被诊断成itp也有四年多了，从山西到北京到天津医生也看了，激素药，中草药也试了，指标一直都在30左右，前几天突然降到13，自己的精神状态还是一样好，除了牙龈刷牙有一点出血，无其他症状。
回想我的这四年很充实，每一年都有新的变化，驾照学了，资格证评了，学历拿了，老公有了，我的生病好像丝毫没有影响我的生活。一位同事在前几年告诉我，别为了指标活着！是啊，如果不是体检我不会知道自己是itp。如果不是itp，我不会重新审视自己待人接物的态度，不会如此珍惜有限的生命，不会如此坦然的面对一切。不过即使现在是itp，我也一样出游玩耍，我有我的同伴我有我的家庭，我对美好精彩生活有信心，我向往我人生之路的每一道风景。
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2021年5月8日更新 很久没有更新文章了，我们去年4月份回家至今，差不多一年时间，准备7月暑假去北京复查。很多家长通过这篇文章加了我，我也很真诚的跟大家一起分享当时我们的看病经验。 去年8月我爸妈带着宝宝去做了一年检查，当时也是情况比较好，因为过年疫情，我们没有去一年半，但一直都在老家的市级医院复查。目前已经完全停药了，而且这一年的身高也是长的比较理想，虽…
4月1日，愚人节永生难忘。这一天，300公里外的父亲打电话来说女儿因病住院。让妻子收拾行李回家照顾几日，妻子收拾东西，我便给她订了晚上最后一趟列车。送走妻子，我倍感不安，因为以前女儿也生病，父亲也未成如此不安，有时候为了让我和妻子安心工作，反而隐瞒，总是客套一切都好，一切放心，今天的反常让我有点措手不及，刚要打电话问个究竟，父亲的电话又打了过来，语气恐慌，疲…
现在全国对于疫情的政策开始放开，社会面的阳性病例逐步增加，大家都增加了被感染的风险，家有没有接种新冠疫苗的再障患者，我查询百度看了专家做了实验，再生障碍性贫血患者打疫苗后，30%的人血象上升，30%下降，30%不便，得出没有影响的结论，建议还是打。我还是不敢打哎……但是现在突然放开了，就有点慌。。。怕免疫力低感染新冠阳性会严重成为重症症状危及生命的现象！毕竟…
上周四上午，我一早七点起床在微信公众号抢中山大学附属第一医院血液科李娟教授的门诊号，实习医生了解了我的来由，详细写了病历之后，带着同样来看门诊的十几个病友或家属到病区资料室逐个给李教授接诊。我们一直在广东省人民医院就诊，这次来是仰慕李教授的精湛医术，想听听她有没有化疗外的治疗方案例如口服靶向药。因为父亲看着其他病友的治疗过程总觉得化疗对身体的伤害很大，对化疗…
患病治疗记录贴。2016.12月份W下肢开始涨了些针扎似小点，口腔总是长出红色的血泡。当时没有太上心，因为是普通的毛囊炎，可能是天气转变，或者体内湿热导致，想着过段时间应该会好起来。 2017.2月份W下肢的红点还是没有消，身上时不时会出现淤青。某日我对W说，肯定是你的身体太差了，平时缺乏锻炼，身上的湿毒太重了。鉴于我们也到了差不多要孩子的年纪了，我对W说，…
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