个位数的血小板,吃艾曲经济负担大不敢要宝宝

ITP以来,一直觉得上天不公 ,激素无效,中药无缘,艾曲波帕效果不大,免疫抑制剂不想用,因为想着还年轻 ,还要生宝宝。
一边看病 一边工作 ,到现在也有一年的时间了,无数次脑海中浮现这个问题 “为什么是我 ?”就像那句歌词 写的“想问天 问大地 或者是迷信问问宿命” 但是有时候看看其他症状更重的病友 又觉得自己似乎是幸运的 虽然血小板很低、好在身体还是耐受 ,没有出现过大问题 ,最严重不过就是口腔血泡,下肢出血点而已 。

瑞弗兰艾曲泊帕乙醇胺片
瑞弗兰艾曲泊帕乙醇胺片

但是个位数的血小板,靠着艾曲 25mg每天的量也是只能维持在30左右 ,下肢却还是有出血点 ,经济负担大不说,也因为吃着药 ,不敢要宝宝。
结婚两年半,生病一年,家人也知道急不来,但总这样下去也不是办法。
来到家园,看到那么多病友 ,在血小板很低的时候也敢要宝宝 真的觉得他们很勇敢,也看到有病友用了美罗华之后,血小板能在安全水平,最终生下了宝宝 ,让我觉得我还是有希望的 。
今天第一次住院 ,重新做了骨穿,抽血验各种抗体,明天开始用美罗华 ,希望这次上天能眷顾我。希望一切都会好起来。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/16792.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年12月22日 下午5:17
下一篇 2023年12月23日 下午9:17

相关推荐

  • 复发了——慢性血小板减少

    2004年,深秋,我14岁,在教室上课的时候,突然鼻子流血,牙龈出血,一旁的同桌吓傻了,一边惊恐地望着我,一边大声喊道:“老师,她的鼻子和牙齿都出血了”。老师以迅雷不及掩耳之势走到我身边,大声喊道:“快去把孙校长喊来”,本是安静的课堂,霎时变得慌乱了,我能感受到大家的惊慌——也是从这时,我发现我可能比同龄人要淡定得多,因为我似乎并不慌乱——我右手捏着鼻子,左…

    2024年2月5日
    11700
  • 爱运动身体一直杠杠滴我血小板低到7个

    身体一直杠杠滴我,喜欢运动、在单位一直是运动健将,打排球,羽毛球,跳绳。怎么也不会想到,自己成了病人。之后,一直辗转在潜江-武汉的求医之路上。今年2月28日,上班流鼻血。断断续续。 晚上睡觉,鼻血倒流入口腔,晨起,吐血。不以为然。老公让我请假,到医院,挂耳鼻喉科。医生滴鼻剂,止血。后开云南白药,说再流血就吃。老公问,能否化验一下血常规?医生说,那当然更好。结…

    2023年2月18日
    48800
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少激素满月脸水桶腰!患病成长印记

    除夕那天早上醒来,感觉口中有异样,用舌头去舔,滑滑的圆圆的,心里咯噔了一下,赶紧爬起来跑去照镜子,口腔两侧各挂着一个暗红色的血块。心一沉,我知道我又病了,木然的走回房间,蒙上被子,眼泪就下来了。 老毛病了,ITP,中文名特发性血小板减少性紫癫,细胞免疫类疾病,免疫系统将血小板当做抗原,产生大量抗体在短时间内迅速消灭掉体内血小板,令血小板含量降至零,如果遇到内…

    2024年1月31日 治疗过程分享
    11000
  • 阿伐曲波帕治疗血小板几天有效果?能彻底治好血小板吗?

    对于肝硬化这个疾病,相信大部分人都不陌生,其对于肝脏的伤害不可逆,及时发现、今早干预也是治疗的重点。其中,外科手术是较为常见且有效的方式,但患者在出现严重血小板减少症的时候,手术有很大可能是需要延期延期的,此时,提升血小板就是一个非常棘手且必要的事情,然而阿伐曲泊帕(Avalet-20)是提升血小板的重磅利器!阿伐曲泊帕强效持久、安全方便! 阿伐曲波帕治疗血…

    2023年4月8日
    1.8K00
  • 再生障碍性贫血_血小板减少患者群+

    再生障碍性贫血和血小板减少病友群大家庭,这里是由病友发起,和病友们自发建立的平台,咱们患者之间抱团取暖、你不是一个人在战斗。病友互助分享,医患咨询交流。大家抱团取暖,一起用乐观积极的心态去面对疾病。进病友群,请加微信:w959870 微信群、QQ群分类、病友们发帖和交流,请认准官方病友网站:www.itp6.com 加微信后可进下列病友群:ITP:成年群、儿…

    2023年1月26日
    1.3K10

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。