血小板减少+红斑狼疮+多囊+附件炎+解脲支原体

没想到之前写的帖子(接胎心胎芽),那么多人看,很开心,如果真的能帮到姐妹们,那就太好了。之前写的是经验贴,比较官方,这次写写经历贴,前面是经历比较啰嗦,后面带图案的是自己经历和总结出来的小经验,每个人都不容易,看似简单的报喜贴,背后藏着不少不为人知的心酸泪,都可以写一本小说了吧。

血小板减少治疗经历
血小板减少治疗经历

13年相亲认识老公,15年9月结婚,从认识两年到结婚5年,从第一次见面我们有说不完的话,一直到现在也是。结婚后我们商量好先不要孩子,过几年二人世界,老公也是各种宠我,我们很少有吵架的时候,如果有也是我找茬的,没有隔夜生气的时候,当天晚上就和好那种。可能老天看我们太幸福了,出了难题考验我们,在12月份,我查出血小板减少,血常规里哪个都正常,只有这一个不正常,十几,二十几(正常是100-300)于是去了x市中医医院,确诊为免疫性血小板减少,开了中药和激素药就回家了,这中药一吃就是大半年,也不知道是怎么喝下去的,日子就这么过着。直到16年中旬,老姨知道我的事情,在某市有治这个的,我和妈妈满心欢喜的去,开的是类似粉末一样的,第一次检查数值80多,给我们高兴坏了,然后我们就回家了,每个月邮一次药,现在想想中医讲究望闻问切,可是这样哪一点都没做到吧,开的药又如何呢?这一吃又是大半年,吃的也没什么效果,但又没有别的药可医。

转眼到了17年3月,发现大拇脚趾有一个灰黑色的东西,有的时候痒,痒起来挠的不停,就想去皮肤科看看,是不是血液影响血小板。然后去了我们这一个皮肤科有名的大夫,自己家开的诊所,开了一辈子了,真的是啥皮肤病都见过了,去的时候就想如果这个人能治这个就好了。去了以后是一个80多岁的爷爷,我们说了情况,并如实告诉有血小板减少,爷爷笑了笑,说,你倒是早说啊,我都治好多少个了,我和妈妈互相看了一眼,一个皮肤科的会治血液的问题,除了高兴还有惊讶。于是开了药,让我5点来取。

回家让我们用铝盆熬药,我们有点诧异,中药不是得用砂锅或者,钢盆来熬吗?铝盆熬药会破坏成分的,我们再三确认,才回了家,打开一看不是中药,是一粒一粒的,熬完之后分三顿,平均一顿一碗多,那个时候每天都不能吃饭,因为吃了饭就吃不下药,而且酸酸的还挺好吃,就是那个粒咬不碎,也咽不下,我只能一粒一粒的,吐出来,每次吃完舌头都疼。吃过激素药的都知道,激素药不能一下子撤的,很危险,每减一次药就去查血小板不仅正常,而且还上升。

那段日子每走到检窗口手指头就不自觉的疼一下(我查的是指尖血,静脉血抽的多)那就说明这个药是有效的,而且很稳定,大概9月份药都减掉了,整整半年没吃饭,但是什么营养也没缺,我从一个怕疼怕针的人,第一次抽血都晕过去了,到现在抽血都不吭一声,把胳膊扔给窗口,人的意志真的是可以磨炼。为了巩固,又吃了一段时间,药也每次从一碗减到一天一碗,直到12月,所有的药都减掉了,包括激素药。终于不用终身服药了,这对我来说,是一个精神上的解脱。

在本年6月份的时候,我发现手掌和手指头上不定期出现,红色的斑点,过几天就没了,和妈妈说了,让他问问那个爷爷,然后妈妈说爷爷说没事,后来也没在意,12月份的时候手指的关节开始疼,红斑也越来越明显,我又让妈妈问了,那个爷爷说有可能是红斑狼疮,我听后有点震惊,不敢相信,妈妈说,6月份的时候他就让我们去查查,但是妈妈看我没有那些症状,就没理,现在症状有点明显就害怕了,赶紧去了三甲医院,由于下午才抽上血,结果第二天才能出来,我们也没做什么准备,就回家了。第二天,爷爷去世了,心里真的像被掏空了一样,眼泪都止不住的流。从3月份吃药开始,熬完药就去奶奶家,陪他们,过了几天妈妈去取结果,确诊红斑狼疮。虽然早有心里准备,但是也受不住,13项结果,只有三个合格,这意味着,我又要吃回好不容易减掉的激素药,而且要终身服药。这些都和要孩子有关,我想的是我自己主观不想要孩子,而不是因为客观原因要不了孩子,血小板少怕生孩子大出血,而这个怕累积各个器官,导致衰竭,而且怀孕后各个指标都飚升,严重威胁生命。

爷爷去世,加上确诊这么严重的病,那段时间可以说非常灰暗的,是人生的低谷,走不出来,18年的1月,过完元旦就去住院了,挂的风湿免疫科,住院期间把该查的查了,不该查的也查了,抗核抗体,肝功,肾功,c3c4,免疫球蛋白,过敏源等等…都记不清了,除了那风湿7不正常,所有的都正常,大夫说,情况还不错,没有累积到器官,只是刚开始,还好发现的及时,也算是不幸中的万幸,出院时,医生开了药,果然不出我所料,激素药又吃上了,啊,我的老天。回家后,上网狂补这方面的知识,但是也给你说的吓死个人,看完就觉得命不久矣。后来我冷静思考,挑有价值的东西看,说的最多的是保持好心情。
让人欣慰的是,每次检查都比上次好一点,都转阴了。直到现在只有两个是阳,而且症状都没有,医生说情况稳定就可以要孩子的

19年11月我们俩把要孩子提上日程,然后发现这个月月经推迟了,措施都做了,不应该怀孕。于是又等到12月中旬,实在等不了了,去做b超,发现是多囊,当时我没有任何反应,已经习惯了各种病,反正一要孩子就出幺蛾子,既然不想让我要,那我就不要了。虽然这样想,但是该治还得治,带着这样的想法,又去看了当地的中医,(因为我太排斥促排了)也是别人推荐的,说是都让多少人怀孕了。喝第一副药一个月,把脉说,右侧有个成熟卵泡,不信去做b超,我就以为他瞎蒙的,去做还真是,右侧,有一个优质卵泡,而且多囊没有了,不过那次错过了。从那以后对这个中医深信不疑,那段时间30天排卵,然后17天黄体期,一个周期是47天,本来就着急,还47天周期,真的是急死我,第二个月,30天还没排卵,去照b超,才0.8,而且还有多囊,去问中医,他说给我调药了,喝到6月份无果,就不喝了。也是休息一下身体,期间也有排卵,但是都没中。

自从爷爷去世后,奶奶随着姑姑去山东了,老公就说,你去看看奶奶吧,正好放松一下,而且爸妈给我拿一万块(我俩的钱之前都用的差不多了,婆婆这边也不知道我生病,一直以为我上的班,总以为我们家里很多闲钱,总问我们为什么不买车,只有我和老公知道我们有多苦)爸妈也说,放松一下,别把自己逼的那么紧。去山东呆了几天,因为天气太热了,是那种闷热,每天都很烦,和老公微信说,有点抑郁了,老公说,那你去旅游吧,明天早上随便买张火车票,去哪都行,也不要做什么攻略,自由行。这是我梦寐以求的一件事,说走就走的旅行,然后第二天,我就随便报了个团,最快出发的团,就走了,去了杭州,苏州,上海,然后从上海脱离团队,自己去了重庆,和成都,认识了很多旅友,真的很开心,回来后心情确实很好,也没有想怀孕的事,正好看到妇婴医院的孕前免费检查,然后我们就去了,也是我最终好孕的地方。
做完后,说来也巧,不知怎么鬼使神差的又去挂了生殖免疫科,也没想到这么小地方能有生殖科,然后说了我的情况,做了b超,月经第26天,给我开了促排药,吃五天再来,其实现在想想,不够严谨,也没有查激素六项,也应该从月经第三天开始吃促排药,但那个时候不懂,吃完五天后去看,一点都没长,心想,就算以后做试管也得吃促排,那我吃这个没用,那岂不是不能有孩子了?然后越想越憋屈,回家就哭了。

在8月4日这一天排卵了,也是没中。第二次去促排月经第二天看b超左侧有一个20多的囊肿,应该上次促排后长大了没有排掉,右侧有一个小的,医生说这个月放弃促排,顺其自然,后来看两侧都恢复正常大小,也排卵了,接下来就是等待开奖的日子,得多囊以后白带就没有了,这个月突然就有了,而且排卵那天有拉丝,就觉得有戏,而且排卵后一直有类似感冒的症状,有鼻涕,9.1日排卵,直到17号17天了都没测到,即使测到了,质量也不会好,然后晚上的时候擦到血丝,以为要来月经了,一直有感冒的感觉想吃感冒药,就测了一个早孕,就看到粉杠,激动的我发到群里,都说能看到肯定怀了,第二天抽血确认怀了,就是孕酮有点低,也没在意,高兴的告诉老公,老公也哭了,我们抱在一起说,太不容易了,太难了。
然后第三天就是我得生日,群里的姐妹都说你这个生日礼物挺大啊,哈哈。过生日那天去看翻倍,翻的很好,还和老公去商场买了一双情侣鞋,就当做生日礼物了,然而第二天中午就出了褐色血,我在心里就知道排卵后太晚测出来了,估计质量也不会怎么好,如果真的生化了,也会接受,果不其然,只开心了5天,就生化了,肚子疼的方式和平时不一样,不知道是不是宫缩。第一次怀孕就这么结束了,一脚天堂一脚地狱。

孕酮低就不要溜达了,在家休息平躺!有机会可以出去旅游,真的很放松,回来也许就会怀上,我看到好多这样的例子!期间3月份随便做了一个体检,白带不正常,看了阴道镜,有宫颈糜烂(现在都不这么叫了,但是暂时先这么说),大夫说是白带粘稠都在宫颈上,(我自己也能看见电脑屏幕上)不下来,然后导致宫颈糜烂,糜烂又导致白带不好,恶性循环,然后开了一个月的上的药,然后接下来的大半年里,我都在治白带中斗争,在促排的同时也发现宫体痛,就是内检按肚子会疼,平时也有大腿根酸涨的疼,最后确诊是附件炎。
都说生化的第二个月好怀,我没同房,去妇科治白带,治附件炎,洗的,上的,塞的(肛门),本来白带都好了,会自己流出来,上完这个药白带清洁度从3度变成4度了,我上的是栓剂,还是凝胶比较适合我。附件炎,好的差不多了,后来妇科说,你这种情况可以做做理疗,在生殖科,哎,绕来绕去又回生殖科了,做了一个月理疗和灌肠,效果确实不错,两侧小腹也不疼了,大腿根也不酸了如果有这些困扰的姐妹,也可以试试,我白天去理疗,晚上在家买的烤电灯,在家烤,热热的很舒服,我也用粗盐炒热了敷肚子。理疗做完了也马上过年了,本来打算回婆婆家过年的,但是赶上疫情,不用回家了,哈哈哈,开心的很,回家那些人就问怀没怀啊,只能说还不要小孩,怎么还不要啊,都多大了,真的很烦。

自从生化后月经居然准了,变成30天了,月经第15天排卵,虽然还是多囊,但是试纸每个月都能测到强阳和转弱,多囊卵巢综合证是卵巢有多囊性改变,激素也不正常,还有痤疮,多毛等…多囊性改变只是b超上有10个以上的小卵泡同时发育,但是可以自主排卵可以测到强阳,激素都正常。所以多囊并不可怕,现在太正常了,着急的可以促排,不急的可以中药调理。去复查宫颈是没有以前那么红了,大夫又说,你上的这个药好菌坏菌都杀掉了,所以你得用乳酸杆菌,开了一个延华牌的,后来在知乎上又了解到万泽双奇牌的,一直上了一个月的万泽,后来就有了白带,所以姐妹们,在治疗的时候别光想着杀菌,也要想着补充乳酸杆菌,可以查查白带常规。
然后去复查,没什么变化,然后问医生查查支原体,医生说没有生育需求就不需要查(另一个医院)我说我有啊,那你得查查,结果是阳性,当时又喝了一个月中药,原因是不想吃抗生素,吃了以后又要隔一阵能要孩子,但是为了效果好,也吃了,去了生殖科的医院,医生说这个支原体阳性会有流产的风险,你也可以不用管他。群里的姐妹有两个也是阳性,现在也平安生产了,所以这个阳性我给的建议是…
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怀孕
怀孕

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一方发现,要双方吃药,禁止同房,治好了在怀孕,也不迟,不然会后悔,查的时候会有药敏测试,医生会告诉你吃哪种,要连着吃,20天还是30天,听医生医嘱,那个医院有专门治支原体的我给忘记了,如果有要一起上,以后再上乳酸杆菌,最好在一家医院看,方便医生了解你的情况。吃完中药的一个月,去复查了,要等两天结果才出来,还是阳性,因为马上到排卵期了,医生让我后天来是月经第13天结果我提前排卵,那天去的时候1.8×1.91,内膜0.75,有点薄,吃了补佳乐,15点强阳,18点同房,第二天早上又补了一次(别问我怎么记得这么清楚,备忘录里写着呢,哈哈)以后再没管了,本来吃完抗生素,想隔一段时间,但是正好赶上排卵了,就试试,那么圆的卵泡怪可惜的。姐妹们可以把每次的内膜,卵泡大小,哪一侧排卵,月经第几天排卵,以及排卵后的症状都写在备忘录里,方便了解自己的情况。然后重头戏来了就在准备开奖的前几天,我回了娘家,还拿了很重的东西,不建议奥,会影响着床的
6.4日早上用毓婷测了,有点印,但是发到群里姐妹们说毓婷容易炸胡,然后我出去买了好多个不同牌子的,想第二天测,然后第二天又测毓婷的,干了以后有粉印,姐妹们说你在测个别的,我又测了金秀儿的,没印,然后就放弃了,后来回自己家,晚上吃了鸭货,喝了啤酒,还做了马甲线训练

6.5日排卵第12天,晚上想去跑步,所以起来测一根金秀儿,然后放在那就继续睡,过了一会拿起来看,啊啊啊!!!!是粉印,我赶紧把窗帘打开,确定是粉印,但又怕炸胡,又测了三个,都有粉印,发群里姐妹们比我还激动,让我赶紧去抽血,hcg41.4,雌二醇196.6,孕酮25.4,数值不错,上次生化孕酮只有12,雌二醇100多。然后打电话给老公说,我怀孕啦,然后电话里时间静止了,然后听到老公对着电话哈哈哈笑了1分钟。之后的翻倍都很漂亮,也查了甲状腺,凝血之类的,都正常。
这次的怀孕的症状,类似感冒,白带酸奶状,每天一个喷嚏,具说是母体为了保护胎儿拒绝细菌,排卵7.8天的时候小腹针扎感觉,应该是着床,查出怀孕后,就是之前挂好号的那个中医那去保胎,一直到12周。那个中医也是群里姐妹介绍的,她喝了一副就怀了,现在已经生了一个小公主可好看了。那个中医治免疫比较拿手,恰巧我也有有这样的问题,本打算是去调理怀孕的,没想到怀上了,就去保胎就好了。
6周4看到胎心胎芽,同时恶心7周+开始吐,晚上不能吃饭,到8周+

9周+在家胎心仪听到胎心,虽然知道是小火车的声音,但是听到自己的宝贝的心跳,也是激动了好一阵子。胎心仪对于玻璃心的妈妈真的是神仙物品啊,每天睡觉前听一次,第一次找了半个小时也没找到,后来在靠近毛毛的位置,才找到,175-180之间,周数大了,位置越往上,数值变低
8.2日出褐色的可吓死我了,去做了b超一切正常,8.4日NT做了两次过。维生素e也叫做生育酚,从备孕就开始吃的,吃了有一年了吧,也是预防流产的,不要吃那种保健的,没用。要吃otc的,药监局备案的吃保胎药和黄体酮的,还有别的,减药一定要一点点减,不要一下子撤掉。

前三个月对我来说最煎熬,我的问题太多了,测翻倍的时候,试纸没加深就心慌的不行,就得马上去医院抽血,看到数值才放心,后来又担心宫外,确定宫内又担心胎心胎芽,有了胎心胎芽,又担心会胎停,9周之前最六神无主的,胎心仪又听不到,试纸已经强阳,又不能每天去做b超,真的是度日如年
我想在这里相遇的姐妹,多多少少都是有些小毛病的吧,既然有了宝宝,还是小心为好,并不是让你们超级紧张,而是多注意自己的情况,一有不对,腹痛啊,流血啊,就马上去医院保胎。之前医生说早期是先流血再肚子疼,10几周就是先肚子疼,再流血,不知道说的对不对,姐妹们自己斟酌啊!写了一些自己的拙见,有什么不对的地方,欢迎姐妹们一起来探讨。上篇《接胎心胎芽》的文章也有很多干货,欢迎姐妹们阅读

造造。上篇文章好多姐妹想进群但是我发不出,这次我们建个群一起讨论,禁止广告哈!微
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对了,还有一个之前没有去妇幼,感觉自己像一个无头苍蝇,乱撞,去了之后觉得有了领路人,医生都超级热情,都加了微信,让有问题直接发微信或者打电话。我也是在群里姐妹的指导下,查出怀孕就去保胎的,也知道了孕酮低不要乱走,也感谢那些姐妹!如果有群,群里姐妹们一起探讨,把自己经历过的,告诉姐妹,让姐妹们少走弯路,虽然比不上专业医生,但是出现紧急情况,最起码不会慌,知道下来该做什么。上篇接胎心胎芽的文章好多姐妹想进群但是我发不出二维码,这次我们建个群一起讨论,禁止广告哈!

写了这么多不是说我有多惨,而是比我们还惨的的人都在努力,我们为什么要放弃呢?一定要相信宝宝来了一切都会好起来,生活都会回到正轨。也是想给自己这么多年吃的苦一些交代,回头看看走过的路,也只有自己知道有多难,多心酸。这里也感谢自己的父母,没有给我压力,而且在经济上支持我(婆婆家不知道,只有老公有经济来源)当时就觉得真的在要孩子的这条路上千难万难,就是卡在这,当然最感谢的还是我老公,毕竟没有血缘关系,对我真的是百般呵护和包容,从来没有给我压力,也没有语言上的抨击,都是安慰我,让我放宽心,我也怕拖累他,提过几次离婚,都被说了一通,告诉我以后不许提!各方面的配合我,我让他查什么,他就乖乖的去查,从没有怨言,让他去锻炼也出去锻炼,真的很感谢老公!看过太多家庭的冷暴力和丈夫的不配合和冷言相对,也看过因为没有孩子离了婚的,看来老公对我是真爱,哈哈哈。也很感谢老公让我总住在娘家,让我多陪陪爷爷奶奶他们,别留下遗憾,还给我钱让我给他们买营养有用的东西。有问题一定要夫妻双方沟通,一起解决,吵架解决不了任何问题。难过了就自己找个地方哭一场,释放一下,哭过之后,还要继续向前!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。