体检时无意中发现抗体导致血小板少

大家好!我是今年4月体检时无意中发现血小板低,当时只有47无任何其他症状,后做了骨穿,医生诊断说是原发性血小板减少外加缺铁性贫血。

5月中入院治疗,用了大剂量激素,血小板迅速回升至正常范围,医生说激素治疗效果很好,住院五日后便出院了,自行在家口服激素治疗,并配合广东中医院的李达医生的中药辅助治疗。(李达是个好医生,人帅对病患也很好,有时没时间去广州看病,李达医生都会在好大夫网上让我自行增减药量或换药)

醋酸地塞米松激素
醋酸地塞米松激素

因为惧怕激素带来的副作用,在激素减量上,没有太听医生的,降得较快,从五月份的十片一日开始,到九月份就只服用两片一日了,后改为一曰一片,三日二片等,当然血小板也降得较快,服用三日两片激素时血小板一直稳定在40左右(指尖釆血)。

值得一提的是,降激素以来血小板一直在50以下,最低时10 。八底我前往苏州找了何广胜医生就诊,因为何医生是西医,他主张用激素治疗法,慢慢的降激素以求稳定,实再不行就切脾。他让我暂停铁剂的补充(出院后一直有口服补铁药物),采用食疗补铁,说补铁片也会导致血小板低,另外之前一直认为自己是免疫力低才得了Itp,但何医生说itp是因为免疫紊乱甚至是亢奋,所以身体才会产生一些血小板的抗体,导致血小板少,而激素治疗从某方面来说是降低个体的免疫力的,让它没那么亢奋,所以他不建议我吃太多大补的东西。(听起来有一定道理)后来我立马把铁片停了,在苏州玩了几天,顺便去了趟菩陀求菩萨升血小板。
Ps.何广胜医生也超好,在后面的激素减量上,他都很积极的在好大夫网上回复我,不过他好像出国了,明年才回)

9月初回到家,并例行验血小板,这次是抽血,结果血小板竟有109,拿到结果那一刻真不敢相信,菩萨显灵了!笫二日我换了间医院,用指尖釆血查,结果是83了(我也开心)!不过第三日再查又50以下了。之后我就一直想为什么血小板会升,因为没吃铁片?因为中药开始有作用了?(吃了近三个月的中药)出去玩开心的?不过起码证明普佗山挺灵的:),早不升晚不升,拜完就升了,虽没稳住,好歹让我看到了希望。血小板为什么骤降了呢?想来可能是109那日,朋友带回了新疆大葡萄干,因为激素和中药双重作用,一直会觉得饿,吃了好多好多好多,后来才知道葡萄降血小板的!

9月之后就一直照常吃激素服中药,慢慢降激素,此时脸上开始有了激素的副作用,不止满月脸还外加激素脸,脸上开始有很多的粉剌痤疮,而激素总是一吃就升,不吃就降,期间小脚上出现了出血点,身上没有,牙龈有时出血,整张脸都快被毁了,血小板一直20-40。崩溃了!

这时老妈有一朋友介绍说南岳有一80多岁老中医很不错,治好过一个男孩,所以我又投奔南岳就医,老中医让我停服激素吃他开的药,一个月见效。但一个月了后,毫无作用,血小板降为13(指尖釆血)。

看中医喝中药
看中医喝中药

南岳之事让我深刻认识到,病急不能乱投医,像ITP这种不常见病,就更不能相信一般的江湖术士了,必须去正规大医院血液科治疗。

10月4日,血小板13(指尖釆血),开始继续服用李达医生的中药,10月7日,血小板18(指尖采血),今天指尖釆血查升为43,换家医院静脉抽血查,又只有17了。脚上仍有出血点,未服激素。麻木了。。。

十一期间,在网上查到北京西苑的麻柔大夫不错,通过一些方法找到了曾经在麻大夫那治疗过的两位itp患者,都是女性,我也是女的,详细寻问后,其中一位女孩,服用了麻大夫一年上下的中药,现在血小板稳定在80上下,另一个女孩今年7月刚就诊,吃了两个多月药,去查血小板有97了,还在继续稳固。我又看到了希望!!!

这周六准备北上北京,挂了周一的号子,希望能有好的效果!
以上都是本人的一些得病后的经历,和大家分享。后续有什么效果,再上来向大家汇报!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。