今天是2023.8.9，正式开始吃醋酸泼尼松，前天因为皮肤有一些小红点，去皮肤科检查查血查出来血小板减少，只有25，医生让我从14粒开始吃，看了副作用有点难以接受但是还是命重要。可能是我的报应吧，我从小就不胖脸，虽然备考吃得多110多斤，脸看起来就是90斤的样子，拍照从不开瘦脸，导致朋友有时候不愿意跟我自拍，我整天抱怨自己脸太瘦，过段时间大概也有包子脸了。本来痤疮治疗了四年刚有起色，希望不要再加重了。以后每周来记录一下吧，希望不会有认识我的朋友看到，希望他们都不会得这个病。
想了想把照片删了，不希望被认识的人看到！
2023.8.9 体重56kg，14粒开吃
2023.8.13 今天医院复查血小板146正常值啦，但是药似乎不能停或者减量，不过算是好的开端，体重重了2斤，明天开始吃13片。
2023.8.21 今天减药到12片啦，脸明显肥了一圈，没管住自己的嘴，体重118了，每天都感觉好饿，8.18复查血小板199。整天感觉浑身无力。
2023.8.28 激素减到11片，复查血小板114，体重又跌到112了，不过腿上开始长激素纹，肉变得松松垮垮的，也无能为力，只能看着腿上开花。皮肤感觉变薄了，血管逐渐清晰。这一周经常发低烧四肢痛，感觉没力气，拿笔都觉得累。
2023.9.3 激素11片复查血小板82，钾3.2，可能浑身无力是缺钾导致的，吃大量激素容易缺钾。排查了风湿，都不是。医生也说不明白低烧和腿疼是为什么。脸又大了一圈，一低头有明显的双下巴了
2023.9.12 去医院复查血小板65，又低了一些，医生不让减药了，10片要多吃两个周。脸已经明显胖了一圈了，一低头就有大大的双下巴。体重胖了3-4斤
2023.9.26 血小板117，当地医院医生建议不减药，我打算听北京医院医生的减药，减到8片。
2023.10.11 血小板87，没有掉很多，我的激素效果不是很好，但是也要继续减停，继续减药到6颗，这两周胡吃海塞胖了很多，体重60kg，复习压力也大了，心理科查出来抑郁，医生开的抗抑郁的药副作用可能血小板减少，不敢吃，先试着自我调整吧
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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