血小板减少症困扰了我20几年

从6岁开始家里人发现我生了一种病,叫血小板减少,从小到大家里人都怕我磕着碰着,6岁的时候从鬼门关走了一趟打了一针激素命拉了回来,其实那时候也不懂,家里人就说血小板减少,破口子会流血不止,撞到了会淤青,爸爸还和我说会不好怀孕,脾气暴躁,肥胖,我那时候也不懂也就一笑而过。

血小板91
血小板91

直到长大才明白说的是什么意思,虽然后面10几岁也复发过,但是吃了点药也就好了,身体是比正常人差那么一点,站久了会头晕冒冷汗,但是血小板一直维持在150左右,也几乎达到正常的标准值。直到结婚后怀了孕才知道,原来血液病是这么可怕,它像是一种病,但是又无从下手,怀第一胎的时候刚开始两个月还没什么感觉,后面第三个月去查血常规就发现血小板异常低,刚开始是90,后面是70/60/50 最低的时候达到了36因为血小板低随时可能出血,所以怀孕起我们每周都是去医院准时抽血,越到孕后期越是小心,不过还好,中期比较低后期慢慢升到了60/70也是比较稳定的,后面提前住院催产,顺利生下了一个女儿。也许人生对我还是不差的,生产完了后没有2个月血小板又恢复了正常值100以上,这次经历没有让我放在心上。
直到2年后,也就是今年,我又怀孕了,这次怀孕让我深受打击,严重明白到了血液病的厉害,怀孕初期血小板就开始往下掉,这次来的比较厉害,16周,孩子已经会动了,可是血小板已经掉到了50/60 直到19周去抽血,发现血小板掉到了5 医生马上通知入院治疗,身体并没有什么不适,但是腿上都有明显的出血点,牙龈也有出血,住院2天医生下了2次病危通知书,叫我们做决定,心很痛,孩子在肚里动的很厉害,我决定留她,所以打了3天的丙球蛋白和输血小板,住院3天就花了3万左右,医生叫我做选择。说现在20周,还有一半的时间过,而且丙球不能打太多身体可能后期会不耐受,也不能保证一定能保住,后面还有太多的不可控因素可能会危机大人,劝我们放弃,保大,把家里人都叫在一起商量了好久最后还是决定了放弃这个孩子。

怀孕期间
怀孕期间

后面做了引产,是个女孩,我也早就知道,去医院查过两次了,很可惜已经长成型了。孩子引产后我改做吃激素,一天10颗吃了半个月后面升上来了一点,慢慢减量减到6颗,不到一个月已经胖了10斤,现在是每天4颗的量,血小板在80-110以内浮动,换了个专家看了我的病例。说把我的激素慢慢停掉,不然会依赖性对我身体伤害也大,给我换配了辅助的升血小板颗粒

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/17015.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年1月9日 下午4:56
下一篇 2024年1月10日 下午4:28

相关推荐

  • 血小板少导致疲劳、乏力或失眠

    免疫性血小板减少症,通俗来说就是身体血液中的血小板减少了,当身体受伤时,无法及时凝血或止血。叶洁瑜在长期的临床工作中,遇到不少因出血的患者前来就诊。她表示,除了出血这一比较明显的表现,患者还需要注意一些隐匿的发病“暗示”。 “有部分患者出现疲劳、乏力或失眠等症状,经反复检查发现是由于血小板减少所致,以及部分无症状患者,平时通常在单位或学校体检时,才发现血小板…

    2024年6月25日
    1.2K00
  • 血小板减少可以食补吗

    很多的患者朋友血小板减少都来问一声吃点什么,食补可以增加血小板吗,还有一些人说长期的吃花生衣还能增加血小板,所以要提升一个血小板还是要判断导致的原因,比如是骨髓增生不良导致的那需要用一些药物来刺激骨髓来生长血小板,如果是因为其他的疾病导致了血小板的损伤那需要治疗其他的疾病,如果是一些免疫病比如免疫的因素导致的血小板减少那么需要去用一些免疫抑制剂去进行调节,还…

    2023年9月29日
    1.2K00
  • 生病九年,苦难九年

    2013年12月18 因四肢出现明显红点口中有血泡至南京儿童医院检查,当时以为是皮肤病,挂了皮肤科,皮肤科医生让挂血液科检查,医生让做血常规,报告出来血小板是3,医生让住院,因当时无病房入住ICU一天后住入病房。医生诊断特发性血小板减少性紫癜,给予激素等药物治疗,30日血小板升至80出院,出院予以激素治疗。 2014年1月1 因双下肢有出血点,至南京儿童医院…

    2023年3月3日
    2.3K00
  • 初识难治性ITP

    在6月底的时候,我突然发现自己身上都是红点,月经量也越来越多,最后脸上都开始有这种红点,起初并没有在意,还以为是过敏,吃了一段时间抗过敏的药,结果没下去反而越来越多,当时大家都全力准备着奥运的保障,我也不例外,最后也就慢慢忽视了这些红点,总是起了落,落了起,经过将近2个月的坚持,我也圆满的完成了任务,8月27日把所有工作都结尾后,我去单位一个小诊所化验了血,…

    2023年12月22日
    1.4K00
  • 治病经历及感悟给ITP血小板少新病友一些帮助

    记录人:思萦妈妈希望给我女儿治病的经历及我现在才感悟到的一点启示能给新病友一些帮助。思萦:女出生年月:2010年8月 发病时间:2015年7月中旬 第一阶段:发现病情(2015年7月中旬——10月中旬)2015年7月中旬孩子从黑龙江回天津,到天津一周后发现两条小腿有几块大块的紫青,起初没在意,一周后还有,7月30日去天津血研所化验发现…

    2023年3月28日 治疗过程分享
    2.6K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。