血小板减少我的治疗故事,孕产过程

先感谢一下拉我进血小板减少病友交流群的朋友,谢谢你,把我入这个充满爱的群体……

首发,1991年,本人6岁,发现出血点,去医院查血小板30,医生建议骨穿,但那时候骨穿是个大动作,有风险,被爸爸拒绝了,所以直到现在也不知道是什么原因引发的血小板减少,后接受激素治疗,但又很快停药,怕影响身体。如正常孩子一样生活,读书,学习一般,成绩良好,父母要求不高,吃好,睡好,不淘气,指标维持在50左右,也就过了十几年。期间我的症状一直是有出血点,夏天四肢经常有淤青,无出血。
2005年,在住校读书期间,或许是上网,或许是饮食不平衡,或许是熬夜打电话,或许反正是跟自己的不良生活习惯有关系,暑假间复查,血小板10,住院后,再查是8,后医生用大计量强的松冲击治疗,开始效果良好,200以上,后逐渐减少,血小板也逐渐减少,吃了半年的强的松,血小板降到20,医生建议切脾治疗。
父母觉得我还年轻,还没结婚,不能那么轻率地就把器官切了,拒绝切脾手术。
接着联系了了北京的一个中医,曾飞到北京去看中医,不记得什么医院什么医生,只知道是个女的老太太,在一个古老的四合院里坐堂,自己去了几次,还有大部分是靠传真发处方过来的,吃了半年,血小板维持在30-50间,后因费用实在太大,放弃了中医治疗。另有一个原因是因为那个中药吃了很伤胃,三天两头拉肚子,长期吃不好吧……
后来我工作留杭,靠自己注意,谈不上每天,但是经常吃红枣花生衣汤,但是没什么效果,好的时候50,一般30,感冒时10,
2013年底查又是10,自己网上查到浙江名中医馆的一个中医说也是擅长中医治疗血液病的,吃了一年半中药,期间指标在10-30之间徘徊,但是中药一吃还是肠胃不好,脸色不好,消化不好,三天两头拉肚子……不知道是我不适应还是那药的问题,
2014年4月,确认怀孕40天,当时查血小板23,
后每间隔一周查一次,
19
17
15
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8
7
5
怀孕4个月,血小板掉到后在5的时候,市级的血液科医院不收我了,建议我去大医院会诊。

血小板5(血小板减少)
血小板5(血小板减少)

托了人,排了队,到浙江第一医院,就是浙一医院血液科看专家,又一女的,四十岁左右,医生很善良地给了一句话,作为医生我当然劝你拿掉孩子,想先保全自己,以后还有机会;作为女人,我和你一样很希望能留下孩子,指标是低了点儿,可并不是没有可能留住宝宝,当然风险也是有的,
医生说话滴水不漏,小朱不傻,心里明白。自己决定,要宝宝,只要有一线希望就要全力留住宝宝。(这个决定不能让别人说,让公婆,老公怎么定呢?)只能自己定。
那时候忽然间,记起同事给的一句话,“做了妈妈才知道原来女人可以那样坚强”
向来较小柔弱的我,几乎是重新开始生活……
孕期反映一直持续,呕吐,反胃,失眠,心慌……
但是从我知道怀孕开始就坚持非常规律 的作息,和非常全面的饮食,
7点起床,8点早饭,餐后散步,回来吃个水果睡个回笼觉,午饭每顿都是搭配好的蔬菜和荤菜,每天都新鲜做,绝不吃剩菜剩饭,午饭后,一般午睡2个小时,起来后,水果一个,看会儿电视,或者和妈妈说说话或者给朋友打电话聊会儿,晚饭后,由老公陪同散步一个小时,回家洗漱,到卧室养心,一般这个时候在8点左右,听一些柔和的音乐,看看散文,有时候也拿 出买来的小衣服,小东西和老公一起分享激动的心情,9-10点躺下酝酿睡眠情绪,每天对自己说,今天不错,明天血小板要升一点起来!一点点就好了。
熬到6个月的时候查血,15
7个月20 ,产科主刀医生说低于20要输血小板,经济上要准备好。
8个月34, 产科主刀医生说相对安全,准备足月后就提前剖出来,准备提前住院,并建议专家会诊……
9个月40 ,产科主刀医生说既然还挺好的,就再放着。大喜啊,多放一天好一天。
到39周住院的时候,血小板荣升到40,医生跑来说,没问题,定好日子19日一早剖宫生产,预约好血小板。提前做完所有检查,一切准备就绪。
18日凌晨,忽然见红,阵痛袭来……值班医生来查,说躺着,明天早上医生查房时问主刀医生,
18日早9时,查房,开三指,查房医生批示送入待产室,同时向省血液中心急调我的血小板,在待产室此起彼伏的电话中我知道,我是什么稀有血型,没有适合我的血小板,TNN地,正在广播寻找自愿者,捐血,以提取适合我的血小板……那是我第一次知道自己是稀有血型,第一次知道血小板是没有库存的,提取后保存时间很短……还是现取现用的……现在输丙球已经来不及了……我你个天啊,怎么没人早告诉我这些?那要是没有找到自愿者,是不是我就得呜呼在这产床上了?阵痛很强烈了,要死要活地,医生还一个劲地说,忍住!不要叫!你还不可以生!血还没到!不能用力!安静地躺着!不能生的!!!!,我痛的真想去死,还不给生,什么理论,什么逻辑,生孩子能忍住不生的吗?
这个时候最紧张,4万的血小板不能麻醉剖宫,找主刀医生也没用……难道4万去顺产?万一大出血小命就呜呼了……紧张……等待……
主刀医生在2台手术间隙也来了,说问了麻醉师,不同意麻醉,已经向医院发出什么什么通知,请求血液中心赶紧寻找志愿者……只能等……
18日中午12点,找到志愿者,正在采血……
18日下午3点,血小板在运输途中
18日下午5点,终于挂上了血小板……安全了,
主刀医生完成了一天的手术,过来研究了一下我和胎儿情况,建议我自己生,建议顺产,
医生说“你想剖很容易,30分钟就解决了,可是你看你已经开了6指了,再有个几个小时就生了,现在也安全了,已经痛了大半了,你也忍过了,何必再去挨一刀呢?对吧?”自己想象也是,正常情况到晚上我就生好了……家人的鼓励和医生的建议下,哦老公又把剖宫的单子改成了顺产……
主刀医生下班了……把我交给了助产师……
接下来的时间就希望快点结束……TNND,这小子看到你妈我安全了,就心坦了,竟然宫缩减弱了,意味着时间被拖长……
18日晚8点,只有开到7指,医生说不行,挂上了宫缩针,加强宫缩……2小时候后……还是不行又挂了一针……
18日晚11点,宫开9指,但就是差那么点儿,
医生说,“你生不生啊”,
“生不出来啊,你以为我不想生啊”
“你的条件不好,应该去剖的,怎么来生啊?个是生不出来的啊”
“我怎么知道,也是你们的医生要我生的啊”
“那拉上去剖算了”
”谁剖啊?值班医生?“
“当然了,这个时候其他医生都下班了”
”不要,!不要!刀工不好,很难看的……“
”个你赶快生啊,我要下班了,要么把你再等等生,我交到下一个接班的医生哪里生“
我再次晕……这就是我们浙江省最权威、最著名、最伟大的妇产医院……!!
姑奶奶我都生死不如地通了二十多个小时了,竟然要我去剖?不行,我咽不下这口气!
我一咬牙,对自己说,TNND,儿子,你妈我为你拼了!横竖都要把你给生下来……(其实那时候我真的有点儿绝望了,但是理智上还是给自己打气,我要做个坚强的妈妈,给孩子的人生第一步一个好榜样!)
我在生产室里哭天喊地,叫医生求奶奶,终于叫来了几个听了不耐烦的助产士,特别表扬一下有一个帅哥助产师除了人帅,声音也特别好听,很温柔地跟我说,”来,我们一起用力,你用力……我帮你推一把,一定下来,快,……“
18日晚12点45分也就是19日零点45分,在我的心肝宝贝臭小子终于哇哇落地……
6.5斤,50公分,母子平安。

新生儿
新生儿

医生抱来,妈妈亲亲宝宝,
伊……一脸的羊水,像只老鼠……
写了一个下午了,还好自己工作不错,只要人在,没什么忙的事情,收入是不多,糊口过日子,幸福的生活不在于收入多少,在与心态,对吗?
我一直期待着,某位病友,某日发了财,拉小妹一把……
人生短暂,我们已经失去了很多,在能够抓住的日子里,好好地享受美好的东西吧…… 哪天病魔袭来的时候,一定要对自己说,要坚强,要乐观,坚强乐观也是人生一道美丽的风景线!
现在对我来说,没有恶性的出血,就不去医院了,弄来弄去,还是强的松啊,地塞米松啊,丙球啊,血小板啊,要么就啦着我切脾,切脾,
我不切,我不切,
切了,免疫力会下降的,一感冒一发烧,又会掉,而且会掉得更狠!
有个病友就是这样的成了我病友的,连孩子都不能生,刚怀上,就感冒了……来回流掉几次了……不知道现在如何……
杭州的苏医生有人看过吗?不知道如何?要不去看看?
哈哈,在这里征个伴儿一起看 啊,排队好有个照应……

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。