我一开始吃强的松，一天十二片，血小板从3升到353，医生给我减了两颗，后来一周就从119降到45，又换成一天十颗甲泼尼龙片，复查变成20，又让我一天吃八颗环孢素，说看下效果，激素暂时不可以减，我想问下，如果环孢素也没效果，激素也没效果，激素是可以停掉吗还是需要好几个月才可以慢慢停。因为我现在满脸痘痘，脸还肿了，不想吃了。
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先说我的感受：患病7年，康复2次，目前正在第3次复发。我已经不想着能治愈了，在复发和康复间反复徘徊。使用过的药有激素，免疫抑制剂，接下来可能会有罗米斯亭（注射）或者艾曲波帕（药片）。马上就要成为主流方案都试过的人肉试药机了。给新生病的病友的建议：去大医院+乖乖听医生的+不要害怕也不要掉以轻心。说一下自己的经过…… 我15年10月被查出来，当时大概16岁，发现…
新冠疫苗接种一直是抗磷脂抗体综合征病友们非常关心的问题，很多病友因为担心影响病情或是出现副作用而不敢接种疫苗。之前血小板减少病友公众号也有病友给我们留言，要我们收集抗磷脂抗体综合征患者打新冠后的症状和反应。那些接种了新冠疫苗的病友，后来都怎么样了？ 本次数据调查截止时间为2021年9月31日，一共收集了1302位病友的投票，其中521位（比例40.02%）病…
今天看到这篇，是苏州大学第一附属医院血液内科何广胜(副主任医师)参与编辑的，对于急性血小板减少性紫癜我觉得说的还是有道理。 贴过来跟大家分享一下。目的是让我们都树立信心。相信我们的孩子会最终战胜itp的。 急性特发性血小板减少性紫癜疾病简介 急性特发性血小板减少性紫癜（ITP）是儿童中较多见的出血性疾病。发病年龄以2～5岁之间为多，成人少见，无性别差异。…
怎么说呢，看到大家的帖子心里就不好受，我是从大家那步走过来的，一场轻病改变一生轨迹。 记得那时我念初二，过完年腿上就起了紫癜，当时不知道是什么，就去了门诊，大夫说是过敏性紫癜，要打针。当时家了大人包括我自己都觉得没什么，打完针点子就没了。但是当年三月开学一周后，复发了。 建议第一条:治疗过程中一定要定期检查。（原因在之后会详述）再说说我跑医院的经历。家在黑龙…
因为刚开始不知道血小板减少会很严重，怀孕3个月鼻出血血小板1.后来孕7个月妊高症了很严重，已经快四年了血小板30以上，不吃任何药，就喝花生衣水。能怀孕吗？注意什么呢？年龄35岁了。谢谢杨教授。医生回复：妊高症确实是孕妇和医生都很头痛的事，同时有血小板少就更难处理，最理想的办法是使用丙球，其他都不合适。再次强调，血小板少主要是影响孕妇，对胎儿影响不大。花生衣不…
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