今年2月初发病，治疗到现在已经快半年了，期间住院三次，血小板次次掉到危险值打丙球，tpo，出院口服激素到现在也没停过。药物改变了我的外表，损害了我别的器官，摧毁了我的心境，忐忑的生活，天天都要吃药吃药，可是血小板也不见涨，想对itp说一句，我累了，我不想受你束缚了，慢慢的我要减停这些药了，今年过完，如果可以恢复，那真是上帝保佑，如果不行，那就这样吧，我想去流浪了，去一个无人认识的地方，放松半年，无论去做什么，至少没有压力，没有痛苦，没有他人的眼光，现在也有点信命了，命中注定我的生活要划下句号那就划下吧，我无力干预了，已经乖乖的治疗了还是这样怎么办呢，心理压力也是比较大的
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说说我这一年多来纠结的病史吧，其实到现在我还没有确诊我到底是什么病，徘徊在免疫科和血液科之间。我是2019年年初体检的时候发觉血常规三系都低的，当时去了因为方便去了华东医院血液科就诊，血液科的主任医生让我做了骨穿，报告出来后说我可能是MDS（骨髓增生异常综合症），当时我爸妈不放心还把我的骨髓涂片拿去瑞金医院分析了，报告我记得写的是“巨核细胞成熟障碍，血小板少…
起初皮下出血点还以为是过敏，早上刷牙牙龈出血，鼻腔有血丝 我还以为干燥上火了，还买了清火药来吃(平时身体非常健康，没在意)。2019.12.25正常上班，同事说她表妹之前牙龈出血，检查了白血病，当时吓到我了。2019.12.26检查血小板只有1，让我住院卧床休息 担心脑出血，第一天就给我静脉注射止血药。 第二天安排做骨穿，隔了一天说我的骨髓稀释了 又一次骨穿…
7月份爱人身上出现一些瘀斑，就去医院检查，查血发现血小板23，医生叫住院治疗，因为住院部没有床位，就换了一家医院住院，就是在这家医院耽误了5天，光做各种各样乱七八糟的检查，就是没有做骨穿这些，住院期间血小板一直在17—29徘徊，医生一直不开药不确诊，我和爱人感觉不靠谱就出院回家了。 回家之后不放心就去军医大挂了专家号，当天查血28，医生叫做骨穿和血小板抗体以…
更新一下，最后还是没在人民医院建上档，本来不放心3月19号提前去看了梁大夫，梁大夫说没关系，就等着在人民医院做B超建档就好了，结果24号早上9点左右做上B超找了大夫，去建档处就说已经满了，梁大夫说那也没办法了，我的血小板当时有80多，值挺高的，梁大夫说也收不了，最后历经各种波折在复兴医院建上了档，祈祷孕期血小板不要跌太低，提醒各位姐妹今年建档的形势异常严峻，…
之前我化疗后血小板一直上不去，医生给开了血小板胶囊，吃了一段时间却开始胃疼。后来听病友推荐，改用了海曲，吃了一个周期（一盒），结果第八个疗的时候血小板还是提升不明显。就在我犯愁的时候，另一位病友给我推荐了阿伐曲仿制药，说是效果不错，而且他是激素药，对提升血小板有帮助。 我决定试试阿伐曲，按照病友的经验，我的用药方法是这样的：基本是打完药后的第四天、第五天吃一…
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