孩子今年3周了，去年查出血小板低，在天津儿童医院和血液研究所治疗的，各种检查也没问题，丙球和tbo基本无效，后来吃激素效果明显，能维持到100多，后来怕对孩子身体不好，就停了。现在什么药也不吃，身上基本无出血点无紫癜，血小板实高时低，最高的时候200多，最低的时候30左右。后来做了基因检测，医生说可能基因突变引起来的，很难治愈。 有没有同样情况的病友，交流下？
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女儿已经入园，血小板一直都正常。给妈妈一个零头吧。。。 继续说我自己的病情：生产之后，为了喂母乳，我将激素降到一颗。坚持了42天，血小板又到了3万，不得已断奶，又重新吃起3片激素。 我可怜的女儿只吃了42天母乳，还很少奶水。 到2008年初激素又降到1片，血小板6万以上。维持到2010年10月。开始学YOGA，吃中药。2个月后效果相当明显，力气大了，饭量大了…
2022年5月16日，血常规复查日。生病这一年来，抽血查血小板数值成了日常，在没有住院的情况下，一周或者每十天就要查一次，好了解自身状况，为调整用药量做参考。 我照例很紧张，一般20分钟左右出结果，今天周一人多尤其慢。多次往返自助机没有任何信息，我鼓起勇气直接找窗口老师要结果。这家医院有几次在我结果出来后显示血小板极低，窗口老师还很负责主动帮我重新复查一次，…
问：血常规只有血小板低究竟要不要骨穿？答：一般到我这里治疗的都是经过反复治疗之后效果不好的，所以我会做骨穿进行排查。对于儿童初发病仅仅只有血小板减少的可以先进行一周的试探性治疗，比如激素，如果激素效果不好，再考虑骨穿。对于60岁的成人发病要做骨穿确诊！
母亲十几年前身上就有淤青，做家务干农活，身体并无大不适，不碍事就没人当回事。今年9月初，突然全身无力，行走困难，面色苍白入院，诊断为免疫性血小板减少性紫癜，缺叶酸，缺铁性贫血，血小板值17, 12, 15, 9，期间激素在吃，中药吃了一个月了，皆无效果。偶有流鼻血，止血一次比一次时间长，胳膊和腿上偶有血点。西医说没啥好法，中医没起效果，我在网上翻了网页无数，…
我在11月23日用了美罗华，当时血小板是14，之后血小板一直在降，但2023年1月6日查血小板45，1月12日血小板149，我觉得是美罗华起效了。随后咨询了协和的医生，他说应该是，他同时也说，复发的可能始终存在，但目前是安全的，美罗华的维持时间是10到30多个月，以后定期检测血常规就可以。我想虽然每人体质不同，可维持的时间相差也太多了，希望用过美罗华的朋友，…
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