孩子今年3周了，去年查出血小板低，在天津儿童医院和血液研究所治疗的，各种检查也没问题，丙球和tbo基本无效，后来吃激素效果明显，能维持到100多，后来怕对孩子身体不好，就停了。现在什么药也不吃，身上基本无出血点无紫癜，血小板实高时低，最高的时候200多，最低的时候30左右。后来做了基因检测，医生说可能基因突变引起来的，很难治愈。 有没有同样情况的病友，交流下？
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从去年5月份开始吃中药治ITP，到今年年3月份中旬停掉了中药，血小板从去年10月份到今年3月份都维持在200左右，去年10月份到今年3月份这段时间都有在吃中药，今年3月份后停掉中药，连续检查两次也都维持在200左右，想怀孕，不知道可以不？因为没有生过BABY，再加上患过这个病，男朋友也不知道我之前患过这个病，心里总会有些害怕，不知道大家有没有遇到跟我同样的问…
我家宝宝2岁，之前两只脚上都有不同程度的淤青，以为是宝宝玩的时候磕到的。直到一天鼻子流血不止带到医院检查，血小板已经降到9×10^，医生马上把免疫球蛋白给她挂上了，到今天已经三个星期了每次指标检查一直徘徊在50到70 之间。有人知道这种跟我家宝宝一样的病例吗？接下去要怎么样才能让指标上去？谢谢大家了！ 如果是确诊免疫性血小板减少症（ITP），没有出…
疫情下的我们 该备哪些必需品呢？ 继西安封城后，禹州也开始了严密的封控政策，各种疫情管控也开始升级，药品的管控也将会越来越严格。作为 itp患者以及孩子的家长，我想提醒大家一下，做好备药的工作，因为你不知道，什么时候，你睁开眼，你的城市医院去不了了。 止血类：止血类:棉球，棉签，碘伏，云南白药，红霉素眼膏，止血带，海盐水，胶布，生理期女孩加上断血流，血康胶囊…
中药涨上来的血，到了8克，放在正常人堆里，孩子没人说是病孩（我的朋友和药房里的人都说看不出来，原来我看刘老师的女儿血像没有完全正常，但看上去和正常人没有什么区别，我也特别羡慕）。下面几张照片能客观说明些问题：10年8月-11年6月，琨的环孢血药浓度因为中药的影响低于100，基本是88-68上下，虽然骨髓像没有严重衰竭，白细胞也在3.3-4之间，粒细胞在0。5…
怀孕前就已经有两年的血小板减少病史。吃过一年激素，后来停了激素改为吃中药，中药期间血小板稳定在70-90后来得知自己怀孕，就赶紧停了中药，孕期前三个月血小板一直在80-100第四个月的时候，血小板忽然下降为29于是赶紧恢复喝中药，但直到现在已经26周了，血小板仍旧没有上升25周的时候检查血小板是18，建档医院的医生直接说考虑是否引产，当时就把我吓哭了。昨天去…
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