孩子今年3周了，去年查出血小板低，在天津儿童医院和血液研究所治疗的，各种检查也没问题，丙球和tbo基本无效，后来吃激素效果明显，能维持到100多，后来怕对孩子身体不好，就停了。现在什么药也不吃，身上基本无出血点无紫癜，血小板实高时低，最高的时候200多，最低的时候30左右。后来做了基因检测，医生说可能基因突变引起来的，很难治愈。 有没有同样情况的病友，交流下？
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花儿开了，一开始不想用这个名字，觉得俗气。但想想，这个最符合我的心情，所以俗点就俗点吧。 一年两个月，一眨眼。儿子的血小板100+已经稳定了7个月；这期间的酸甜苦辣，心情百味给大家分享一下吧。 初发病 21年的郑州，不太平。洪水和疫情，我以为是最难的，8月8日，却成了摧毁我的一天：儿子的血小板低到2。当时孩子腿上的淤青一直不下，去儿童医院看免疫科发现的。 我…
随着罗一笑事件后续升级，大家对这种事（包括上次明星白血病）掀起一阵又一阵的热潮，有的人是为了看热闹，还有的看门道，联想到自己及家人的健康，怕失去心爱的亲人，感觉很多人又出现了谈甲醛色变的时期，包括不久前的明星白血病逝世也曾出现过这种躁动！我相信，这部分人一定很好奇，为什么现在白血病越来越多，为什么会得白血病？白血病很多源于装修污染，那要怎样判断自己装修污染是…
TPO时代，脾切除术治疗ITP是否必要？ 在过去以丙种球蛋白和激素为ITP主要治疗药物的时代，脾切除术是ITP治疗的重要方法，占据非常重要的地位。随着抗CD20单抗和血小板生成素受体激动剂（TPO-RAs）等大量新型药物的出现，脾切除术是否依旧适用？法国一项多中心回顾性研究的结果回答了这个问题。该研究结果显示，依然有多数患者需要进行脾切除，平均切脾年龄为43…
转自医师报，里面有些内容ITP病友也可以学习参考 糖皮质激素是治疗系统性红斑狼疮（SLE）的基本药物。在我国，不合理的激素应用影响患者预后，致使患者出现相关并发症，甚至威胁患者生命。7月4日，在由中华医学会风湿病学分会主办、海正辉瑞制药有限公司协办的《糖皮质激素在系统性红斑狼疮患者合理应用的专家共识》新闻发布会上，中华医学会风湿病学分会主任委员、北京协和医院…
血小板减少患者最常见的症状就是出血，甚至是自发性出血倾向，是不是只要血小板低，就一定会出血呢？他们都理所当然地认为：血小板减少一定会出血，因而诚惶诚恐。血小板减少患者到底会不会出现出血的症状？ 血小板是血液中最小的细胞，比红细胞还要小很多，直径只有2～4微米。血小板的主要功能是凝血和止血。当人体受伤流血时，血小板就会成群结队地在数秒钟内扑向伤口。它们首先释放…
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