孩子今年3周了，去年查出血小板低，在天津儿童医院和血液研究所治疗的，各种检查也没问题，丙球和tbo基本无效，后来吃激素效果明显，能维持到100多，后来怕对孩子身体不好，就停了。现在什么药也不吃，身上基本无出血点无紫癜，血小板实高时低，最高的时候200多，最低的时候30左右。后来做了基因检测，医生说可能基因突变引起来的，很难治愈。 有没有同样情况的病友，交流下？
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考（不代表本站同意其说法）谨慎参阅！
提示：ITP病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！
作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
链接：https://www.itp6.com/17055.html
文章版权归作者所有，未经允许请勿转载。
微信扫一扫
支付宝扫一扫
ITP，免疫性血小板减少症一切开始于两个月前，时值大四的最后一个寒假，本来一切都计划好了，大学所有课程已经完结，秋招找到了满意的工作，正准备放完寒假就回学校做毕业设计，然后顺利的工作，顺利的挣钱，还有一个相恋四年的，感情很好的女友，也打算过完年买新房子，工作两三年就结婚。但是因为2月份的一次感冒发烧，在门诊输了五天液，之后拖了半个月才算好。没有人会把这次普通…
确诊ITP如果血小板在30以上没有出血，可以观察等待，如果在30以下，那么或者是伴有明显出血的时候，这个时候就要进行治疗了。 血小板30以上,如果无出血症状前提下, 可以给身体一些时间自愈！血小板低特别要忌口, 有时候不忌口”一顿火锅”就会让患者板值更低甚至流鼻血!血小板怕上火！ ITP的治疗目的是使患者的血小板数目提高到安全范围，防…
血栓性血小板减少性紫癜疾病概述： 血栓性血小板减少性紫癜又称Moschcowitz综合征、Baehr-Schiffrin综合征、血栓性血小板减少性紫癜综合征(Thromboticthrombocytopenicpurpura)、血小板性血管血栓形成(Thrombocyticangiothrombosis)、血栓性溶血性紫斑、微血管病性溶血性贫血等。本病征有血…
疫情的第三年，还有没接种新冠疫苗的人吗？染新冠病毒会怎么样？是否会严重？这个问题其实在血小板减少病友群里面很多人经常问，因为有血小板减少基础病都在不稳定期间大部分都没有接种疫苗！所以经常会问这些： “因为怀孕加哺乳，疫苗还没打。本身是过敏体质会得荨麻疹和湿疹。有得过荨麻疹的朋友打了第一针以后荨麻疹爆发，劝我别打。现在断奶了，又放开了，不打有点感觉在裸奔。如果…
老挝生产的阿伐曲泊帕正式获批上市。阿伐曲泊帕是全球首个FDA批准用于CLD相关血小板减少症的口服血小板生成素受体激动剂（TPO-RA）。作为首款针对慢性肝病（CLD）相关血小板减少症的治疗药物，为慢性肝病（CLD）相关血小板减少症患者引入了全球领先的“强效持久、安全方便”的诊疗新方案。马来酸阿伐曲泊帕片为化学药品，主要适用于择期行诊断性操作或者手术的慢性肝病…
在线咨询：请联系病友群内 群主万哥
邮件：wange@itp6.com
时间：7*24小时 不打烊
