孩子今年3周了，去年查出血小板低，在天津儿童医院和血液研究所治疗的，各种检查也没问题，丙球和tbo基本无效，后来吃激素效果明显，能维持到100多，后来怕对孩子身体不好，就停了。现在什么药也不吃，身上基本无出血点无紫癜，血小板实高时低，最高的时候200多，最低的时候30左右。后来做了基因检测，医生说可能基因突变引起来的，很难治愈。 有没有同样情况的病友，交流下？
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2018年6月发病，身上关节处有出血点，小腿整个青紫淤血，那时候不知道发生什么事，还照样上班健身，现在想起来真后怕，因为发现的时候血小板就是1了。五天丙球升到51，改为口服激素，曲安西龙，未做骨穿，大夫说典型的免疫性疾病，不需要做。激素效果很好，服药第二周血小板一直都是200以上，两个多月后停药。期间严格控制饮食，并且一个月后恢复锻炼，除了脸肿，皮肤差，身材…
我们需要了解阿伐曲泊帕的工作原理。阿伐曲泊帕通过激活肝细胞内的血小板生成素受体，从而刺激骨髓产生更多的血小板。它的作用类似于人体内的一种激素，称为血小板生成素，将其补充至正常水平，以改善血小板减少症状。 无论是短期使用还是长期使用阿伐曲泊帕，患者都应该接受定期的血小板计数检查和生命体征监测。这有助于评估药物的疗效和安全性，并及时调整治疗方案。与医生保持密切联…
我15年确诊血小板减少，20年4月确诊系统性红斑狼疮肾炎，3+5型我来告诉你，这个病首先分好几类，去百度一下。而我确定的是其中一种比较严重的系统性红斑狼疮肾炎，已经累及肾脏3+5型了会不会几年以后马上死我不知道，耗钱的话每个月药费+检查费大概1600左右吧，如果一个未婚人士月薪1万来说应该不构成太大压力吧 听说不能怀孕，我这么严重医生都跟我说可以，只是说我这…
当你打开这篇文章，我想，我们已经是一个战壕里的战友（病友）了吧，只是，说欢迎，在这好像不合适，那就用一个温暖的抱抱来开启我们的相聚吧！你可能不知道什么叫ITP，但你现在一定已经知道了血小板减少，你可能不了解这个病，但你的脑海里，已经跑过了千军万马。没关系，今天，咱们来聊聊，也许让你有不一样的收获。这个病没有特效药，因为是排他性疾病，所以，去正规医院，配合医生…
我们的身体都装备着一个复杂的防御系统，旨在保护我们免受有害威胁，比如有害细菌、病毒和毒素等等。这个复杂的系统就是我们的免疫系统。免疫系统也可能会出错，产生抗体攻击自己的健康细胞和器官，而不仅仅是入侵者。也就是说，身体的免疫系统无法区分自我和敌人，它会攻击它原本要保护的细胞，这将导致自身免疫性疾病的发生，取决于免疫系统攻击的是什么细胞和器官。 饮食是健康不可或…
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