孩子今年3周了，去年查出血小板低，在天津儿童医院和血液研究所治疗的，各种检查也没问题，丙球和tbo基本无效，后来吃激素效果明显，能维持到100多，后来怕对孩子身体不好，就停了。现在什么药也不吃，身上基本无出血点无紫癜，血小板实高时低，最高的时候200多，最低的时候30左右。后来做了基因检测，医生说可能基因突变引起来的，很难治愈。 有没有同样情况的病友，交流下？
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考（不代表本站同意其说法）谨慎参阅！
提示：ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！
作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
链接：https://www.itp6.com/17055.html
文章版权归作者所有，未经允许请勿转载。
微信扫一扫
支付宝扫一扫
大家好，我家孩子今年5周岁了是个男孩，之前体重是40斤左右，现在激素一个多月已有48斤，特别是脸特别胖，跟充气的一样，好了回归正题。2016年9月13号左右，因肺炎在濮阳市妇幼保健院住院五六天，期间血常规检查说血小板低，第二天检查恢复正常，当时没在意只是认为血抽多了引起的，出院没任何检查-2016年11月20号孩子发烧在当地诊所治疗无效去卫生院查血，当时血小…
都说再障是良性病，为何治疗那么久还是不稳定？ 很多再障患者看到自己的血象提升，甚至已经觉得康复在望了，但随着病情的发展，才发现这个病并非如此简单。 再生障碍性贫血并非罕见病，同时对患者所产生的危害也是相当严重的，尤其是在治疗一段时间后，发现病情总反复，稍有不慎，就会出现贫血加重，感染发热，出血的现象。 为何再障患者治疗那么久，病情还是不稳定呢？ …
我是慢性血小板减少性紫癜。四年级发现的病，最低的时候血小板三四十，现在大三下半年就大四了。为了治病跑了好多地方，吃过各种药。最后反正也治不好就变佛了，因为不严重就对生活没什么影响的！血小板太低了低于十建议还是去医院看看，吃点中药调理身体。除非病危出血了否则不要住院打点滴啥的，我去北京看的医生说这个病住院治疗根本没有卵用，吃点中药调理，免疫力好起来慢慢就没事了…
2013年9月16日，那是一个令我终身难忘的日子。我的宝贝儿子畅畅与ITP血小板减少症交上了朋友。那时孩子才五岁，正上幼儿园，一次感冒发烧后发现孩子耳垂上有红点，就去医院看医生。当时医生就怀疑是血小板减少性紫癜。第一次听说这个概念后也不知道它有多严重。但从医生的表情我知道也许并不乐观。接下来就是做骨穿等一系列化验。结果出来符合ITP。当妈的那个心情啊，真是无…
我妈说得了血液病是不可以烫发染发这种的，不知道是不是真的？过年前总归想捣腾捣腾，被她一说想想还是算了。不知道有没有这个说法呢？ 在血小板持续稳定后，病休两年的我终于又回到了单位上班。坐在办公室又成为了一个社会人感觉是有点奇特，有点新奇，也有点兴奋，好像回到另一个世界一样，不错，那是健康人的世界，普通人的世界。离开岗位两年，人事全非，目前我就是个闲人，哈哈，以…
在线咨询：请联系病友群内 群主万哥
邮件：wange@itp6.com
时间：7*24小时 不打烊
