得了ITP治不好又一时死不了的病是什么感觉？

ITP，免疫性血小板减少症
一切开始于两个月前，时值大四的最后一个寒假，本来一切都计划好了，大学所有课程已经完结，秋招找到了满意的工作，正准备放完寒假就回学校做毕业设计，然后顺利的工作，顺利的挣钱，还有一个相恋四年的，感情很好的女友，也打算过完年买新房子，工作两三年就结婚。
但是因为2月份的一次感冒发烧，在门诊输了五天液，之后拖了半个月才算好。没有人会把这次普通的感冒发烧当成一回事，但是在3月份，身上陆续出了一些出血点，以及没有用力撞击出现的黑青。本来也没有当成一回事，但是一去医院化验血常规，发现血小板只有6个单位。
3月12日，住院，做过骨穿之后，确诊为免疫性血小板减少症，也就是ITP，之前从未听过这个病，我还担心住进了血液科，会不会是白血病这样的绝症。并不是，除了血小板低之外，其他细胞都各位的正常。后来查了资料，发现成人患上这种疾病之后很难康复，基本上要长期吃药了，那一刻感觉人生都灰暗了。

后来输了三天的丙种球蛋白，地塞米松，维C，维B6，3月19日，出院，血小板149，改口服醋酸泼尼松片。本来打算就回学校了，但是好景不长，3月25日，复查血小板34。3月27日，复查血小板20，再次入院，丙种球蛋白太贵了，改用TPO促血小板生成素，医生说可能可能醋酸泼尼松不管用，换成了达那唑胶囊，目前，也就是今天，3月29日，还在住院中。
升血小板方法很多，丙种球蛋白，促血小板生成素，怎么都能升上去，关键是维持不住，明明有些人吃醋酸泼尼松就可以维持的住的。感觉人生的一切都被打乱了，这不是我想要的的人生。
有空再更，现在觉得身体健康就是最好的
今天是5月20日，距离上次更新已经过去了将近两个月时间，但是目前为止我的血小板还是没有能够稳定下来，前天的检查结果是2
已经在家里当地的医院住了三次院了，不仅对精神有极大的折磨，也让人慢慢失去了对治愈可能的信心，我不求能够回复到正常值100以上，但是起码得到30以上吧，不能总掉到个位数

目前已经快对西医失去了信心，只要一用丙种球蛋白和TPO就上去，一不用就掉下来，醋酸泼尼松和艾曲泊帕（印度仿制版）对我都没有用，真的是好失望

半个月前，听病友推荐说北京有个中国中医科学院西苑医院在看这方面不错，于是就去看了看，挂了邓成珊医生的号，不得不说老先生81岁了，精气神还很好，对患者也相当和蔼可亲，比本地医院好太多。开了一个月的药之后就回来了。
目前已经吃了十天了中药，当然也有西药，中西医结合应该对这个病更好一些。不过令人难过的是，前天身上又有了很多明显的出血点，一去医院化验血常规，果然，血小板只有2。明天又得去住院了，毕竟2的数值太危险，不能只吃药在家了。
但是我对中西医结合仍然有信心，对北京西苑医院也仍然有信心，毕竟中药肯定是来的慢的，不可能十天就有效果。
就更到这里吧！
今天是6月25日，确诊ITP以来已经三个半月了，这三个半月来经历了很多，感觉人生就像一场梦一样。
女友跟我分手了，果然四年的感情也经不起一次生病的考验。算了，不想她了，比起来感情，现在看淡了，生命和健康才更重要。
确诊ITP四个月啦，目前血小板已经三百多啦，很不错，终于不用天天住院了，想要了解具体的朋友可以私信我哦
又过了一个月了，艾曲泊帕果然不错，目前每天50mg，今天查的血小板185，还算不错，准备再吃一周试着减量，看能否维持的住，毕竟这个药太贵啦！
看看我养的边牧，还不错吧！
继续更新，今天是10月6号，目前是吃7天停药一天，每天50mg，已经减药成功了，现在血小板在199（最近一次检查），接下来准备吃6天停一天，看看行不行
好久没有来更新了，已经是2020年1月5号了，睡不着来给大家更新一下我的最新情况，供大家参考，想详细咨询的可以私
从去年三月份确诊到现在已经10个月了，目前情况还不错，主要吃的药是达那唑胶囊，艾曲泊帕，中药，辅助的药有双环醇片，维血宁颗粒和养血饮口服液
达那唑是0.2g的每天两粒，中药从每天两袋减到了每天一袋，艾曲泊帕减的最为迅速，从吃7天停一天，到现在吃一天停一天，也就是每两天吃一片，50mg的。血小板维持在一百多，12月初检查的是180，1月初刚刚检查的是148。
那段黑暗的日子终于过去了，虽然女朋友跑了，工作也丢了，但是成功顺利毕业了，准备过完年就要去找工作上班了，我已经习惯了与ITP相伴的日子，未来的生活还是美好的
最近还来到了西安旅游，给大家一起分享下西安的美景，希望大家身体健康，开开心心

今天是2020年1月16号，继续来更。
体验就是：
1、死亡面前，人人平等
2、当你生病或者处于低谷的时候，才可以看清楚谁究竟关心你
3、随时随地学会感恩，多活一天就是幸福
4、该放下的学会放下，不要太过于执着
5、健康的身体是一切的基础
6、当你生活工作不顺利的时候，想想自己身体健康，就瞬间想开了
2020年8月16日
继续更新，目前病情稳定，但仍然无法完全停药和治愈。现在每天环孢素200mg，三天吃一片艾曲波帕（50mg）的，血小板维持在200左右。每个月吃药和复查的花费在1500元左右。主要是因为艾曲波帕吃的是碧康的仿制药而不是瑞士诺华的正版药。目标就是慢慢把艾曲波帕完全停掉，环孢素也降到最低维持剂量，这样不会对肝肾有损害，花费少同时也能维持住血小板，至于能否痊愈，走一步看一步吧，毕竟已经拖到慢性疾病了，不好痊愈。
另外告诉看到的病友们不管得了什么病，心态要放好，积极去面对，我还有美罗华和切脾手术很多方法都没有尝试呢，血液病就是慢性病，我们要慢慢来，急不得，况且血小板减少已经是血液病里算比较轻的了。
附上我最近的检查单：

2020年8月16日
今天听说在医院住院时候的同病房的小男孩孙文杰结束了两年的化疗，他是白血病，但是现在化疗效果不错，以后不用再住院了，只需要吃药和定期来医院复查就可以了，真的很高兴他的病越来越好了。
生病就生病，女朋友跑了就跑了，女朋友算什么，旅旅游玩玩游戏不香吗？不得不说使命召唤16真的很好玩。
2020年8月29日
前天吃环孢素有点恶心和反胃，晚饭过后呕吐了，不过睡了一觉之后一切正常。
血小板减少这个病的发病机制不是那么的清楚，但是从大量的病例和许多病友的经历来看，明显和雌激素的作用相关，很多病友都是在怀孕或者分娩之后发现的血小板减少，怀疑和孕期雌激素的分泌有关。另外，自身免疫病也考虑和病毒感染以及大量抗生素的使用相关，所以希望看到这个文章的朋友们，感冒发烧之后不要滥用抗生素治疗，以免产生使用抗生素导致的不良后果。
2020年9月9日
想考个公务员怕是也很难，就凭公务员严格的体检，再看看自己不稳定的血象，怎么可能通过公务员体检啊，唉唉唉
2020年10月9日
好久没上知乎了，上来看看，目前血小板还算稳定，欢迎各位交流的病友加我微信，也可以私信我
2020年10月23日
继续更新咯，目前每天吃艾曲波帕25mg，环孢素150mg，中药一代，今天去查了一下肝肾功能，下面附图：
胆红素和尿酸有些超标，不过超的不是很多，也问过医生了，医生说没有什么事情。
2020年11月1日
斗胆试了下把艾曲波帕3天吃一粒，血小板降到了18，怕了怕了，加回2天吃一粒了，过几天看看能不能回到一百多血小板。