8月9号正式开始吃醋酸泼尼松，前天因为皮肤有一些小红点，去皮肤科检查查血查出来血小板减少，只有25，医生让我从14粒开始吃，看了副作用有点难以接受但是还是命重要。可能是我的报应吧，我从小就不胖脸，虽然备考吃得多110多斤，脸看起来就是90斤的样子，拍照从不开瘦脸，导致朋友有时候不愿意跟我自拍，我整天抱怨自己脸太瘦，过段时间大概也有包子脸了。本来痤疮治疗了四年刚有起色，希望不要再加重了。
以后每周来记录一下吧，希望不会有认识我的朋友看到，希望他们都不会得这个病。想了想把照片删了，不希望被认识的人看到2020.8.9 体重56kg，14粒开吃8.13 今天医院复查血小板146正常值啦，但是药似乎不能停或者减量，不过算是好的开端，体重重了2斤，明天开始吃13片。2020.8.21 今天减药到12片啦，脸明显肥了一圈，没管住自己的嘴，体重118了，每天都感觉好饿，8.18复查血小板199。整天感觉浑身无力。2020.8.28 激素减到11片，复查血小板114，体重又跌到112了，不过腿上开始长激素纹，肉变得松松垮垮的，也无能为力，只能看着腿上开花。皮肤感觉变薄了，血管逐渐清晰。这一周经常发低烧四肢痛，感觉没力气，拿笔都觉得累。
2020.9.3 激素11片复查血小板82，钾3.2，可能浑身无力是缺钾导致的，吃大量激素容易缺钾。排查了风湿，都不是。医生也说不明白低烧和腿疼是为什么。脸又大了一圈，一低头有明显的双下巴了2020.9.12 去医院复查血小板65，又低了一些，医生不让减药了，10片要多吃两个周。脸已经明显胖了一圈了，一低头就有大大的双下巴。
体重胖了3-4斤2020.9.26 血小板117，当地医院医生建议不减药，我打算听北京医院医生的减药，减到8片。2020.10.11 血小板87，没有掉很多，我的激素效果不是很好，但是也要继续减停，继续减药到6颗，这两周胡吃海塞胖了很多，体重60kg，复习压力也大了，心理科查出来抑郁，医生开的抗抑郁的药副作用可能血小板减少，不敢吃，先试着自我调整吧2021.3.19 很久没来更新了，年前因为忙于考研把知乎卸载了，考研之后刚好也是停药的时候，板也一直很稳定，不愿意再多回想那段时间。后面我保持每两周减一次药，6片-4片-3片-2片-1片-半片-停药。从4片开始，我的板就稳定在了100左右，期间最低97最高114。目前停药两个多月了，板一直在97-130之间，医生说结果算是很不错的。后面这段时间在备考，压力太大了，控制不住的想吃东西，体重涨到63kg，但是腿上全是紫紫的激素纹。图片是刚长出来的时候拍的，最后腿上长了好多好多，现在停药两个月了也只淡了一点点，不过基本都在大腿靠上位置，也不影响夏天穿短裤。目前体重60kg，但是脸已经基本恢复了，低头时候只剩一点点双下巴。
我目前算是恢复的比较稳定，100血小板左右已经日常够用啦，虽然四肢还是时常有一些出血点，我也不知道是为什么。希望病友们都要有希望，这个病说不定哪天就好啦！中间我也遇到过因为担心变胖偷偷不吃激素的病友小姐姐，希望大家千万不要把激素特别妖魔化，治病要紧，一定严格按照医嘱科学减药，坚持过这段时间一切就会都好起来的！最后，希望我复试顺利！
激素会把五脏的肌肉溶解，很多有用的离子流失，所以用了大量激素后，对于中年人来说，副作用比原发病更可怕，强壮的体质也会变得弱不禁风。有的人副作用伴他终身。所以，有病不是太急的争取时间找专业中医调理。我是激素受害者，已经严重影响了我的工作和生活。一个活泼开朗的人，变成了弱不禁风，时间久了性格也被折磨得痛苦。现在主要是脾肾阳虚，心肺也虚，怕热怕凉，周围环境很容易让我痛苦不堪，血小板依然很低无症状。
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考（不代表本站同意其说法）谨慎参阅！
提示：ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！
作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
链接：https://www.itp6.com/17082.html
文章版权归作者所有，未经允许请勿转载。
微信扫一扫 