小孩现八岁，四岁的时候发现血小板60至91＊10^9每l之间波动，做过骨刺，血相正常，ct扫描没有肝脏肿大，找不出原因，吃过一个月的激素也没有明显提升，反而人虚胖，还伴有皮炎(现在也没好，可能跟吃过激素有关），后面不敢吃，就换成转移因子胶囊，吃了半年也没见提升，后面又换吃维生素c和维生素E，一直吃到现在，还是似乎没效果。经过观察，吃药基本没效果，跟他自身体质相关，感冒时一般到血小板60左右，体质好时又恢复到90左右。虽然看了作者的文章心里有点安慰，依然很担心，的确比普通的孩子更容易瘀血，小腿经常有紫癜。连正常的体育课都叫老师别让他上，从来不敢让他一个人独自出去玩，生怕回碰伤。虐心啊！
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从今年6月份开始，断断 续续出现血尿，并伴有血块， 曾到广元072医院看过，也作过骨髓检查属正常。肝脾也正常。在医院曾冲洗过膀胱，作过血常规检查，血小板当时为16，服药益血生胶囊和氨肽素片，几乎 每周查一 次血小板，依次为32，54，42，32，52，血尿还 是间断常有，想知道这种病到底要怎样治，到哪个医院治最好，才能彻底治好，让血小板上升到一个正常人的稳定…
我母亲是53年出生的，体重55公斤。第一次血小板减少最后确诊ITP：2021年8月14日症状：下肢出血点和牙龈出血，PLT：8。治疗：去氨加压素，白眉蛇毒血凝酶，强的松，甲强龙，丙球（大量）。8月27日出院，PLT：336。出院后用药：强的松和升血小板胶囊（维持用药约半年），停药后血小板一直正常，2021年3月20日体检PLT：250。 复发：2021年6月…
每年的10月1日是“国际戈谢病日”。如果说二十年前，戈谢病人面对的最大问题是无法找到有经验的医生确诊，没有特异性的治疗方式正确治疗，那么经过二十年各方的不懈努力，诊断甚至筛查、治疗规范这些方面都在逐渐改善。 “作为一种罕见病，国内越来越多医生开始对戈谢病有认识，诊疗也越来越规范，对于用药也越来越有经验，可以说，这20年来，无论是诊疗手段、社会认知及关注、还是…
3月这段时间，女儿总是觉的全身发冷，穿了特别多的衣服也没用，有时感觉后脑勺有针刺感的痛（没有任何出血的症状），以为是感冒了,吃了点感冒药没有用。3月31日放学去接她，又告诉我特别冷，感觉不舒服，没力气，我马上打电话给我弟媳妇（弟媳妇在医院工作），她刚好在急诊室值班，让我们过去看看，也看不出什么，也没有发烧，本想配点感冒药就回家了，也是弟媳妇提议要么验个血，反…
今年7月初的某一天，晚上睡觉突然感觉右手臂剧痛，握拳疼痛，刚开始以为着凉了，就用频谱仪照，但并没有好转，然后去地段医院就诊，医生说是筋膜炎，给开了止疼片，吃了一粒后好了70%，后来再吃就没什么效果了。 没过几天，左手臂也开始疼了，我就前往曙光医院东院骨科，做了颈椎核磁共振，没有异常，医生建议再做个肌电图，因为肌电图曙光医院西院没有，我就赶到张江的东院做了，做…
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