免疫性血小板减少又降下来了,心又凉半截

一岁半的时候查出血小板少,当时孩子血小板只有5了,我们县里的医院没什么经验,建议我们转市里医院,当时把医生也都吓坏了,说的很吓人,说现在很容易出血,有生命危险……当时把我吓的不会走路了,赶紧给孩子爸打电话,我们打车直接去了临沂市的医院,医院第一时间下了病危通知书,当时的心情无法用言语表达,看着孩子挂着点滴心里的疼没法说,心里就安慰自己啊,就想啊,不就是长了几个出血点,不可能有生命危险的。
第二天做骨髓穿刺检查,孩子在手术室里哭,我在外面哭。经过各种检查,最后确诊免疫性血小板减少性。
通过住院治疗,输血小板、丙球蛋白、还有激素治疗后,雨晨的血小板恢复到正常值就出院了。当时我记得血小板是400多,我和孩子爸爸高兴的啊,以为就这样治疗好了。
没想到出院一个月后去医院复查,血小板数值再次跌到个位数,接着又住院。血液科主任给用的激素冲击治疗,激素一轮下来孩子的血小板是升上去了,但是激素的副作用出来了,几天功夫胖了一大圈,激素脸、水牛背,看着孩子胖的连我这个当妈的都快认不出来了,我心里是真疼,疼的没有办法形容,每天以泪洗面。

血小板25
血小板25

随着激素的慢慢减量,血小板又掉到25了,医生也没有什么好的治疗方案了,我们也不明白还冲着小剂量的激素怎么那么快就掉下来了呢?医生当时还想再加大剂量用激素冲击,我们看到孩子的状态就没有同意,和雨晨爸商量去省里的医院总该有办法吧,我们连家也没回,直接转院去了济南。
因为怕了激素副作用,我们不打算再用激素了,孩子爸从网上看到济南某某某医院做的广告,咨询后说他们医院不用激素,用的是什么中西医免疫造血激活治疗疗法(后来我们才知道是骗子医院),我们一听不用激素就去了,他们给用了白介素,几针下去血小板升了3个,从25升到了28。后来过了几天,发现孩子眼皮上突然多了几个小红点,血常规检查结果一出来,我们心又凉半截,血小板又降下来了,比刚来的时候还要低,我们找到医生要求转院,住院12天一点效果都没有,治疗费还那么贵!!!现在想想那时候太愚昧了,一味的要求血小板数值正常,走了弯路。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。