记录下自己得了免疫性血小板减少

记录下自己得了免疫性血小板减少症之后的心历路程吧。
楼主,女,29岁,宝宝快15个月了。生孩子的时候还一切正常,生完孩子也没有出现过血小板低的情况,大约是17年7下旬的时候,楼主发现四肢断断续续有出血点,一开始楼主以为自己是身体湿气重出现刮痧点,所以没有太在意,紧接着牙龈出血有点儿多,开始凉水漱口还能止住,后来有点儿止的慢了,再然后出血点有点儿多,快要遍布四肢了,也出现皮下淤青,楼主这会儿才重视起来,跑去医院检查,检查的时候医生惊了,反复抽了三次,才跟我说,你血小板太低了,非常危险,咱们这里不能治疗,让我转院。
楼主当时就懵逼了,问危险吗?医生打了个比方,假如你现在内脏出血脑出血,连抢救的可能都没有。整个人怎么出的医院都不知道。
打电话给老公,也不记得自己怎么说的了,等他过来接了我,回家看了看闺女,又给她母乳了一次,就往烟台毓璜顶赶,挂了血液内科门诊,直接安排住院了。

血小板减少治疗案例分享
血小板减少治疗案例分享

是8.1号下午住院的,上午我还在当地医院。
住院之后,还处于懵逼状态,自己怎么就生病了呢?
医生给介入治疗,首先就是骨穿,楼主入院的时候就很害怕,一听骨穿整个人更不好了,第一感觉就是我得了什么不好的病症,开始想父母想孩子,我还有个妹妹,就想着我没了之后,好歹他们还有个依靠,可我闺女呢?还没到15个月,我没了她爷奶会对她好,可岁数大了,还能护几年?她爸爸三十岁才,肯定会再找,有了后妈就有后爸,这可怎么办啊?做骨穿的时候,我简直都要崩溃了,下意识的问医生,我是不是要死了?医生笑,还没抽没化验你咋就知道要死了,我说,都要骨穿了,多严重,那医生笑的很大声,你这姑娘真能想,进了血液科,骨穿是必做的。检查病因,医生是这么说的,好歹让我稍稍放下心了。
接下来,就是输了一袋血小板,血小板自费,我们这边1680。
然后就是打止血的消炎的点滴什么的。
顺便说,每天抽血也很多啊。哎。
好像是四号开始介入治疗的,用激素,大量激素冲血小板。
用激素之前,医生过来跟我说,血小板低目前最常见有效得就是激素疗法,但不排除个体差异不管用的,到时候就要炳球治疗,很贵,自费,炳球要是不起效果,还有一种很贵的方案……
楼主这小心脏又揪起来了。
你们别笑话我,我是怕后期治疗太贵,拖垮了家人。
好在,激素治疗很有效。

输了血小板之后我的血小板30多了,第二天70多,当天用了激素再第二天的时候150多了,第三天220多,然后每天的点滴就成了三个,打了两天三个点滴之后,医生来跟我说出院吧。
8.7跟我说出院的,8.8我成功出院回家。
终于能看见我闺女了,心情好的很。
结果,回去的路上我老公才说,我闺女住院了。
因为是紧急断奶,她不吃不喝,电解质紊乱,引起抽搐,加上小家伙突然见不到麻麻,很上火,又又点儿小感冒,我入院两天她就住院了,我那心疼的揪的跟什么似的。
回去之后我闺女抱着我哭啊,哭的厉害。
不撒手,接下来两天我几乎一直抱着她。
很累也忍着。
9号的时候,血小板150。
11号,我闺女基本恢复,出院。
8-11这几天,我一直很累,累的整个身体都跟被碾压过一样酸疼。
11号下午,我妈看我身上又有了皮下淤青,当时已经是晚上八点多,直接医院急诊化验,血小板,2。
回家收拾了东西,跟我老公又连夜来了毓璜顶。
医生看了案底,直接用药,然后预约血小板。
12号凌晨,输了五个点滴。下午等到血小板,输了一袋。
今天13号,具体怎样还不知道。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。