治疗血小板减少症病一年的心得

查出这个病是在去年4月底。血小板21医生强烈要我住院,做骨穿。 记得那个傍晚,我的世界是黑的。医生要我准备5W块钱人民币。我当时刚换工作,我根本拿不出那么多钱。无奈下,打电话告诉姐姐。姐姐很淡定,说打电话跟爸爸说。没过2分钟,我爸打过来了。他第一句就是,你姐打电话哭的稀里哗啦说你血小板减少,要钱做骨穿治疗。电话这头的我,忍不住了,哭了起来。心底里那个痛啊。原来老姐又是装坚强,不让我慌。原来她这么害怕。我也哭得稀里哗啦了。当晚,我爸,我姐夫,我哥就开车到厦门把我接回南安治疗了。因为我们南安中医院院长是我叔叔。爸爸连夜赶来把我接走了。那时候,父爱是那么的明显伟大。我不会忘记那一夜的一切。他说这边治不好,上海,北京,石家庄好像也有,我带你去治。就这样,我接受了治疗。

血小板21(血小板减少)
血小板21(血小板减少)

到南安中医药后,叔叔一句话,赶紧去福州协和,已经帮你联系好了。然后和我爸都是第一次坐动车,第二天大清早5点多起来准备,去车站再到动车站,赶到福州。确诊后,心里平静了很多。骨穿也省了。相信很多人和我一样,因为看了电视上做骨穿的镜头,还在害怕。

从福州回来,一直在中医院治疗。每天有事没事拿着那破手机在百度血小板的事。我明白了一个事。这是一个可能找得出病因,却治不好的病。我绝望了。什么东西都吃不下。老妈就哭了,说吃不下你也吃几口啊,不然我们也白努力了。然后,我哭着吃,使劲吃。

在医院的某一个夜晚(xx时间我省略,那是我唤生的一天),妈妈突然说,如果我走了,你可怎么办。看你那些兄弟姐妹谁管你。然后一脸惆怅坐在那,那几天,她确实老了。我一句话都没说,泪流进了我喝着的药里,我还是忍着喝。我心里因为这个挚爱我,心疼我的伟大母亲而深深剧痛。其实妈妈真的不要担心我,我最幸福的是,我还有她和姐姐那么那么的爱我,不管我做错什么,她们也是那么那么的爱我,支持我。

在那段没事百度的时候,我百度到了这个论坛,对我来说简直是给我一线生机.迫不及待的加入了群里,和大家交流.出现什么状况就赶紧问群友.每个礼拜到医院查血小板总是迫不及待上网跟病友交流,到现在的淡然面对.我很感谢桐妃,笑笑,巧克力,还有病友里面最要好的阿晖(晖仔,臭骨头!!)

小强治疗了整整一年. 从刚开始的一天3次,一次8颗,到一年整停药. 我想我比很多人幸运. 我没有做骨穿,是福州协和医院的血液科主任胡教授给我确诊的.原发性血小板减少性紫癜.在医院住了两个月左右,出院以后一直靠激素维持.从第一次检查出来21,到第二次19,我度过了我心里根本承受不了的那几天. 最低一次检查是14,已经下了病危,我却还是不知所措.好在在家人的照料下,我在血小板99的时候出院了. 出院后更多维持在30以上,80以下。在医院的那段日子,我学会了百孔不侵(我是个见针就怕的人,从小时候一次青霉素过敏,和退烧药过敏,我几乎不打针。)

出院后,说真的,那个体重直接上了100,飙到最重120.:(我姐夫竟然说我真的不只是人猪,身材很猪了。:'(我当场掉泪了。看到自己胖成那个样子。。却没有办法。但是命要紧,我只好学会承受,不管别人怎么说我胖,我都忍着。就这样过了几个月。在自己的努力坚持维持小强治疗下,我在血小板30多的时候冒险停药了。其实我根本不确定医生会给我停,我给医生发了一条信息,也确实是这边医生叫我发的,试下停掉激素,改用中药治疗。福州医院那边同意了。我欣喜若狂。后面的这两个月检查都很好,停药第一个月是血小板43,第二个月血小板87.(前几天查的)

血小板87(血小板减少)
血小板87(血小板减少)

跟大家分享一下,我过去一年里的一些小细节。希望大家和我一样加油。我们都有很多爱我们的人希望我们都健康,还有这群病友在互相互助。很多人问我停药过程.我今天刚好回访大家,我就编辑下,大家可别学我这个停药过程.我是疯狂的患者,医生都说我不听话的.

我的减药过程说来你们会雷到.在医院的时候,刚开始每天3次,一次8颗强的松+保胃达喜+一些我不知道的药(我的单上是有利可君之类的其他药,也有注射类的激素.)住院一个半月左右,

转到厦门二院以后,每天3次,一次6颗强的松+保胃达喜. 二院住了半个多月,
出院时就吃每天3次,一次4颗了.出院后我有自己减药,但没怎么影响血小板(大家别学我,个人接受激素条件不一样,我觉得激素对我出院后就没作用了)

再2个月左右,一天2次,一次2颗.
再2个月,一天1次,一次2颗(这期间我是吃了一个月左右就吃1颗/天)
再2个月一天1次.一次1颗(这期间我一样尝试吃半颗了).
后面半颗我停得慢了点,花了将近3个月.(第一个月是一天一次,一次半颗;第二个月是一天有吃一天没吃,半颗;第三个月就是隔三天吃半颗;然后就给停了)我停得时候才发现一年整.去年那时候刚好住院开始治疗.

这停药过程,每次都是我跟医生说,上个月多少,这个月多少,能降一颗吗?然后医生说可以. 毕竟医生在福州,我在泉州/厦门地带,他那么多病人,也记不清我的药吃了多久了,每次都只能通过短信告知他我这个月的血小板,厦门和泉州医生都说我停药的速度太快了,但是我在福州协和遇到的一个病友因为吃激素引发其他病症,我能想到的就是,没多大作用就停掉,只要不是停得太离谱.大家一定要记得停药的过程不能太快,慢慢减,每次减的时候根据自己的血小板能不能承受的住停药,有些人停得太快,不仅血小板掉,人也不舒服.我个人是没这方面的担忧.

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。