白话自述:一位已康复紫癜患者的经历与建议

一场疾病改变一生轨迹,我也曾经是一个紫癜患者。
  发病的时候我念初二,过完年腿上就起了紫癜,当时不知道是什么,就去了门诊,大夫说是过敏性紫癜,要打针,当时家里大人包括我自己都觉得没什么,打完针点子就没了,但是当年三月开学一周后,复发了。
  第二次发病时我就隐约有种不祥的预感,这次可能不会轻易好了,最后不出我所料,我在市里医院确诊了,尿检单子显示潜血和蛋白,所以确诊为紫癜性肾炎,从此开始了漫长的求医问药生涯。
  说说我跑医院的经历,家在黑龙江,所以当时医大一院二院都去了,结果是差点被医托带走。得病的人觉得紫癜很可怕,但是在大医院,大夫根本不觉得有事,所以视病情而定,病情轻微的患者能不住院就别住院。

过敏性紫癜
过敏性紫癜

  我家长带我看病时一直坚持两点:一是不打激素(此处指纯西药),二是不住院。坚持这两点直到我康复。家父因为我患病,特意走访了两个病友家庭,看到了他们长期激素治疗后的身体状况(体重在原基础上增幅了20~30%),决定走中医疗法这条路。
  我辗转三四个城市,市,县,看过四五个中医,吃过百副以上汤药。对此提个建议,对于一个大夫开的药,或者说一个治病的医院,如果病情长时间没改善,不管是中医西医,你都该换地方了。
  我生病那年十四岁,原因是过敏引起的,后来是紫癜肾。其实在我康复后,每次提到小时候,父母都有些懊悔。看文章的家长和病友们啊,得这个病,基本上就怪两个群体,一是怪孩子,自己嘴馋,二是怪家长,惯孩子没分寸。当然,如果你怪命运,那也有命运这个“发病因素”,就是先天体弱或者说体虚。
  我从小挑食,饺子里除了葱花不让加任何菜,零食和正餐对半劈。加上家长惯我,也不管,直到生病了。当然,许多孩子也是像我一样从小吃到大,人家也没事,所以说怪一种命运,体弱。这就是遗传起的作用。我和父母说过,如果我先天身体强壮,也许就没这回事了,他们也认我说的理。

  这都是后话,所以提一个很重要的建议:不管是什么类型的紫癜,都要忌口。零食绝对不能再吃了!家长千万不要心软!我五年前接触过一个小孩,病都好了,可是死活不忌口,之后一直反复无常,总复发。再后来离的远了,就不知道他的情况了,孩子一直很胖,打针打的。
  得这种病,有时候过敏只是个诱因,和自身状况也有关,所以两相结合,生病了。但是既然叫过敏性紫癜,就应该注意过敏这两个字。不知道有没有医生建议大家查过敏源,就是确定一下是什么过敏。我当时的方法有两种,一是皮试,就是在后背像做试敏一样,一种一种试,看看到底是什么过敏,我当时怕疼,就做了血液测试,说是也能查出来,当时花了450,但是在上百种测试源中,没查到过敏源。所以我听妈妈的,所有零食,鸡鱼肉蛋,海鲜类,全面忌口。

  我治病那两年也总挨说,那时候还是馋,忌口也靠我妈叮嘱,加上自己也担心病情,就忌口了。那时候也不知道什么时候能好,忌口一半因为病情需要,一般是求心理安慰吧,不乱吃就会好了吧,我和我妈都会这么想。我妈如今年近五十了,心脏承受力不好,都是大都是因为我,那两年她操碎心了。这种病说轻不轻,说中不中,周期反复,不仅对我妈,对我来说都是折磨。我至今对化验单的打印声敏感恐惧,最最讨厌去医院。

  所以,这一点建议是给生病孩子的家长们的:如果你的孩子还处在漫长的治疗过程中,请一定坚持住!!!我妈妈在我生病那两年留了太多泪水,受了许多苦,那时候她只是带着我一直治,一直走。家长要是没信心了,孩子怎么办。
  这么多年我听说的例子,孩子基本都是得了在治,没有说严重的不行了(除非是孩子不配合治疗,不遵医嘱,乱吃之类的),当然不排除特例,那是及个别的,所以对治疗,一定不要放弃。
  最后一点建议还是聊聊治疗方面的。我也是走过弯路的,花过冤枉钱的。遇到过医托,卖药酒的骗子,吃过一个月的中药毫无作用,换大夫后药吃了一半情况加重了,等等。
  切记病急乱投医!这一点非常非常重要。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。