ITP血小板1超级难治型,求助!巨合粒,特比澳,激素无效

我老公12.25号感冒。
12-31号发现鼻子一直有血丝(不流出,随鼻涕的血),嘴里吐口水也有血。全身出血点紫癜
15-1-1号进院,检查血小板1.医生根据临床经验,判定为ITP
用药甲强龙80G,输入血小板,治疗第3天加入丙球,注射巨合粒。
巨合粒用了大概3到4天,血液科特需专家建议停掉,换位特比澳。
血小板前6天一直为1,不升。但是经过治疗,全身出血点都止血了。

血小板1
血小板1

丙球的第五天,也就是特比澳的第二天,血小板升为27.但仅一天,第二天又掉到17,然后一直开始下掉,又回到3。
骨穿结果:巨核细胞成熟障碍,血小板减少。
1-25号,医生开始加上口服药环孢素。早3颗晚3颗。(病人体重180)同时将激素80G减为了40G。
1-28号,我们去看了中医(麻柔),开了一个月的药。麻医生也没说别的什么。也不知道是出去着凉了还是吃的油腻了,晚上开始胃不舒服呀拉肚子,医生说是急性肠胃炎,拉了2天。两天后拉肚子好了。血小板检查1.无出血点。
2-5号让医生将注射的激素40G换为口服药。拉肚子好了几天,我们想着回去家里养着,空气也好,吃的也干净。也方便喝中药。于是医生换了一天8片的口服激素。
2-9号,中午,吃着饭突然鼻子出血了,无法止住,最后叫来耳鼻喉的医生来给止的血。
2-12也就是今天,还没拆鼻子里的填堵物。还不知道等会来拆会不会再出血。

看了大家的帖子。大家都是激素有效。
也不知道我老公是怎么回事,血小板反正一直就是不升,基本我看大家说的药他也都用了。
以前身体一直很好,也没有哪里不舒服。就只是感冒了,打针了,吃药了(感冒药吃了好几种)
是不是他这样的,就没得救了?为什么这些药对于他都没有用呢???

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。