ITP血小板1超级难治型,求助!巨合粒,特比澳,激素无效

我老公12.25号感冒。
12-31号发现鼻子一直有血丝(不流出,随鼻涕的血),嘴里吐口水也有血。全身出血点紫癜。
15-1-1号进院,检查血小板1.医生根据临床经验,判定为ITP
用药甲强龙80G,输入血小板,治疗第3天加入丙球,注射巨合粒。
巨合粒用了大概3到4天,血液科特需专家建议停掉,换位特比澳
血小板前6天一直为1,不升。但是经过治疗,全身出血点都止血了。

血小板1
血小板1

丙球的第五天,也就是特比澳的第二天,血小板升为27.但仅一天,第二天又掉到17,然后一直开始下掉,又回到3。
骨穿结果:巨核细胞成熟障碍,血小板减少。
1-25号,医生开始加上口服药环孢素。早3颗晚3颗。(病人体重180)同时将激素80G减为了40G。
1-28号,我们去看了中医(麻柔),开了一个月的药。麻医生也没说别的什么。也不知道是出去着凉了还是吃的油腻了,晚上开始胃不舒服呀拉肚子,医生说是急性肠胃炎,拉了2天。两天后拉肚子好了。血小板检查1.无出血点。
2-5号让医生将注射的激素40G换为口服药。拉肚子好了几天,我们想着回去家里养着,空气也好,吃的也干净。也方便喝中药。于是医生换了一天8片的口服激素。
2-9号,中午,吃着饭突然鼻子出血了,无法止住,最后叫来耳鼻喉的医生来给止的血。
2-12也就是今天,还没拆鼻子里的填堵物。还不知道等会来拆会不会再出血。

看了大家的帖子。大家都是激素有效。
也不知道我老公是怎么回事,血小板反正一直就是不升,基本我看大家说的药他也都用了。
以前身体一直很好,也没有哪里不舒服。就只是感冒了,打针了,吃药了(感冒药吃了好几种)
是不是他这样的,就没得救了?为什么这些药对于他都没有用呢???

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/18217.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年4月21日 下午2:41
下一篇 2024年4月22日 上午10:30

相关推荐

  • 血小板低都得把激素量减下来-图图爸

    2017年2月21日,对于我来说是噩梦般的一天。还在上班的我接到一个陌生的号码,家里老人用陌生人的电话打给我,说我3岁的儿子突然出鼻血,已经半个小时止不住现送医院急诊科,当我赶到医院的时候孩子满脸都是血,衣服裤子上也全都是,孩子无助的双眼看着我,想叫妈妈却从嘴巴里吐出一大坨血块,我只觉得自己的心脏都快要停止了呼吸。止住鼻血后医生安排了血常规,化验单显示血小板…

    2022年5月4日
    2.5K00
  • 2022,你若一直爱,病友群就一直在

    2022,你若一直爱,我们就一直在。2021,终于,你消失在了不长的岁月里的长河里,2022,在我们所有期盼的目光里,跟我们撞了个满怀!2021,你跌跌撞撞,落得一身伤,但是,没事,就当是生命给你添了一笔不一样的色彩,生命的成长,从不是一帆风顺的。2022,相信,所有的美好都会与你环环相扣! 伟姐: (穿越寒冬拥抱你)时光的飞船载着别人浏览四季的风景,穿越春…

    2022年6月13日 治疗过程分享
    2.3K00
  • 6 个要点,全面了解升血小板药物阿伐曲泊帕优势

    血小板生成素(TPO)受体激动剂是新一代促血小板生成药物,其模拟内源性TPO刺激骨髓中巨核细胞和巨核细胞祖细胞的生长和发育,从而增加血小板生成。目前已获FDA批准上市的TPO受体激动剂包括罗米司亭、艾曲泊帕、阿伐曲泊帕和芦曲泊帕,详见表1。 阿伐曲泊帕是第二代TPO受体激动剂,FDA批准其用于择期行诊断性操作或手术的成人慢性肝病(CLD)相关血小板减少症和免…

    2024年2月24日
    3.7K00
  • 激素减量是不是太快了?

    激素已经减到了1片,吃了一周了,复查的结果不错,309 希望后期顺利 我激素减量是不是太快了?我看到有病友半片半片的减,甚至是四分之一的减~我的激素使用和复查情况如下:出院时8片,吃了7天(早晚各一次,每次4片) 复查时血小板是237减量到每天6片,吃了11天(早晚各一次每次3片) 复查时血小板是217减量到每天4片,吃了14天(早一次性服用4片) 复查时血…

    2023年10月13日
    1.6K00
  • 关于激素的应用

    关于激素的应用 答:要么不用,要用就严格按体重计算用量。现在激素种类很多(如:甲强龙、美卓乐等等),我的意见,开始先用普通的强的松(剂量:每公斤体重用1毫克)标准剂量来用,用到两到三周之后观察效果如何,如果说一个月或者一个半月标准剂量还是无效,那么可以换成(如:阿赛松、美卓乐)等二线的肾上腺皮质类激素。有的病人同样是肾上腺皮质激素但是它没有交叉耐药,一种无效…

    2024年6月20日
    1.3K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。