多发性肌炎+丙肝+血小板减少怀孕胎停 这辈子还能不能生孩子?

写写我的经历,大家看看,我还有救吗?1990年出生,2007年得过多发性肌炎(自身免疫病)。一直吃激素,增增减减,始终摆脱不了激素。2004年决定自行停药,期间吃了几个月中药调理,停掉激素后,体质似乎好了不少,感冒发烧频率也降低了。
2018年夏天一次体检,突然发现身上有出血点,检查后发现血小板7个,医生让我立刻住院!我有预感,还是要吃激素,稳定情绪后,回家找老中医喝了整一个月中药。后复查血小板100多,恢复正常。

淤青紫癜出血点
淤青紫癜出血点

后来自己偶尔也会去复查血常规,有时正常,有时八九十、六七十,没有任何不适、出血点偶尔有几个。
2019年5.3结婚了,12月初意外怀孕了,怀孕4周时跟老公去医院检查,血小板90多。血红蛋白90多,略微贫血,请假回老家养着吧。5周时,去当地医院查血小板60多了,医生说孕期不建议用药,观察观察吧。8周多去做B超,看是否宫外孕,B超显示有胎心胎芽很正常。做B超前两天的晚上,跟爸妈聊天抬起杠来了,也不知脾气怎么这么大,我又哭又叫的,持续有半小时,第二天见内裤有一丢丢褐色东西,以为是孕期分泌物增多。根本不以为是见红。去做B超当天,也没跟医生说这个。(做B超顺便查了血常规,血小板还剩2个医生建议我去大医院)回到家下午褐色物多了,感觉像血了,慌张害怕了。当地医生让我打了三天孕酮,我在家卧床保胎,有时有血,有时没血。后来那医生也建议我去大医院看看。但为了不用激素,我还是在家坚持了10天,最后一天血多了,像大姨妈。第二天去省二院急诊了,查B超已经胎停,血小板14。医生说升到50才能做清宫手术。在急诊输了8个免疫球蛋白无效,输了1袋血小板,四个小时后查无效。找了个熟人,办了住院手续进了妇科。又输了两天球蛋白,每天8瓶,无效。输了一袋血小板无效。后来医生建议术前一袋血小板,术中一袋,术后一袋。我顺利清宫了,回了病房戴着氧气罩,医生说我血氧低,转ICU。后来我发现是护士没把氧气打开。但鉴于我血小板低,医生还是让我进了ICU。呆了一晚上,各种非人待遇,给我下动脉血压穿刺,三次才插好,每次历时四五十分钟,非人的折磨。我一晚几乎没睡。第二天医生说我啥事没有,中午把我转回病房了。
妇科同血液科、免疫风湿科会诊,都建议我激素治疗,我是不同意的,我知道激素无法除根,副作用大,还产生依赖。
出院前医生还给我打了升血小板的针,一针一千块钱。无效。
出院时血小板16,继续吃中药,一周后32、2周后48、4周后93。还在吃。

用药纪录
用药纪录

术前,医生查出我有丙肝抗体、转氨酶高(其实我15年体检时丙肝全是阴性),我自己网上查,自身免疫病患者也可能有丙肝抗体,但不是说明得了丙肝。
术前,让我做心脏彩超,还发现我有肺动脉高压(心脏问题),做彩超的医生问我是不是得过免疫病、结缔组织病?我说是,他说这种病会引起肺动脉高压,怀孕还会加重它…
妇科的主治医生、ICU的医生都批评我血小板这么低还怀孕!你可以收养嘛!我才结婚啊,我才28岁啊!这也太伤我心了!

2020.4.3号我回单位上班了(2020.2.13清宫手术)
,现在还在每天3碗中药汤子。

我觉得我应该能成为咱病友群网站上的典型了:
1、血小板反复高低、高低
2、丙肝问题
3、肺动脉高压问题
4、清宫术后复查,竟然查出我有HPV病毒,需要进一步做阴道镜看是否宫颈癌。但术后可能感染了,有点阴道炎,治好炎症才能做阴道镜!所以我下周还要去医院检查,忐忑的心!

我不知道像我这种复杂的情况,我这辈子还能不能生孩子?每天压力好大,哭过好多次,还担心自己有宫颈癌。感觉一下子什么病都来了

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。