血小板0 三年中药

目前,在用中药治疗,血小板为0,有牙龈出血及小腿上有出血点,仅血小板值低,在北京协和作了检查,排除血友病、结缔组织病、红斑狼疮,脾做ct稍大,其它血相都正常,精神状态好,睡眠好。
有人建议切脾,有人建议继续用中药调治,我应怎么办呢?仅小腿一些出血点,牙龈出血主要在晚上睡觉时。。
请大家给个建议!

补充:血小板为0时,其它值与血小板无关的值都正常。
没有不良表现,也没有出血点。
没有工作,在家,正常家务都可以做。。。
第次化验时,化验师都不相信,都进行人工计数。。。
激素没有效果,也不想那样折腾自己。。。
现在在吃中药,目前血小板为3

血小板2
血小板2

我已经连续喝了近3年的中药了,这三年把有些人一辈子的药都吃进肚子里了,春节当我把一大箱草药寄回家时,弟弟说我这个春节不用吃饭了,那箱药足以给我当饭吃。是啊,这三年来自己吃了多少药,跑了多少次医院,我已然数不过来也记不起来,只知道我的生活多了医院这条线,朋友们说我成了半个医生。
这三年来在别人眼里我是坚强的,可我知道我的坚强只是我外在的表现,其实那只是我用来伪装自己的外衣。卸下那层包装后的我其实也会害怕。在血小板低于1万时、在头疼时,我也担心自己是不是脑出血,有时候甚至害怕到晚上不敢睡觉,因为我担心假如真的脑出血一个人居住的自己出事了会没人知道。不怕大家笑话,在血小板只有1万左右的那段时间我还录了一段语音留言,内容是交代了我的股票基金、银行等帐号密码之类的,因为我害怕万一自己有什么不测而来不急告诉家人这些事。
这三年来自己的心态也慢慢有了变化,从刚开始治疗时的满怀信心到后来的慢慢死心;从血小板慢慢上涨的喜悦到突然下跌的担忧;从每次坐化验室外等待报告时那忐忑又害怕的心理到现在对血小板后那两数值的平静。

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评论列表(1条)

  • @柒
    @柒 2022年6月6日 上午8:51

    加油💪

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。