北京病友ITP治疗分享中药+激素

先做个自我介绍吧,女生,我是四川人,我目前在北京从事互联网工作。小时候生病不多,主要的毛病就是爱流鼻血,止血慢。那个时候也是父母不太懂,每次去医院也就是耳鼻喉科看看,未做血常规检查。然后就一直流着鼻血长大了~大学期间发现自己皮肤有过敏,没有去医院确诊过,与网上信息比对,怀疑为人工荨麻疹。对自己的指甲头发什么的会过敏。用开瑞坦会缓解。平时生活有时候上火的时候就是抱着纸巾止血。在北京这个污染大且干燥的环境中鼻子出血次数更频繁了。

itp的毛病是2011年一次体检中发现血小板在4.5w。第一次在西直门人民医院看的女专家。开始就是各种抽血,然后抽脊髓。然后告诉我:我的毛病是免疫所致,然后就去挂了风湿免疫科。也是个专家(男)吧,然后直接说我是干燥综合症,然后就要给我开激素和推荐新药什么的balabala的。

血小板减少治疗经历
血小板减少治疗经历

个人不想那么快就吃激素,(当然这个时间对于人民医院这名大夫看病的方式心里也有芥蒂,也因此很久很久不再去人民医院)听北京当地的朋友推荐去了东方医院(丰台中医院)看了主任,主任态度很温和也很有耐心,看了我在人民医院的抽血结果,建议我去免疫方面最专业的协和再进行抽血验证,排查是否有SLE(系统性红斑狼疮)。从印象中,SLE是一个很难治愈的疾病,而且身体表面以及内脏都会受损,从东方医院出来到协和的出租车上就忍不住的哭出来了。我记得这是我一次为这个病落泪。

协和医院检测结果未分化结蹄组织病(抗核抗体:阳性,其他阴性)。当时的血小板在4w-5w间,因此医生建议暂时不服用激素,毕竟对身体伤害较大。刚开始的时候,每两周从上地去一次丰台东方医院挂号取药,药都是把脉然后取的颗粒药。后来医院做了血症膏方和风湿膏方。在东方治疗期间,有一次周末在家过敏,全身出现大面积红色肿块。周一就直接奔向医院。在去医院的地铁上因为低血糖(去医院每次都抽血,没办法吃早饭)然后晕倒了。醒来的时候BF拖着我下了地铁,我却发现自己失禁了。20多岁的人,突然觉得自理能力像是没有了一样,在地铁站的洗手间,我又哭了。然后回家换裤子,再坐地铁去医院。去了东方又是各种检查,检查是否是分化成某个免疫疾病。身上的红斑医生看了,怀疑是过敏当时开了些开瑞坦,2日左右就消退了,回忆起来周末的饮食与平时无大异,也都是之前食用过的东西。这次的化验依旧没变化,与协和当时的结果一致。从2011年底到2013年底,一直奔波在东方医院,血小板的值一直是在4-5w间,除了这次过敏,以及鼻出血也没什么大问题。期间的sle筛查还是未分化。

很快很快就到2014年。情人节这天,鼻子出现了大出血。我从24点——7点一直止血也没止住,流了多少也不知道,期间又哭了(自己看着垃圾桶中一片片的血红,以及消耗了一卷纸,心里害怕)。然后,早上BF醒来看到了(当然,我撒谎没告诉我流了那么久,这次也是从小到大出血时间最长的一次),我们就近去了积水潭(回龙观分院)的急诊。因为长时间出血也没进食,在急诊的椅子上低血糖犯了,后来服用了250ml左右的葡萄糖恢复了体力。止血是在出血的鼻子中塞东西,非常难受。止血后去了附近地方吃早饭,早饭后肚子疼,然后去洗手间又晕倒在了厕所,不知道多久后 自己醒来,然后洗洗手,再出去。
经过这次出血,2014年3月又去了全国最牛的协和医院。

网上挂号当然是没有的,我们住在市区,然后夜里2点多去窗口排队,3月的冬天好冷,好心疼BF在寒风中排队。到了7点窗口直接是说没号了,后来加了一个免疫科的普通号。等到12点多开了化验单,女医生虽然是普通科大夫,但是问诊很细致,也有有耐心的听完了我balabala的介绍以及看了我之前的病例。当然还是开了各种化验单。再等待化验单的结果,挂到了协和免疫科最牛掰掰的唐福林大夫。当时最近一次血小板的值是6w8,唐大夫看了后说可以服用激素或不服用。主要还是随诊治疗。第二次拒绝激素。

这段时间应该是最happy的时间,没有去医院,也不再用服用苦涩的中药,还在happy的慢跑。

2014年7月初的某天脖子觉得不舒服,翌日扁桃体有发炎症状,期间跑步还犯了低血糖,再然后就是口腔左边还是疼,疼到无法张口,疼到刷牙出血。疼到半夜醒来落泪。8号上午去了公司,后来实在疼得受不了就去医院挂号,结果三甲医院的口腔号没了,就去了社区医院,因为无法张嘴,医生没看根据情况开了一些抗生素,8号到9号吃了这个抗生素没有好转,还是口腔出血 还是疼。9号早上就去了积水潭(回龙观分院)挂了口腔科,当时只有下午的号了,就想挂了号去公司,然后晚点来。刚出医院的大门,鼻子就出血了,就自行止血,开车路上(25min-30min)也没止住,就请假回家了,然后在家待了1h左右还是不见好转。就再去了积水潭的急诊,止血,顺便抽了个血。急诊的抽血结果很快,尤其是下午。没多久急诊叫着我的名字,让我再抽一次,第二次就末梢去血。结果是血小板:2。其实当时以为是2w。对于我的血小板来说也是历史新低。就挂了血液科,医生见着就说住院,说我这么低,如果不治疗出现颅内出血、内脏出血的风险很大。当时的我还没有输过液,当然也没住过院。听到医生说的,我又哗啦啦的哭了~~~~

然后就是住院,办理手续,从家里各种各样的东西。然后是各种通知家人。BF回家收拾东西后,我一个人在医院,然后医生来问病情,然后做了心电图、血压还有很疼的骨刺。住院的时候体重是50kg。9号下午直接用了静脉注射激素(甲泼尼龙):40mg/day。第一次扎静脉的时候也疼到哭。当时口服的药:云南白药(胶囊)、裸花紫珠胶囊、漱口水、替硝锉片、阿奇霉素片。没多久家人也陆续来了,我也请好假了,就全身心的在三人间的血液科住下来了。每天就是8点左右查房,30min后医生查房询问身体情况,再没多久就是开始一天很长的输液时间。

第一次住院,还算愉快的结束,血小板从住院前的2k 用1天激素后到1w8 后来最高到32w。到32w后改口服6片(6片*4mg/片)(美卓乐)激素,血小板有些跌。在14号的时候出院,在家休息5天后去了公司。长期不晒太阳的我,皮肤白了,而且当时还有点瘦了。当时我觉得我是开心的,回去上班后我不再跑步了。我感觉乏力,而且心里上自己也变娇气了。出院后比较麻烦的就是复诊,因为要每周一次的挂号、抽血、问诊、取药什么的~~~时间花费很多,我以为出院后可以如之前预测那样2个月左右不用吃激素了。出院后第一周血小板直接到3w3.然后激素就涨了10颗,然后再慢慢往下减。8月下旬的时候是最高的血小板,到8w然后去外面旅游回来有些感冒然后又跌了。

后来就是服药后的副作用慢慢的体现出来,脸圆、腹部长肉、全身是最明显的,然后就是哪儿有点不舒服就会觉得是不是生病的副作用?心里上慢慢的变得更敏感。当时也了解到了ITP家园,当时是看到忌口的食物了解到的。然后我又各种忌口,感觉一点都不开心。11月的时候,主治答复看我服用了近5月的激素,且又跌到了2w5左右。建议我采用中医一起治疗,中途我又听了医生建议,去了西苑医院。当然很有名的麻柔大夫的号没挂上,挂了其他两位医生的号,吃了1个月左右的中药,脚冷冰冰的情况好转,血小板上面没大的变化,期间有1周多多在家办公的,血小板升到了4w多点。后来约到了15年3月麻柔大夫的号。

慢慢的来到了秋转冬天 北京气候最差最干燥,最容易上火的期间。11月28日早起来嗓子不是很舒服,当天吃了晚饭自己坐地铁回家。29日的周六早上起来感冒加重,嗓子说话困难,咳嗽。30日凌晨4点多鼻出血,然后5点多去急诊。然后又晕倒了。当时抽血6k。积水潭周末血液科和内科都没门诊,等到周一挂了号,因为没有床位,开始在急诊输液。当时激素是60mg/day.周二的时候有床位了,所以12月2日又住院了~~第二次住院情绪什么的都不太好,因为天天鼻出血,输着液的时候鼻出血,然后堵着一直堵着到晚上,或者是咳嗽的时候鼻出血,当时即使血小板涨到5w止血也不是很容易。当时每天咳嗽,吐不出来痰,住院期间一直挂消炎药,感冒也没全好。几乎是每天鼻出血,医院又热,空气又干,后来就是每天戴口罩,包括睡觉的时候。住院期间脾气就很差,不像第一次那么积极。第二次住院在10天左右就出院了。

风湿免疫科
风湿免疫科

出院后的复诊,主治大夫建议我一定要大量补钙,量是每天1L牛奶,2瓶酸奶,加适量的蔬果,然后是建议我采用二线治疗,根据我的年龄以及情况推荐的长春新碱。长春新碱是一种化疗药,对身体的伤害也很大,常见的就是末梢神经会疼痛。我是一个非常害怕疼痛的人。在医生建议后,让我们考虑这段时间 心里也是非常难受和害怕的。期间去了西直门血液科的特需号,女医生了解我的情况后,告诉我以她个人的建议,暂时不用二线治疗,然后是考虑到我是口服效果不如注射激素效果好,对激素依赖,建议我继续服用。但是要尽快减量。然后我就从15片(60mg)减至了10片(40mg)。后来去了积水潭见了大夫,告知她我们还是想继续服用激素,暂时不采用二线治疗。然后大夫推荐我们去协和看赵大夫。也再问问了解下。

1月7号去看了赵大夫,他很认真的看完我的病例,然后听我说完。了解到时间长度后,顿顿了告诉我,我需要接受我下半生可能无法恢复正常血小板的事实。然后告诉我激素的量要尽快减下来,目前已经是弊大于利。然后说了什么我也忘记了,主要是一些鼓励的话。

当天我的激素就从10片减至7片(28mg/day)。减药后无异常,然后至今一直就是每周减一片,到第4片的时候2周减去一片,今天是吃第3片的第一天。不过牛奶没有以前喝得多了,我平时不爱喝水,每天喝牛奶 酸奶,半夜起夜严重的时候4次,睡眠质量很差,而且醒的很早(4点 5点 然后就睡不了了)

我记得是7号那天听了赵大夫的话,从医院出来后心里反而豁然开朗,觉得生活本应该该吃啥该喝啥随意,当时就吃了一碗微辣的肥肠粉,虽然肥肠不够入味,但是心里很开心。还在计划着晚上或者周末吃什么好吃的。

现在的我,激素是早7-8点间服用,用量是:3片,12mg/片;
同时服用的还有,vc 1片/次,3次/天;饭后服用;碳酸钙D3片 1片/天/次
3-5天会服用补铁药丸(名字忘记了)1片/天/次。同时服用吉法酯片(据说是铁片对胃有伤害,需要服用保护);

每天只能喝掉500ml 牛奶,1-2个300ml的酸奶,猕猴桃2-3个不等,其他水果。饭照吃,平时出门就戴口罩,工作的时候也戴。

目前感觉不舒服的有:
1月底到现在,掉头发比以前严重;
脸部,在口鼻间的那片皮肤有粉刺,不大,但是数量不算少了;
上周末至今,两个脚后跟有疼痛感,疼痛等级2.
我的不舒服都是为什么呢?

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。