血小板减少你一定会像我一样战胜它的!

嗯,经过了一年,在17年的最后这一天,我想把我得血小板减少到痊愈的过程写出来,只希望看到的人能增添信心,相信它不是不治之症!
我是16年的十月份查出患上了“免疫性血小板减少”。起初发现是因为身上手上开始出现出血点,但自己并没有注意,以为长什么了,后来眼睛也开始有了出血点,而且那阶段去跑步感觉有时候不跑直线,现在想想,当时一个人在宿舍居住的我真的有些后怕!后来发现眼睛有出血点就去了医院,一查血小板只有9,当时的我还不知道这病到底怎么回事,寻思医生让我住院就住院吧,医生说要给我打激素,我说我不用激素,医生说你现在这么低,都有生命危险,不用没有别的办法,所以我就住了一周的院,期间输血小板,打激素吃激素,一周后血小板上去了,我以为这就好了,回了学校。结果回到学校后,可能是激素的副作用吧,我浑身都没力气,走路都是那种感觉大脑在晃的感觉,十天之后,在去食堂的路上,再次发现自己身上出了出血点,而且是越来越多,那时候身体完全没有力气了,我都不知道自己从食堂是怎么走回宿舍的,到了宿舍躺在床上不敢动,其实我看有得这个病的人,反应没有我这么大,但不知道为啥到自己这真的是没有一点力气,于是那天没有挺到半夜就又去了医院,再次检测,血小板只有8!!!

血小板8
血小板8

所以又住院了,这次住院有半个月,我开始重视这个病了,听医生说,原来我是得了一个西医上没有办法医治的病,只能靠激素!我想那总打激素也不是办法啊,我得让我身体自己长血小板啊!后来出院我就回家了,其实那时候自己特别沮丧,感觉为啥我就得了这么一个病,正赶上我研究生还有半年就毕业找工作的时候。回到家后,就寻思那西医不是没办法吗,我就找中医,于是中间也没耽搁马上就去家附近找了一个医院治血液病的老中医,就开始喝药,一天三碗的喝,这中间的心酸我就不多说了,相信大家经历过的肯定都知道,天天喝药,而且治这个病的药都是凉血止血的,喝的我后来拉肚子拉的不行,到最后胃都喝的喝不进去了,药刚喝下去,就马上反胃,然后上厕所还拉肚子,是几分钟就拉一次的那种。这中间我也是隔十天就去测一下血小板,然后根据指标,调中药,最难受的时候,那时候血小板低,自己从家里的卧室起来上厕所都要扶着墙走,因为真的没有力气,看到爸爸拖地,都在想,天啊,我什么时候也能这样啊!我是十月份得的病,十一月份吃的中药,吃到过完年的二月份,我的血小板就已经全正常了,而且是激素全撤掉的情况下,真的全好了!说了这么多,我就想总结几点对这个病有恢复帮助的事,因为我觉得自己的恢复和这些都分不开:

首先,得了病之后一定要摆正心态,千万要情绪好。中医上也讲不同的情绪对人身体有不同的伤害,其实我感觉自己之所以得这个病都是自己情绪造成的,因为得病的半年前吧,我整个人的状态都不是很好,非常焦虑,还有找工作的压力等,看什么也都不顺眼,特别爱抱怨,喜怒无常。我去抓中药时,遇见一个病友,他说他之前血小板都升上来了,然后有一次因为和别人干仗,血小板就又下去了。所以,大家一定要调整好自己的心态,可以没事听听轻音乐,看看书,不要想它为什么不好,要想它是你身体的一部分,现在坏了,需要去呵护它,让它好,我生病的那半年里也看了最多的书,因为时间多,然后也顺便平复自己的心情,现在想来,那阶段也是我收获最多的时候!

第二点,就是不要只吃激素输血小板了,也不要完全相信医生的话!为什么我说不要完全相信医生的话,因为我生病时,医生都说这病治不好,甚至有一次我去开激素,我问她,我吃中药行不?她说,我告诉你,没有能治好的!我觉得这对患者来说是很不负责任的说法,因为医生所了解的能不能治好的概率,只是她从她接触的病例中得出的数据,而我并没有包含在那个数据里!你怎么就知道我不是特例!自己的身体还是自己说的算!!!所以大家要对这个病有信心,抓紧去看看中医,试试别的方法!什么问题在没被解决之前,大家都说没有办法解决,等到解决了又说突破了难题,那我们自己为什么就不能为自己突破一次难题呢?

第三,就是一定要提高免疫力!要知道这个病就叫免疫性血小板减少,其实就是你的免疫力比正常人低了,身体机能紊乱了,你就得了病。所以我从吃中药的那天起,尽管我自己也没有力气,但我坚持每天下午慢跑二十分钟,每天都在坚持,而且从回到家后,我就正常作息,早上五点半起床,晚上九点半甚至九点半以前就睡觉,每天中午还午睡半个小时,吃饭方面一顿三餐每天都吃,而且还加强了营养!我觉得我能好和我跑步正常作息真的分不开,当然关于跑步,各位试自己的身体情况而行,因为我也在吃激素,但是我停了激素之后马上就瘦了,我觉得和我每天跑步都出汗有关系。 最后一点,就是大家吃中药的同时如果吃激素的话,一定要按医生的建议减量,同时一定要每天吃钙片!一定要!!!因为激素吃多了很可能会股骨头坏死。

激素前后变化
激素前后变化

最后的最后我想提一点关于激素的副作用,很多人吃激素脸上会长痤疮,我当时是疯长,就是长到毁容,那时候自己有时候照镜子会难过的掉眼泪, 毕竟作为一个女生心理还是很难接受,在这里我就想告诉大家,如果你也和我情况相似,也长痤疮的话,别灰心,肯定会好的,只是时间问题,刚开始皮肤红,长痤疮,甚至三个月内脸都是那种红红的,之后可能会起那种硬硬的痘,也得持续一段时间,但这些都是一个过程,相信我!一定会好的,坚持住,适当运动排汗,健康作息,不用用药,时间到了就好了,就算起水痘也得有个过程啊!最重要的就是千万不要用手去抓挠扣,因为会留痘印和疤痕,真的,我现在脸上应该算是好了,但是有的不明显的地方还是有痘印,都是自己忍不住抓的,实在忍不住痒的话,可以吃中药的时候,让大夫给你加点止痒的中药!但一定别去抓!

嗯,以上就是我的一些感慨与建议,总结起来就是保持好心情,提高免疫力,按时作息,适当运动,其实说起来简单,但是做起来其实真的要坚持,坚持久了你会发现真的自己的身体在慢慢变好!希望大家都能对这个病有信心,最后祝愿大家都能越来越健康,摆脱病魔!!!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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  • 詹培新
    詹培新 2024年4月22日 下午10:13

    你好,请问可以告诉一下中药配方吗

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。