有没有血小板减少老是反复的?

去年的12月,因为 月经来了十几天都不听,一开始以为是妇科病,或者内分泌失调,后来查个血常规,血小板只有4,住院两次,最低的时候只有1,当时已经下病危了。不过当时身上没有出血点,其实和正常人差不多,就是有点晕,在医院经输了血小板,用丙球,激素冲击4天后才慢慢涨起来,住院快10天把,出院的时候能回到一百多。
吃激素大半年,减到两粒,感觉副作用没那么大了,身体也舒服一些了,但是2粒两个月的时候,血小板又降到31,医生又让我从10粒开始吃,天啊,我快崩溃了。

疾病反反复复
疾病反反复复

但是因为害怕,还是遵循医生的指示从10开始吃。不过我现在是边看中医,边减激素。中医是看 广东省中医院的李达主任。有同看这医生的可多交流。
不知道我能不能脱离激素,我真的不想吃激素,吃了激素以后全身感觉不舒服。。。。。好难受、。
有没有人像我一像血小板老是反复的?我每次激素减到两个,血小板就波动,我SSA ANA 阳性!是不是血小板一低就得加激素?还有没有什么方法能稳住?中药也吃过,没效果。现在准备加回三个激素,纷乐每天三个,骨化三醇两个,白芍四个。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。