22年老病友的分享(女) 血小板减少用艾曲波帕

在李达医生的建议下准备尝试用艾曲波帕,在网上求购无意加了血小板减少的病友交流群,发现了许多惺惺相惜的病友,他们的经验总结给了我很多很好的建议。因为从小得病,所以我一直没太关注自己的病情,直到现在才将自己得病的情况进行了梳理,并分享给大家,给大家一个借鉴。
1996年,近3岁时发病,因为洗澡的时候发现大腿部位有大块紫癜,紫癜中含有硬块,经当地第四医院医生建议验血小板9万2,医生要求输液,输完液第二天血小板降到4万,眼睛充血(可能因为我第一次打针,护士扎了7针才行,我一直哭),然后住院,口服强的松,输血膝盖做了骨穿,骨髓片染色不好,没有确诊,一个月后血小板40左右,转院去当地三甲医院南华附一,骨穿确诊为原发性血小板减少性紫癜ITP)。医生用了强的松、氨肽素、干扰素、强的松浓,身上有出血点,住了50天,血小板仍是40左右。接着又转院去湘雅附二,验血小板1万,医生用了5天丙球冲击,血小板升到正常值出院,一个月后又下降到30左右。然后爸爸又去湘雅附二,带药回来,口服大剂量强的松冲击7天,血小板又升到正常,10多天后降到2/3万,再次大剂量强的松冲击7天,上升后又下降,身上伴随出血点。一个月后,全身长满坨,甚至是头发里、脸上,发痒,过敏。过年期间走亲戚,每去一个新地方都过敏长满坨。

激素前后变化
激素前后变化

几个月后,家人在杂志上看到在西安中医血液病医院(私人医院),觉得尝试一下中医治疗,住了2个月,血小板稳定在3/4/5万之间,血红蛋白130+,其他各项指标正常,出院后带药回家治疗2个月,之后没再管了,一直正常生活。
小学3年级因鼻子痒抠鼻,后鼻子碰到桌子出血不止,立马住院治疗,输血,用止血药,医生说用激素被家人拒绝,然后出院继续读书。后因不懂事抠鼻偶有鼻子出血,家人用棉签沾冷盐开水强压止血,没有大碍。

2006年,13岁时月经初潮流血不止,第一次来了10天后仍有较大出血症状,住院,用了激素丙球,血小板20以上,总共来了20几天干净。间隔3个月后,第二次月经来了5天后大出血,头晕,立马住进医院,当晚发生休克,血红蛋白30-40之间,立即输氧、输血,用丙球冲击5天治疗出院。出院之后在本地找了一个中医(粟医生,非血液专科医生)吃中药,连续吃了一年后,发现月经量少些后,开始只在月经期间吃中药直到高中结束,血小板一直稳定在30左右,轻微贫血,血红蛋白90以上,其他学习、体育都没怎么耽误。(现在已经找不到以前的化验单了,只记得大概数字了)

大学期间月经量虽比别人多,每次第1-3天晚上都要用尿不湿,但也还正常,偶尔寒暑假回家吃几付中药,每次化验20-30之间,我们也没有过多的关注病情。大四那年,因为一次坐公交车突然感觉有点晕车,化验血小板只有10,在旁人推荐后换了另一个福建医生,因熟人不愿意让我们直接与医生接触,我们也是仅仅通过熟人的电话,咨询医生寄药过来,他们把药做成胶囊和黑丸子,用透明的塑料瓶装,手写的服用方法,没有任何的说明书和药的成分含量,我有点不敢吃,怕吃下去有问题,又找不到人去投诉。在家人的商量下,抱着试一试的态度和花生皮水同吃了一个月后,化验血小板竟然有50。这是我化验从未达到过的高度,家人讨论不知道是因为福建医生的药起了作用,还是花生皮起了作用,想继续买药,却因熟人说我们未付上次的药钱起了争执,后便没有继续吃药,只吃了花生皮。大学学的是设计专业,很累,经常熬夜,偶有通宵,因为从小得病,所以没太放在心上,和正常人一样的生活,只有每次月经比别人多一些,但也还能接受。2016年7月25日,血小板21,血红蛋白89g。

大学毕业因成绩还行被保送读研,第一学期课程比较紧张,又参加了工作坊,还要帮导师做项目,所以经常熬夜到晚上2-3点,通过一次宵,身体也还好,月经比较正常,能爬山,能跑步。但是从2017年2月第二学期开学,突然月经不止,再次出现血崩现象,第一天晚上2小时浸满一张尿不湿,弄得晚上觉都不能睡,亲戚连夜从学校把我送回家。第二天去医院验血小板33,血红蛋白72,因我自己不愿住院,又重新去粟医生那煎止血药,月经停后又和正常人一样去学校上课。

3月底来月经第一天又不止,自己连夜坐3小时火车回家,第二天在衡阳第一人民医院验血小板只有8,血红蛋白68,医生立马要求住院,当天输了1袋血小板,仍没效果,第二天骨髓穿刺:巨核细胞增多,左移,血小板减少,缺铁性贫血;开始输丙球,考虑到家庭经济情况,只输了3天,每天5瓶的南岳药厂的丙球。输丙球第二天血小板上到14,第三天输完丙球后没化验,自己就出院了,缺铁性贫血医生开了多维铁口服液,说要连续吃4个月,我自己没有记性,吃着吃着就停了,血红蛋白一直就70多左右,没管它。之后每次月经期间一直用中药调理,6、7月在政府部门实习,比较轻松,每天用花生皮泡水喝,吃了2个月,感觉身体好转,晚上开始去运动场跑步,每天可以慢跑3km。10月底月经第一天晚上突然感冒发烧,亲戚连夜又从学校把我送回家,当晚在急诊科验血小板36,血红蛋白74,吃了点退烧药,因全身乏力,就睡在了急诊科,之后仍是月经期吃粟医生的药调月经。

研二的事情不多,加上身体一直没有好转,跟导师说明情况请了假,在家人说10多年来一直没有正规的去接受治疗,说不定医学已经很先进能治好病……等理由的说服下,11月25日去了湘雅三医院治疗(原因是考虑到湘雅三的院长也是血小板的专家,可能会更重视血液科),入院血小板14,血红蛋白79,第一天先尝试地塞米松10mg,血小板11,血红蛋白76;他们给的方案是先用地塞米松冲4天40mg,看是否有效,无效则考虑TPO/美罗华/药试中国版艾曲波帕)第二天开始冲地米40mg,血小板22,血红蛋白72;第三天地米40mg,拒绝天天抽血化验;第四天地米40mg血小板40,血红蛋白74;第五天地米40mg,血小板40,血红蛋白84,第六天(11月30日)出院,住院期间肺部CT、肝胆脾胰双肾输尿管膀胱腹膜后、心电图检查基本正常,血小板抗体呈阴性(出院后一周电话询问得到的结果)。

艾曲泊帕乙醇胺片
艾曲泊帕乙醇胺片

出院开始按时服用多维铁口服液,每天2片阿胶糕,12月7日血小板13,血红蛋白81,说明激素并没有维持住。在熟人介绍下网上预约了李达医生的号,12月9日去广州煎了一个月的中药,2018年1月14日验血小板8,血红蛋白89。1月16日去李达医生煎了2个月中药,3月22日血小板4(历史上最低值),血红蛋白89。3月24日继续去广州煎了1个月中药,天天用花生皮泡水,4月3日扎手指验血小板4,血红蛋白108。4月9日,扎手指验血小板4,血红蛋白103。4月17日来月经,第一天还好,第二天月经又血崩,多到怀疑人生。家人让我去医院输丙球,我全身无力、怕抽太多血,想多撑一下,熬过去。第三天,量比前一天少一些,但还是多,在澄澄妈的建议下开始服用云南白药胶囊,之后慢慢变少,9天干净。其中,4月7日开始吃氨肽素+利可君,吃了10来天后,发现吃完后头有点疼和晕,不知道是不是吃了这两种药的副作用,现在在减量,准备51后再去化验。

通过仔细回想与分析后,我目前的状况主要是月经量特别多而造成血小板个位、血红蛋白低,现在每个月特别担心来月经(不痛经),尤其是月经第二天,这次算是过去了,不知道以后的每个月该怎么办。出了血之后又补血,补完又出,感觉也不是个办法,目前除了每月经期出血,没有其他地方出血的症状。请求有经验的病友们多提提建议,在此先谢过!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。