22年老病友的分享(女) 血小板减少用艾曲波帕

在李达医生的建议下准备尝试用艾曲波帕，在网上求购无意加了血小板减少的病友交流群，发现了许多惺惺相惜的病友，他们的经验总结给了我很多很好的建议。因为从小得病，所以我一直没太关注自己的病情，直到现在才将自己得病的情况进行了梳理，并分享给大家，给大家一个借鉴。
1996年，近3岁时发病，因为洗澡的时候发现大腿部位有大块紫癜，紫癜中含有硬块，经当地第四医院医生建议验血小板9万2，医生要求输液，输完液第二天血小板降到4万，眼睛充血（可能因为我第一次打针，护士扎了7针才行，我一直哭），然后住院，口服强的松，输血膝盖做了骨穿，骨髓片染色不好，没有确诊，一个月后血小板40左右，转院去当地三甲医院南华附一，骨穿确诊为原发性血小板减少性紫癜（ITP）。医生用了强的松、氨肽素、干扰素、强的松浓，身上有出血点，住了50天，血小板仍是40左右。接着又转院去湘雅附二，验血小板1万，医生用了5天丙球冲击，血小板升到正常值出院，一个月后又下降到30左右。然后爸爸又去湘雅附二，带药回来，口服大剂量强的松冲击7天，血小板又升到正常，10多天后降到2/3万，再次大剂量强的松冲击7天，上升后又下降，身上伴随出血点。一个月后，全身长满坨，甚至是头发里、脸上，发痒，过敏。过年期间走亲戚，每去一个新地方都过敏长满坨。

几个月后，家人在杂志上看到在西安中医血液病医院（私人医院），觉得尝试一下中医治疗，住了2个月，血小板稳定在3/4/5万之间，血红蛋白130+，其他各项指标正常，出院后带药回家治疗2个月，之后没再管了，一直正常生活。
小学3年级因鼻子痒抠鼻，后鼻子碰到桌子出血不止，立马住院治疗，输血，用止血药，医生说用激素被家人拒绝，然后出院继续读书。后因不懂事抠鼻偶有鼻子出血，家人用棉签沾冷盐开水强压止血，没有大碍。

2006年，13岁时月经初潮流血不止，第一次来了10天后仍有较大出血症状，住院，用了激素丙球，血小板20以上，总共来了20几天干净。间隔3个月后，第二次月经来了5天后大出血，头晕，立马住进医院，当晚发生休克，血红蛋白30-40之间，立即输氧、输血，用丙球冲击5天治疗出院。出院之后在本地找了一个中医（粟医生，非血液专科医生）吃中药，连续吃了一年后，发现月经量少些后，开始只在月经期间吃中药直到高中结束，血小板一直稳定在30左右，轻微贫血，血红蛋白90以上，其他学习、体育都没怎么耽误。（现在已经找不到以前的化验单了，只记得大概数字了）

大学期间月经量虽比别人多，每次第1-3天晚上都要用尿不湿，但也还正常，偶尔寒暑假回家吃几付中药，每次化验20-30之间，我们也没有过多的关注病情。大四那年，因为一次坐公交车突然感觉有点晕车，化验血小板只有10，在旁人推荐后换了另一个福建医生，因熟人不愿意让我们直接与医生接触，我们也是仅仅通过熟人的电话，咨询医生寄药过来，他们把药做成胶囊和黑丸子，用透明的塑料瓶装，手写的服用方法，没有任何的说明书和药的成分含量，我有点不敢吃，怕吃下去有问题，又找不到人去投诉。在家人的商量下，抱着试一试的态度和花生皮水同吃了一个月后，化验血小板竟然有50。这是我化验从未达到过的高度，家人讨论不知道是因为福建医生的药起了作用，还是花生皮起了作用，想继续买药，却因熟人说我们未付上次的药钱起了争执，后便没有继续吃药，只吃了花生皮。大学学的是设计专业，很累，经常熬夜，偶有通宵，因为从小得病，所以没太放在心上，和正常人一样的生活，只有每次月经比别人多一些，但也还能接受。2016年7月25日，血小板21，血红蛋白89g。

大学毕业因成绩还行被保送读研，第一学期课程比较紧张，又参加了工作坊，还要帮导师做项目，所以经常熬夜到晚上2-3点，通过一次宵，身体也还好，月经比较正常，能爬山，能跑步。但是从2017年2月第二学期开学，突然月经不止，再次出现血崩现象，第一天晚上2小时浸满一张尿不湿，弄得晚上觉都不能睡，亲戚连夜从学校把我送回家。第二天去医院验血小板33，血红蛋白72，因我自己不愿住院，又重新去粟医生那煎止血药，月经停后又和正常人一样去学校上课。

3月底来月经第一天又不止，自己连夜坐3小时火车回家，第二天在衡阳第一人民医院验血小板只有8，血红蛋白68，医生立马要求住院，当天输了1袋血小板，仍没效果，第二天骨髓穿刺：巨核细胞增多，左移，血小板减少，缺铁性贫血；开始输丙球，考虑到家庭经济情况，只输了3天，每天5瓶的南岳药厂的丙球。输丙球第二天血小板上到14，第三天输完丙球后没化验，自己就出院了，缺铁性贫血医生开了多维铁口服液，说要连续吃4个月，我自己没有记性，吃着吃着就停了，血红蛋白一直就70多左右，没管它。之后每次月经期间一直用中药调理，6、7月在政府部门实习，比较轻松，每天用花生皮泡水喝，吃了2个月，感觉身体好转，晚上开始去运动场跑步，每天可以慢跑3km。10月底月经第一天晚上突然感冒发烧，亲戚连夜又从学校把我送回家，当晚在急诊科验血小板36，血红蛋白74，吃了点退烧药，因全身乏力，就睡在了急诊科，之后仍是月经期吃粟医生的药调月经。

研二的事情不多，加上身体一直没有好转，跟导师说明情况请了假，在家人说10多年来一直没有正规的去接受治疗，说不定医学已经很先进能治好病……等理由的说服下，11月25日去了湘雅三医院治疗（原因是考虑到湘雅三的院长也是血小板的专家，可能会更重视血液科），入院血小板14，血红蛋白79，第一天先尝试地塞米松10mg，血小板11，血红蛋白76；他们给的方案是先用地塞米松冲4天40mg，看是否有效，无效则考虑TPO/美罗华/药试中国版艾曲波帕）第二天开始冲地米40mg，血小板22，血红蛋白72；第三天地米40mg，拒绝天天抽血化验；第四天地米40mg血小板40，血红蛋白74；第五天地米40mg，血小板40，血红蛋白84，第六天（11月30日）出院，住院期间肺部CT、肝胆脾胰双肾输尿管膀胱腹膜后、心电图检查基本正常，血小板抗体呈阴性（出院后一周电话询问得到的结果）。

出院开始按时服用多维铁口服液，每天2片阿胶糕，12月7日血小板13，血红蛋白81，说明激素并没有维持住。在熟人介绍下网上预约了李达医生的号，12月9日去广州煎了一个月的中药，2018年1月14日验血小板8，血红蛋白89。1月16日去李达医生煎了2个月中药，3月22日血小板4（历史上最低值），血红蛋白89。3月24日继续去广州煎了1个月中药，天天用花生皮泡水，4月3日扎手指验血小板4，血红蛋白108。4月9日，扎手指验血小板4，血红蛋白103。4月17日来月经，第一天还好，第二天月经又血崩，多到怀疑人生。家人让我去医院输丙球，我全身无力、怕抽太多血，想多撑一下，熬过去。第三天，量比前一天少一些，但还是多，在澄澄妈的建议下开始服用云南白药胶囊，之后慢慢变少，9天干净。其中，4月7日开始吃氨肽素+利可君，吃了10来天后，发现吃完后头有点疼和晕，不知道是不是吃了这两种药的副作用，现在在减量，准备51后再去化验。

通过仔细回想与分析后，我目前的状况主要是月经量特别多而造成血小板个位、血红蛋白低，现在每个月特别担心来月经（不痛经），尤其是月经第二天，这次算是过去了，不知道以后的每个月该怎么办。出了血之后又补血，补完又出，感觉也不是个办法，目前除了每月经期出血，没有其他地方出血的症状。请求有经验的病友们多提提建议，在此先谢过！