我的血小板减少病历

我的血小板减少病历(一)

缘起:上学的时候,(十七八岁吧)有段时间经常流鼻血,在我看来,流鼻血要什么紧,一塞一凉就没事了,而且从小到大极少去医院,身体好的很呢!问题是最近常常血流不止,有一次周六实在止不住,还是在舍友的劝说下才去了学校当地的妇幼保健院,验血,挂水。当时医生说我血小板很少,只有2.4万。对于这个词我还是第一次听说,医生讲2.4万已经是危险状态了。然后我又问问有可能是什么引起的,医生说这也说不准,白血病也有可能。当时小的很,什么都不懂。对疾病的恐惧从来未曾体验过。若无其事的还去同学家吃饭,继续玩。直到晚上爷爷打电话来,我才想起这件事情,哪里晓得我随口一说,让家里人一夜都没睡觉。第二天立刻通知我去镇江,联系医院……
记忆中去南京看过,中医看过,但那时自己都不太关心自己的身体,所以没有什么记录……
这样断断续续治疗了一段时间,都没什么明显效果。

血小板减少治疗案例分享
血小板减少治疗案例分享

我的血小板减少病历(二)20100308
大姑父是医生,给我联系了苏州的医院,他说全国仅有两个血液研究中心,是治疗血液病最好的地方:一个在天津,一个在苏州(离我们这比较近)。
02年2月4日:苏州大学附属第一医院,邵景章专家门诊。做骨髓穿刺,血小板抗体测定,抗核抗体系列检验……光做检查就整整用了半天。确诊为“ITP”还好,估计大家悬着的一颗心都放下了。我是开心的很,不是因为确诊,而是因为别人都上课,我还有的出来玩,现在才觉得无知也是一种快乐。静脉机器3.8万。
用药一个月后6.3万,停药。

02年10月21日:苏州大学附属第一医院,陶瑞芳专家门诊。静脉机器4.2万。
用药18天后静脉机器7.5万,停药。
02年12月10日:苏州大学附属第一医院,邵景章专家门诊。静脉机器2万。(不知道为什么突然降这么多)用药18天后静脉机器18.4万(不知道为什么突然又这么正常的好!),停药。

03年4月12日:静脉机器3.7万
05年4月10日:静脉机器2.8万(05年9月毕业开始工作)
06年3月18日:静脉机器3万
反正一直没什么外在感觉,就干脆不去理它了。

直到
06年6月12日:苏州大学附属第一医院,陶瑞芳专家门诊。静脉机器6.5万,这次用药后就再没管了,连最后的结果都没关心。也不去医院检查,这段时间空白……
那时刚工作一年,经常通宵熬夜很辛苦,那段时间常流鼻血。而且一个人在工作的地方住宿舍,也没什么营养,每个星期都会嗓子哑,每个月都要感冒。
07年9月换了工作的地方,离家比较近了,身体也好起来,08年9月结婚,这两年一直身体都很好,记得结婚后不久还去查过一次血小板,都在正常范围内。

09年7月19日:大路医院指血机器6.2万。(准备7至9月份怀孕了,所以查了一下,之前上网看过很多资料,我的情况不算太差,可以怀孕,只要生的时候注意就可以)
09年7月29日:末次月经,怀孕
09年9月5日:江滨医院静脉机器4万。怀孕3周,还是很注意血小板的。

09年11月26日:静脉机器1.7万。(后来才知道,怀孕本身就会引起血小板减少,因为体内激素变化,免疫力下降。ITP原本就属于血液科免疫系统疾病,感冒和怀孕是ITP两大头敌)镇江四院首次产检,产检项目正常。
09年11月27日:苏州大学附属第一医院,余自强专家门诊。静脉机器1.5万。现无法治疗,建议一周后复诊。牙龈出血。这时候人长大,也成熟了,懂得更多,想得更多,与7年前第一次来苏州检查完全不一样,为了不让大家担心,看起来我还是那么开心,其实内心是恐慌的!工作单位也请假先不去了,空闲在家,内心更乱……
09年12月4日,苏州大学附属第一医院,余自强专家复诊。静脉机器1万,住院后用地塞米松10mg/日*3天。(孕4月)牙龈出血,医生建议回家就躺着,什么也不要干了,于是从那时候开始我有了个“大熊猫”的外号,好像这是我出生以来的第一个外号

09年12月7日,出院。机器2.7万。牙龈出血
09年12月9日,开始吃中药,主要为安胎,保胎,补气养血。牙龈出血
(心想不管有用没有,能保证着1.5万不掉也该高兴一下,后来证明中药还是有效的,至少调理身体上很有用,之前面色一直很差,消化不好,便秘,这些问题都解决了,让我的怀孕期不那么难受了。)

09年12月22日,静脉机器1.5万。江滨建卡(原四院无血液病专科,就转到江滨医院的妇产科了),三维彩超正常,医生配钙片两瓶。在家的日子不好受,什么都不能做,人突然这么歇下来也是一种折磨!不管我去哪都有人陪着,如果一个人在家,老公就常常在公司偷偷溜回来看我,要么就是一会一个电话,碰到我心情不好的时候干脆就在家不去上班。表扬一下香爸爸
10年1月16日,中药第四次开方。牙龈出血

10年1月20日,静脉机器1.5万。血糖9.37偏高,有轻微贫血。其他产检正常。顺道去看江滨的血液科专家:配血康口服液,每天三次,每次一支,4盒,建议卧床休息,随时住院。说说那个专家,去了,情况一说,先是把我臭骂一顿:“哪个叫你怀孕的!!!……”板着个脸,自从学校毕业后,还没有人这样骂过我,以至于到现在我都没去复诊过!

怀孕期间
怀孕期间

10年1月22日 ,糖耐报告正常!(其实我作弊的,85克的葡萄糖被我吐的差不多了,一大早起来就叫我喝那么甜那么甜的东西,我受得了,我的胃受不了,也没告诉医生,结果当然正常!对了,还抽了我四管子血,一个小时抽一次,可怜本来血就少,再加上昨天戳的,搞得我手上跟吸毒的样的,全是针眼) (再说那个专家配的口服液:吃了整5天,15支,牙龈出血居然加重了!而且晚上老觉得肚子一阵阵的疼!NND!什么专家?上网查发现血康胶囊和其主要成分一样,并且为同一生产厂家,血康胶囊标明孕妇禁用,于是立刻停药,但是血康口服液说明书上的禁忌为“尚不明确”) 。牙龈出血,肚子有点痛,感觉胎动变多,不知道是不是心理作用。

10年1月27日,大路医院指血机器2.3万。以食疗为主,每天3克花生衣粉,一顿苎麻根加红枣汤,血糯米红枣粥。牙龈出血,紫癜
10年2月9日 ,静脉机器2.6万。(看样子那个血康口服液还是有点效果的)产检一切正常!牙龈出血,紫癜
10年2月23日 ,静脉机器1.6万,产检B超正常。鼻腔牙龈间断出血,紫癜增多,产检一切正常!
10年3月5日,天气突然降温,扁桃体发炎,喉咙疼,鼻腔牙龈间断出血加重,皮肤散在出血点增多
10年3月9日,静脉机器2.8万。(怀孕以来最高的一次,神奇的力量!~)产检葡萄糖,肝功能明天拿报告。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。