慢性ITP得病九年用过两次激素,两次输血小板,两次丙球

我得病九年,刚刚十岁出头时还小,什么都不懂,也不知道厉害关系。现在二十岁了,自己上网,找各种医生了解了很多,心里很害怕,有时候晚上睡到床上一个人的时候就会害怕,因为可能是自己对生命太渴望了。但是偶尔也会想想,我们也是幸运的,我们毕竟得了血液病里比较轻的一种。我是慢性ITP,我发病九年,用过两次激素,两次输血小板,两次丙球。我感觉我的生活还算比较正常,没有出血,血小板基本在一万以上,五万一下。我想把我这么多年的经验告诉大家,希望每个人的病情都可以稳定,痊愈。
一个星期前,晚上吹空调吹感冒了,早上起来,虽说没发烧,但是嗓子好疼头也微疼,还流鼻涕。跑到小区门口,买了一盒太极的感冒冲剂,中药的。喝了两天,三包就好了,过了两天去医院查了个血,没想到涨了三千,还是在两万多,虽然很难过,但是谢天谢地她没降。所以亲们,感冒了赶紧吃药哦
最近睡眠特别好,晚上十点半睡,能睡到八点。感觉挺轻松,继续保持。

我就吃这两种药,我觉得一点用都没有,纯粹心里作用,又不敢不吃!

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早上好,我们这里实在太热了,昨晚吹了一晚空调,又担心会像上次一样吹感冒。把温度调的挺高的,半夜热醒了,房间有只该死的蚊子,它又出不去,痒啊,死挠,爬起来一看,都挠出血点了。
我过段时间也打算找个好点的中医调理,我还好,腿上有一点。
刚刚看一个病友发傍晚不能运动?我可是每天晚上必须散步啊,本来想早晨散步,但是真心起不来,白天天太热也出不了门啊!其实大家如果血小板不是很低,还是要适当运动,可以增强免疫力的。
刚刚在家跟妈妈吵了一架,也算是把积压了好几个月的压力释放了吧。没想伤害妈妈,但是现在妈妈是我唯一可以倾诉的人,我爸爸本来心里压力大,好多话不敢跟他说。再说说我为什么不看病了吧,其实感觉也是命运,去年家里刚买的房子,几乎花完了家里所有的钱,接着爸妈又给我买手机平板电脑,花了接近一万。三月开学学校又让交了五千。谁知道,生病好了四五年的我,三月突然复发,住了一个多月的院花了接近两万,学校又不在本省,报销需要审核三个月,说好了爸爸单位六月会分几万块钱,又要推迟。七月爸爸的单位需要资金调动,又说放假一个月,只能拿基本工资,联系好了去看中医又去不了。可能从小没过过苦日子的我,感觉快要崩溃了。
妹妹在我去年暑假打工的地方上班,可能没有熟悉的人,妹妹一个劲说让我也回去上班,好心动啊。爸爸却让我必须在家休息,还是好好听爸爸的话。晚上回家后给爸爸读了苏医生写的关于ITP的贴子,爸爸说坚定的说单位一分钱立马带我去看,不管有没有实习,都要去看。虽然我不知道能不能看好,但是心中有希望毕竟是美好的
前几天看吧友说五红汤有效就试了试,没有用红糖,怕长胖,用了红米,说也是补血的。连续喝了三天。上次听人说柠檬有大量维生素,我也在坚持天天喝。今晚洗澡一看腿上的出血点消了一半。太开心了,在坚持喝几天就去医院查一下。希望好运。
满心欢喜的跑到医院,医院人特多,排了很久的队。明明腿上的出血点没啦,按道理应该涨了啊,没想到化验员拿着我的单子说你怎么血小板这么少啊?我说多少?就16哎。眼泪水立马流了出来。爸爸在一边还说,肯定上午查跟下午查有区别,每次下午来就多点。说实话,那瞬间我真的觉得自己要倒了,也无力反驳,他爱怎么说怎么说,从医院出来他也没说一句怎么办,是去外地看,还是怎么样?他一句话也没有。他总是抱着侥幸的心理觉得我一定不会出事的,我真的觉得心凉透了,还经常说如果真的有事,我把房子卖了都给你治,但是如果真的有事你把房子卖了或许就晚了。我知道我生病9年,也快把父母折磨疯了,但是这9年我又有哪一天好过?
我这人就是脾气太暴躁,下午又莫名其妙的大哭了一小时,待在家怨天怨地,怨爸怨妈没给我个好身体,明明心里知道气大伤身,还在那又蹦又跳的哭。哭好了才发现生活还要继续,自从生病内心变的好敏感啊,妈妈说周一带我抓中药,又说我误会爸爸了,但是还是有点怨爸爸。
感冒还是没好,头昏昏沉沉的过了一天。因为没发烧坚决不去医院,去了又是好几瓶点滴打好几天。今天吃了好多药啊,两大碗中药,一大碗花生衣煮水,一杯感冒冲剂,肚子现在涨涨的。也不知道怎么的,一个多月没来月经了,四月份打的激素,六月份底还来的,莫名其妙这个月没来了,心里又开始焦虑了,星期一抓中药顺便去妇科瞧瞧。哎,真是一波未平一波又起啊
找了火车站最近的医院,南昌大学第四附属医院。让医生给我开了血常规单,跑去化验了,化验了挺久,化验员问我你以前有没有血液病啊,我支支吾吾说,就…就血小板少点…他说你现在血小板只有5…我说不可能吧,他又去查,第二遍,他说对的,现在是7…你赶紧去血液科找住院医生看看吧,这时的爸妈已经在家到处取钱,带了两万块钱准备坐夜里的火车来。室友就陪着我去了住院部,当时医生让我立马住院,说了一大堆什么大出血,脑出血的话……我和室友都快吓死了,小时候我住院医生都是把情况跟我爸妈说,所以我还是有点不懂。就一直坐在那里哭,哭了一个多小时,我让她给我打点止血针我就回学校,医生说什么也不让我走了,给我班主任打了电话,班主任让班长来说服我,这时半夜十二点了,手机响个不停,班上的同学,爸爸妈妈,亲戚,朋友,宿舍另外一个女孩也帮我拿了我宿舍的钱,衣服连夜坐火车来了。就这样我打了止血针,输了血小板,宿舍的两女孩就这样坐着陪了我一夜。天亮了,我醒了。这是人生第一次觉得我还活着,这是一件多么开心的事,爸妈来了,班主任来了,高中朋友在南昌上学也来了。又打了一点点滴,下午我出院了,晚上做火车回到了安徽,3月24日,血常规8.3,我又住院了,4月2日,我出院了。4月6日,我又住院,4月23日出院。滴滴答答到今天,还没好。我现在也不想要美好的未来,只希望有个好身体,一份工资不高的工作,未来能有个自己的孩子

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。