慢性ITP得病九年用过两次激素，两次输血小板，两次丙球

我得病九年，刚刚十岁出头时还小，什么都不懂，也不知道厉害关系。现在二十岁了，自己上网，找各种医生了解了很多，心里很害怕，有时候晚上睡到床上一个人的时候就会害怕，因为可能是自己对生命太渴望了。但是偶尔也会想想，我们也是幸运的，我们毕竟得了血液病里比较轻的一种。我是慢性ITP，我发病九年，用过两次激素，两次输血小板，两次丙球。我感觉我的生活还算比较正常，没有出血，血小板基本在一万以上，五万一下。我想把我这么多年的经验告诉大家，希望每个人的病情都可以稳定，痊愈。
一个星期前，晚上吹空调吹感冒了，早上起来，虽说没发烧，但是嗓子好疼头也微疼，还流鼻涕。跑到小区门口，买了一盒太极的感冒冲剂，中药的。喝了两天，三包就好了，过了两天去医院查了个血，没想到涨了三千，还是在两万多，虽然很难过，但是谢天谢地她没降。所以亲们，感冒了赶紧吃药哦
最近睡眠特别好，晚上十点半睡，能睡到八点。感觉挺轻松，继续保持。

我就吃这两种药，我觉得一点用都没有，纯粹心里作用，又不敢不吃！

早上好，我们这里实在太热了，昨晚吹了一晚空调，又担心会像上次一样吹感冒。把温度调的挺高的，半夜热醒了，房间有只该死的蚊子，它又出不去，痒啊，死挠，爬起来一看，都挠出血点了。
我过段时间也打算找个好点的中医调理，我还好，腿上有一点。
刚刚看一个病友发傍晚不能运动？我可是每天晚上必须散步啊，本来想早晨散步，但是真心起不来，白天天太热也出不了门啊！其实大家如果血小板不是很低，还是要适当运动，可以增强免疫力的。
刚刚在家跟妈妈吵了一架，也算是把积压了好几个月的压力释放了吧。没想伤害妈妈，但是现在妈妈是我唯一可以倾诉的人，我爸爸本来心里压力大，好多话不敢跟他说。再说说我为什么不看病了吧，其实感觉也是命运，去年家里刚买的房子，几乎花完了家里所有的钱，接着爸妈又给我买手机平板电脑，花了接近一万。三月开学学校又让交了五千。谁知道，生病好了四五年的我，三月突然复发，住了一个多月的院花了接近两万，学校又不在本省，报销需要审核三个月，说好了爸爸单位六月会分几万块钱，又要推迟。七月爸爸的单位需要资金调动，又说放假一个月，只能拿基本工资，联系好了去看中医又去不了。可能从小没过过苦日子的我，感觉快要崩溃了。
妹妹在我去年暑假打工的地方上班，可能没有熟悉的人，妹妹一个劲说让我也回去上班，好心动啊。爸爸却让我必须在家休息，还是好好听爸爸的话。晚上回家后给爸爸读了苏医生写的关于ITP的贴子，爸爸说坚定的说单位一分钱立马带我去看，不管有没有实习，都要去看。虽然我不知道能不能看好，但是心中有希望毕竟是美好的
前几天看吧友说五红汤有效就试了试，没有用红糖，怕长胖，用了红米，说也是补血的。连续喝了三天。上次听人说柠檬有大量维生素，我也在坚持天天喝。今晚洗澡一看腿上的出血点消了一半。太开心了，在坚持喝几天就去医院查一下。希望好运。
满心欢喜的跑到医院，医院人特多，排了很久的队。明明腿上的出血点没啦，按道理应该涨了啊，没想到化验员拿着我的单子说你怎么血小板这么少啊？我说多少？就16哎。眼泪水立马流了出来。爸爸在一边还说，肯定上午查跟下午查有区别，每次下午来就多点。说实话，那瞬间我真的觉得自己要倒了，也无力反驳，他爱怎么说怎么说，从医院出来他也没说一句怎么办，是去外地看，还是怎么样？他一句话也没有。他总是抱着侥幸的心理觉得我一定不会出事的，我真的觉得心凉透了，还经常说如果真的有事，我把房子卖了都给你治，但是如果真的有事你把房子卖了或许就晚了。我知道我生病9年，也快把父母折磨疯了，但是这9年我又有哪一天好过？
我这人就是脾气太暴躁，下午又莫名其妙的大哭了一小时，待在家怨天怨地，怨爸怨妈没给我个好身体，明明心里知道气大伤身，还在那又蹦又跳的哭。哭好了才发现生活还要继续，自从生病内心变的好敏感啊，妈妈说周一带我抓中药，又说我误会爸爸了，但是还是有点怨爸爸。
感冒还是没好，头昏昏沉沉的过了一天。因为没发烧坚决不去医院，去了又是好几瓶点滴打好几天。今天吃了好多药啊，两大碗中药，一大碗花生衣煮水，一杯感冒冲剂，肚子现在涨涨的。也不知道怎么的，一个多月没来月经了，四月份打的激素，六月份底还来的，莫名其妙这个月没来了，心里又开始焦虑了，星期一抓中药顺便去妇科瞧瞧。哎，真是一波未平一波又起啊
找了火车站最近的医院，南昌大学第四附属医院。让医生给我开了血常规单，跑去化验了，化验了挺久，化验员问我你以前有没有血液病啊，我支支吾吾说，就…就血小板少点…他说你现在血小板只有5…我说不可能吧，他又去查，第二遍，他说对的，现在是7…你赶紧去血液科找住院医生看看吧，这时的爸妈已经在家到处取钱，带了两万块钱准备坐夜里的火车来。室友就陪着我去了住院部，当时医生让我立马住院，说了一大堆什么大出血，脑出血的话……我和室友都快吓死了，小时候我住院医生都是把情况跟我爸妈说，所以我还是有点不懂。就一直坐在那里哭，哭了一个多小时，我让她给我打点止血针我就回学校，医生说什么也不让我走了，给我班主任打了电话，班主任让班长来说服我，这时半夜十二点了，手机响个不停，班上的同学，爸爸妈妈，亲戚，朋友，宿舍另外一个女孩也帮我拿了我宿舍的钱，衣服连夜坐火车来了。就这样我打了止血针，输了血小板，宿舍的两女孩就这样坐着陪了我一夜。天亮了，我醒了。这是人生第一次觉得我还活着，这是一件多么开心的事，爸妈来了，班主任来了，高中朋友在南昌上学也来了。又打了一点点滴，下午我出院了，晚上做火车回到了安徽，3月24日，血常规8.3，我又住院了，4月2日，我出院了。4月6日，我又住院，4月23日出院。滴滴答答到今天，还没好。我现在也不想要美好的未来，只希望有个好身体，一份工资不高的工作，未来能有个自己的孩子