激素加达那挫血小板维持再12~17之间,求类似经历治疗方案

12年在徐州二院经骨髓及抗体检查确诊为ITP,当时激素加达那挫治疗一年,血小板基本维持50 60 70 80。14年又掉到10一下,随后到广州南方医院血液科就诊,当时医生给用“长春新碱”,用了一只,后看说明书,吓得逃离医院。在家喝花生衣水达半年,中药也有半年。以后十余年血小板也基本在50左右。去年随着工作节奏加快,身体体质变差,劳累感加重,检查基本血小板20多。最近身体梢有碰撞就淤青,30日检查血小板13,入住徐州二院,让我输血小板,我拒绝了。这几天都给用的矛头蝮蛇血凝酶,31日查15,前天骨髓检查,结果仍在等待中…………医生在我刚入院时要给我用长春新碱,我没同意,心里还想用激素治疗,或重组人血小板生成素治疗,实在不行用艾曲波帕,我不想用化疗药,更要保住脾,大不了回家好好保养,绝不能这里没好弄坏了那里

达那唑胶囊
达那唑胶囊

第一次穿刺失败,第二次穿刺巨核细胞全部为0,第三次结果和12年结果基本一致,检查报告上直接诊断血小板减少症。上周四血小板10.
高于30,无出血症状,且不从事高危职业,可以视自己情况,观察待诊。50以上,无出血症状,定期复查即可。
血小板20以下就需要治疗,这成为医生的共识。但没有一个医生,也不会有医生发出20以下,没有出血症状就不需治疗的声音,这就需要我们自己把握度了。
我在考虑一个问题:虽说血小板低到10,但没有出血症状,是该用激素或化疗药物治疗呢?还是出院休养保养调理呢?
不纠结于每天的数值,只看症状及自我身体感觉,避免过度治疗是肯定得,但实在把握不了治疗与休养之间的分寸
仁者见仁,智者见智。
20日染色体报告出来结果,医生说排除mds,开始用激素注射,前两日60mg泼尼龙,血小板13涨到28,又用两次60mg,因影响休息,接受群主军刀的建议,要求医生减量,减至50mg,25日查血小板35。计划注射一周看看吧

血小板51(血小板减少)
血小板51(血小板减少)

经过半年的激素治疗,中间血小板升至50左右,激素半年的疗程于4月份停完,血小板又减至20左右。应该说这一轮激素治疗的方法,对我来说是失败的。同时在上海医科大学岳阳附属中医院拿的中药,从去年10月一直服到今年3月,应该说也是没有效果。但本人一直没有出血症状,各方面生活正常,只是劳累后感觉有些疲乏。鉴于二线药物治疗的副作用,本人坚持拒绝使用,坚信中医药能让我自然恢复的理念。本月12号去浙江中医院参加义诊活动
从4月到现在,每天坚持服用,花生衣水。期待奇迹出现!
出院一年多了,中西医并用,血小板还是稳定在15-20之间,看的国医大师说,没有太大问题,随时观察大便颜色,无大碍。我想,这就相当于宣布我康复了吧
这一年来,血小板基本稳定在17-25之间,虽然有时候低于20,但无任何症状,还是继续观察吧(目前什么药都没用)
最近几个月血小板基本维持再12~17之间,吃了升血小板胶囊,也基本效果不大。没有任何症状,还是继续修养观察吧

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。