说“已治愈”,其实心里还是有点害怕的

发这个帖子,在主题分类里,我选择了“已治愈”,其实心里还是有点害怕的,不知道这短暂的康复是否真的能算是治愈,希望一切好起来。

出血点
出血点

7月27日,我带着怀疑是因和流浪猫接触后满腿的小红点、刷牙之后流血的牙龈还有大量的经血,我来到了医院,自己以为是过敏了,但是当护士拿着化验单满大厅的喊我的名字开始,我的生活就此发生了不可逆转的变化。化验单上血小板值只有“1”,这意味着什么?一直身体健康,连吊针都没打过的我根本一无所知。大夫告诉我,需要马上住院,我才知道害怕。是白血病吗?大夫说需要做骨穿。骨穿又是什么?抽骨髓?我吓坏了。

当天下午,我转到了当地最好的医院,但是因为周五,无法收治入院,我就被安放在急诊的一个角落。

住院当天,值班的大夫给我用了止血针,地塞米松。因为父母对这个病也是一无所知,所以一切只能听从大夫的,急诊科大夫好像对这种病症也并不熟悉,第二天的会诊,大夫提出了可以使用丙球和输血小板,随即就约了一袋血小板。

周五入院血小板是1,第二天到了7,第三天就20多了。第四天大夫说这样可以暂时不输血小板,继续地塞米松静脉注射,血小板突破70。这四天,我一直住在急诊的一个角落,急诊每天收治各种病人,一天24小时喧闹嘈杂,加上对病症的不确定,几天晚上没有睡好。这几天又正赶上月经期,前三天还生龙活虎,第四天明显憔悴了下来。

第四天我进入血液科病房,当时我是直接从急诊推窗进去的,当时骨穿检查还没有做上,尚未确诊,一路上看着天花上的日光灯接连在眼前闪过,心中莫名的感伤。还记的那是晚上8点多左右,血液科病房走廊里有好多病人,看见我被推进来,都走过来看我的脸,而我看到的是是一张张憔悴的脸,戴着帽子也无法掩饰的脱发痕迹,我打了个寒战。

第五天,我做了骨穿。自己在风险书上签字,护士把父母挡在了操作室的门外。我趴在那个窄窄的小床上和护士发生了这样的对话,她问:“多大了?”,我答“27”,她叹气,她又问:“结婚了吗”,我答:“还没”,她又常常的叹气。然后就是两个人长久的沉默。听说,很多老爷们做骨穿的时候都会使劲喊疼,但那天,我一声都没吭。骨穿结果出来了,诊断只有“血小板减少”。大夫说,特发性血小板减少性紫癜。没什么大事,好吧,在当时,只要不是白血病,只要不是再障,其它的什么都可以接受。

血小板107
血小板107

随后的几天,治疗方法并无改变,血小板也一路上升,回归了100+,第十天,大夫马上就催着让我们出院了。当时血小板107。

出院以后,改为每日服用强的松10片,每周复查一次。第一次复查,血小板就轻微的掉下来,大夫让把强的松增加到每日11片。随后的一周,血小板就上来了,此后,伴随着一次次复查血小板的稳步上升,激素也在逐步减量,11,9,7,6,5,4,3,2.5….,发病不到三个月,血小板就冲到了200+,大夫让我停药了
说起来这个病,那时我就把它当成感冒了,也没那么严重嘛,吃吃药,好了。不过停药之后的好日子并没有多久,1个月的光景,血小板就从200+掉到了27,我们傻眼了,这次大夫又让吃激素,从6片开始吃。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/18419.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年5月15日 上午11:08
下一篇 2024年5月15日 下午5:09

相关推荐

  • 使用阿伐曲泊帕成功提升血小板的真实效果记录

    治疗经历(注:本次的治疗经历分享是使用了孟加拉的阿伐曲泊帕后成功分享的经验,文中以第一人称来写的) 6年的胆战心惊换来了血小板的稳定,这里面的辛酸也只有经历了才有发言权,每天提心吊胆的滋味真的不好受。经历了6年,血小板稳定在了200多,四年前血小板重新回升的喜悦我感觉比任何事情都高兴,两年中血小板的稳定表现也算让我平稳的过了几天好日子,回想起刚发病时候,每次…

    2024年3月25日 治疗过程分享
    3.9K00
  • 血小板减少求人不如求己

    2010年我34岁夏天的时候查出原发性血小板减少,连手上都有很多紫癜,住院期间打了激素,就不折不扣(我算了下吃了1000粒甲泼尼松)地吃了9个月的激素,一直在100以上。35岁冬天复发,这次激素虽有效,但没第一次恢复得那么好,晚上盗汗,舌头裂纹,早上咳血。期间早晨吃4个月的自制食疗粥,包括红枣、桂圆、莲子、银耳、芡实、桑葚干、橘皮、黑米、山药、枸杞等等。 中…

    2024年4月28日
    80600
  • 对血小板减少性紫癜的心得经验和辛酸历程

    夏末!我拿到了我的大学毕业证书。真正面对生活!快要入冬的时候,我去了唐山,去亲属的医药公司,学习经验,想自己开一家药店,时运不济,正赶上医药改革!很遗憾的,我从唐山去了北京,在一家房地产公司做了行政文秘,两个不到,我就觉得身体不舒服开始浑身无力,免疫力下降,口干,扁导体经常发严! 19年腊月26夜里,突然休克,救护车把我送去的医院!当时检查贫血血小板95!一…

    2022年12月16日 治疗过程分享
    1.6K00
  • 口服血小板生成素受体激动剂-芦曲泊帕

    芦曲泊帕(Lusutrombopag)在国外首次于2015年12月1日在日本市场上市,随后于2018年7月31日在美国获得FDA的批准。目前在中国已经上市,于2023年6月27日获得了中国国家药品监督管理局(NMPA)的批准。在其进一步推广与普及之前,还需要更多的研究和临床实践来验证其长期的安全性和疗效。相信随着科学技术的不断进步和医疗研究的深入,我们能够为…

    2024年4月10日
    1.6K00
  • ICU住了两天,我离不开老公了

    在这次生死劫之后,我想我可能再也离不开我的老公了。 2019年的8月13号,我因为血小板过低(数值60,正常人是在125以上),总蛋白太少住到了天津总医院的风湿免疫科。在人为注射丙球、白蛋白无效后,接连发现胎儿腹中呼吸窘迫,8月17号被紧急转去产科。到了产科,一系列的检查结果让我们更是猝不及防。血小板低至临界值(30),五脏六腑随时有大出血的风险,总蛋白低至…

    2024年3月20日
    78500

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。