从ITP到SLE

为什么会写这篇文章呢?
起因

2021年初,我左牙龈发炎,去医院检查,医生说是智齿冠周炎,我长智齿了~医生给我开了甲硝锉和红霉素,两个星期后右边的智齿又开始发炎了,又去医院开了抗生素吃。然后就是关键了,周五晚上在家吃饭的时候,突然发现自己的口腔里面长了不痛不痒的小泡。我开始慌了,因为13年的时候,我也出现了这个症状。

初识ITP,2013

症状:准确的说,应该是2012年底,12月份,记忆中最开始的症状应该是例假来了好多天,十天左右。然后就是牙龈出血,早上起床的时候鼻腔里都是血块,口腔了长了不痛不痒的泡。腿上、脚上密布紫红色的小小的斑点。大年初一的时候,我爸知道我出现了这些症状,立即带我去市人民医院,血常规报告显示,血小板数值仅有3✖10^9,医生说,血小板太低了,必须住院。

血小板3
血小板3
出血点
出血点

住院:在医院住了一个月的院。医生给我做了骨穿,说我是ITP。给我用丙球冲击,但是无效,期间还因为血小板太低,输了血小板,那个时候还是春节,血库很紧张,后来因为病房有一个人也需要输血,他家人血型刚好和我能对的上,我爸爸血型刚好对的上他的,于是我们互相献了血,也是一次难忘的经历。那段时间,我爸以肉眼可见的速度长出了白头发。后来医生给我用了强的松,也就是激素,我的血小板升上来了,后来出院带药:强的松4片/日,3/日,另加奥美拉唑护胃以及钙片,因为激素的副作用。
出院:出院半年,激素减为0,我们以为这病就好了,结束了。但是不是的,两个月后的暑假,我印象里的诱因是喝了一杯冰柠檬水,血小板又低了,于是又重新开始吃起激素,这一吃,就没停过,一直吃到现在。
因为吃激素,本来很瘦的我变得很胖。脸上长的都是痘痘,晚上睡觉时常被自己热醒。所幸,目前为止,我的肝肾功能还没有出现明显异常的下降。
这里附上我的检查报告,其中风湿抗体检查在这个时候为我后来的SLE埋下了伏笔。

关节游走性疼痛,2018年

在2013年后,激素就成了每天陪伴我的朋友。刚开始还经常复查血常规,2015年我开始上大学,就很少复查血常规了。2016年8月因为学校宿舍搬家,我熬了个通宵,放假回家后复查血小板,数量降到了40✖10^9,(日常我都是维持在100以上的),于是激素又开始加量。这里警惕各位病友,不要熬夜!
2018年8月的某一天,早起时我的大拇指出现了僵硬症状,自那之后,我便不时伴有关节游走性疼痛,手指,手腕,脚踝,脚趾,膝关节全身各个关节都会这样,疼痛的时间并不会持续很久,所以并没有当回事。但是在冬天以及感冒时,关节疼痛尤为明显。这里我自己观察了一下,我好像很容易感冒,我这里说的感冒其实就是轻微的鼻塞这种症状,而我的关节疼痛也随之出现。在这之前,我好像就出现过不明原因头痛的症状。我之前一直以为是因为颈椎,但是现在看来,可能是我的系统性红斑狼疮已经开始累积我的头部神经了。

确诊系统性红斑狼疮SLE,2021年

红斑狼疮
红斑狼疮

回到开头。因为又开始出现类似13年的症状,于是第二天我就去医院检查了血常规,果不其然,血小板低至41✖10^9。在2020年,我的血小板都维持在90左右,这个时候我的激素量为:每天5mg,周三和周日不吃。因为激素量比较小,身体也没有出现异样,所以我一直都没有太把我的病当回事。但是这次血小板的下降让我意识到,我不可以这么浑浑噩噩的,我要弄清楚我的这个病,是什么原因引起的,有没有可能吃中药治好?
于是我就各种开始上网查信息,我开始关注到两个网站,一个是孟铜妃发起创建的血小板之家,以及万哥创建的血小板病友之家。这个时候我知道了红斑狼疮这个病,并且有人开始和我一样是ITP,后来被确诊为系统性红斑狼疮。
我上网咨询医生,医生建议我查一下自身抗体,因为ITP是特发性血小板减少性紫癜,什么是特发性呢?就是找不到原因。但是有很多人的血小板减少是由于自身免疫病引起的。
我在血液科和风湿免疫科犹豫,我在网上咨询的血液科的医生告诉我血液科也可以开风湿免疫检查的单子,于是我首先去了瑞金医院血液科,因为是周末,所以只挂了普通号,普通号的医生说我属于难治型的ITP,说她看不了这个病,建议我挂孙慧平医生问她,关于风湿免疫检查她建议我挂风湿科,因为风湿科的医生开的检查更全面。无奈,我决定挂风湿免疫科做抗体检查,周六临时找周末还有风湿免疫门诊的医院,离我最近的就是中山医院。于是赶紧过去,这个时候我一直都空腹,因为担心风湿免疫的检查需要空腹,而后来我问了医生,是不需要的。等了很久,风湿免疫的医生帮我开了血常规、自身抗体、肝肾功能、还有骨密度,在我的要求下,还开了血小板抗体的检查,这个血小板抗体的检查报告居然要7个工作日才能出…。自身抗体检查结果第二天下午三点才能出来。我怀着忐忑的心情,一拿到报告就赶紧挂了专家号。
而事实证明,我的担心成真了。医生看到我的检查报告没几秒,就说:“哎呀,你是狼疮啊!”因为已经有心理准备了,所以也并没有受到太大的打击。医生给我开了环孢素,让我每日两次,每次75mg。事到如今,我还是不肯相信。我在微医上花了128,可以同时咨询十多位三甲医院的主任医师,给与我的答复基本都是,“狼疮无疑”,“考虑红斑狼疮,建议进一步完善相关检查,抗磷脂抗体、补体、免疫球蛋白等检查。”
第二天我挂了华山医院风湿免疫科张炯医生的门诊,医生给我的答复也是红斑狼疮,不需要做其他的检查。另外,医生和我说,我13年做的风湿检查其实就已经有红斑狼疮的倾向了,一般像我这种情况都是建议每年复查一次自身抗体。
至此,关于确诊这个事就结束了。
这里附上我的检查报告,希望可以对病友有所参考和帮助。

2021年2月11日:
服药:
强的松,每日5mg,周三及周日不吃;
环孢素软胶囊,每日两次,每次75mg。

环孢素软胶囊
环孢素软胶囊

症状:
血小板低
关节游走性疼痛
头痛(不知是不是狼疮引起)
发热

打算:
医生建议三月后复查抗体并作相关调整。因为抗体的清除是需要一些时间的。
本来打算年后找个中医看看,但是在知乎上看到红斑狼疮话题下有个人说,真正能够治愈你的不是医生,是你自己。于是写下这篇文章,提醒我自己,也希望我的经历可以帮助到病友。以后会在此一直更新我的治病之旅。
听说屠呦呦的青蒿素可以治红斑狼疮,期待。
以前抑郁的时候,就告诉自己,先别对自己要求太多,活到30岁左右。
我在知乎上搜红斑狼疮的时候,发现有好多人在问,得了红斑狼疮还能不能找到另一半?我就是红斑狼疮患者,并且我看病做检查确诊都是男朋友在陪着我,他知道我得这个病并没有任何的嫌弃,因为这个病不能生小孩,他也说完全没有问题。谢谢你呀,一直陪着我。

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