血小板减少症久病成医!ITP病并不可怕别有压力和负担

这一次,也是第六次,终于摸索着了自己的病因,也算自己久病成医了。因为我想讲讲自己的经历,可能要连载,也不一定能坚持下来,因为还要工作跟生活,但看着这么多朋友得这个病,心里真的很难受,特别是有的小宝宝才几个月,那要受多大的罪啊!所以我努力!说说自己得病与治病的经历,就当个故事看看也行,共勉!

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

首先,我们一定要正视这个病,不管别人怎么说,血小板减少肯定能治愈!这一点请各位放平心态,不要悲观,虽然归血液病,但是是血液病中最容易治愈的!第二,仔细分析自己得病前几天的饮食,生活规律!包括接触到原来自己没有接触的东西啊,吃过什么药啊!甚至夫妻生活有没有过度啊!从这些方面分析是哪一个原因诱发了这个病!讲讲我自己吧!

因为工作原因整年在外面跑,零六年的时候在广西,因为不是很适应南方的生活,在那三个月,一米七八的身高只有一百二十八斤,十月底回山东家里,由于刚回家还没感觉特别冷,骑着摩托车窜了一天,第二天感冒了!吃的感康还是什么药,具体忘记了,我记得后来看药品的说明书上就说有可能引起血小板减少!感冒药你可以注意一下,有的不少药都有引起这个病的说明!又输了几天液体,没有好利索就去找我现在的老婆去了,那时她还上学,在那住了两三天,就去山东的一个工地了,回去第一天晚上临睡觉的时候,嘴里有个大血泡,没当回事!第二天早上更多了!就请假去医院了,因为是嘴里,所以挂的口腔科,医生一看,查个血常规吧,结果血小板只有1,也不知道什么意思,给医生一看,去血液科吧!血液科医生一看说,哦!血小板减少啊!还有其他出血点么,我说没有啊!让我一看胸膛跟小腿,自己还不知道呢!也有了出血点!医生说,住院吧!啥?住院?我那时才二十三四,当是年轻小伙子,也没有感觉哪里不舒服,让我住院?我说吃药行啵?医生跟我说了这个血小板的作用以及这个病的严重性,也知道了血小板这个令我整日牵挂的小东西!血小板是人体唯一没有细胞核的东西!它可以说就是一种物质!感冒发烧时你的免疫细胞分不清楚血小板是好的东西后把它也杀死了!这是通俗的说法,就这么个意思!平时没有出血不要紧,就怕出血,特别是颅内出血还有内脏出血。

病友聚会
病友聚会

住下院后第二天做了骨穿,疼是疼,但还能忍受,骨穿的结果也忘了,因为我都没把它当病去对待,说说住院期间的事情吧!一共换了五个同一病房的人,三个血小板减少,都是二十多岁的,有一个跟我一样第一次得这个病的,我们两个整天笑哈哈的,因为这个病不疼不痒的,认为养养就好了!他比我晚两天,但是出院还比我早两天!那时候我们两个就比,一抽血化验完就问,你多少了!后来我对象也去了,他也是对象在那!我们两个挺对脾气!另外一个结婚有孩子了,小的时候得过,他们那时候就说升到三十就出院回家自己治,医生还一个劲的不同意,他们的血小板升的有反复,一家人跟医生吵架,说来住了这几天怎么不见涨怎么还少了?跟医生弄得关系不好!另外有一个小朋友,三四岁吧!我也没问具体什么病,舌头上有溃疡,挺痛苦的,出院后没几天我还没出院,又回来了,说出院就感冒了,又厉害了!后来我出院同事送来的一些牛奶水果的 我对象就给他送过去了,孩子的母亲我看着挺憔悴的,特别是小朋友,他们是肉体上的疼痛,而父母亲心理跟身体上的痛更甚!可怜天下父母心啊,他的爸爸还要工作赚钱,我有时候就想,我们国家怎么就对国外这么慷慨?几十亿几十亿的借!援助!免除!对自己的人,特别是小孩,你免除了他的医药费不行么?另外两个,一个可能是白血病,年龄比我小一点,整天也不说话,很虚弱,他的母亲陪着他,出院的时候才能下地走一会,他的母亲挺好说话,整天叫我青年青年的,后来他们又去复查,他儿子能自己走一会了,还跟我聊了一会,我一开始住院的时候是我一个同事陪床,有一个小护士一上夜班就去我那里找我聊天,那个陪床的母亲还说,青年,你可把握好机会啊,这个小护士可能对你有意思。我说我有女朋友了!哈哈~后来才知道小护士对给我陪床的同事有意思!他们也好了一阵子!请他们吃了好几次饭!后来跟小护士留了个企鹅,也没联系了!后来去了一个大哥,孩子好像初中了,白血病,最后一次化疗,看着挺健康的,就是个光头,哈哈~大哥跟我同行,电焊工,说可能原来焊镀锌管道有关系,他说焊镀锌的时间长了,嘴里发甜,这就太过了!所以我国的职业健康防治工作做的真的不怎么样,也是我们每个劳动者的观念不正确,一个口罩,能花你多少钱?为了自己的健康,从自己的观念开始,希望从国家层面去强制执行!那个嫂子说他们医院去的多了!天津的血液病医院也去了?花了钱也没治好,回到市的医院治疗有了好转,说第一次化疗的时候大哥虽然虚弱,但是全身抽搐,因为身上还有输液管,嫂子一边哭着,一边趴在他的身上用力的压着他,一直这样弄了半夜,说这个的时候我对象还哭了,大哥那时我觉得对自己的结发心存感激吧!有这样一生相伴的人,夫复何求?

住下院,一直没跟父母说,一周后我记得还给母亲打了个电话,说,我几天没给你打电话了?母亲说不知道,我说我七八天没给你打电话你不知道给我打个电话啊!后来说起来母亲怀疑我有事瞒着她,也没具体问!住了几天就跟对象说了,她那时还上学,请假一直陪我出院!那时都没把这个当病,整天吃饭,聊天,没有什么心理压力!

激素醋酸泼尼松
激素醋酸泼尼松

治疗上,输液也没记什么药,口服泼尼松跟达那唑胶囊,效果不如领床的好,一次主任查房说给我加丙球,主治医生后来跟我说丙球你输上就见效,但是很快就下来,而且有点贵,不建议给我用我就没用,一直吃激素,但是激素的作用,总感觉肚子饿,想想什么都好吃!住了十几天,好像升到五十左右才让出院的!出院后回家,才让家里人知道,一看是血液病都想瞒着别人,不让我乱说!因为那时候还没跟家里公开说我有女朋友,家里怕以后找不着媳妇,妹妹从网上抄了一大本子血小板的治疗方法,三姨又找人弄了一大塑料袋子的花生衣,母亲整天给我煮水喝,让我把花生衣也吃了,难以下咽!发涩!三姨又去我们市里的人民医院找人看,她听我表妹说,表妹的大学里有个女的就是得这种病没当回事去世了,一听说我得了这病好几晚上没睡着觉,我个人觉得学生是脑力劳动,非常容易造成颅内出血,血小板个位数一定要去治疗!去我们市医院记得有个大夫说,有个女的得这病,血小板升到七十后还生的孩子。所以说这病并不可怕,积极治疗,别有什么压力和负担!期间也有很多反复,低了医生就让我加泼尼松,最多的时候一次吃八粒还是十粒,还有达那唑,外加维生素C,医生说这药对骨头不好,补点维C吧!吃了不到半年就稳定住了,180左右!但是激素的副作用也挺大,吃饭吃不饱,总是感觉饿,变胖了,家里人还都挺高兴,说我胖点好,因为自己一直很瘦,前面说过,还有胸膛跟后背长痤疮,就是青春痘,原来从来没有过。我觉得,激素就是让你的造血功能加班,医生说人小的时候造血是由脾来完成的,成年后造血是由大块的骨骼里的骨髓来完成,激素刺激骨髓整天加班的造血容易疲劳,所以这种病的激素类对骨骼伤害挺大!

正常后得出的一个教训!感冒别乱吃药,特别是西药,因为那时一直以为是那感冒药引起来的,所以从那以后我感冒从来不吃西药,要么中药冲剂,厉害了就输液!后来这几次也慢慢发现这个观点不全对,有点片面!接下来慢慢说!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。