一线试过了，丙球激素，二线根本不想尝试，反复的个位数血小板，该拿你怎么办，为什么运气这么差，好久运气来，能自愈！！治好的都来发发言，你们怎么好的，特别是二线治疗过的病友，你们吃的什么，多久见效，有哪些副作用？？我们宝贝才6岁，庸医，天天郁闷，害怕个位的血小板，还没硬扛，但听到医生说住院我就想骂人，但每次都老老实实去住院，天杀的，这是什么情况，一次次打击，感觉治了跟没治一样！大家帮帮我！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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2022年3月28日 第一次因为全身发黄，没有力气，吃不下饭，牙龈出血，住进衢州市树兰医院，当天验血常规，血小板只有10，医生让我妈签病重通知书，并且医生怀疑爸爸是肝硬化，肝腹水，要求先打一星期升血小板的特效药，先将血小板升到安全值，当天下午我和姐姐赶回家，晚上联系市人民医院医生，第二天转到市人民医院。 2022年3月29日 第二天转入市人民医院，因为提前联…
艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕、芦曲泊帕…等等泊帕，很多病友对于各种“泊帕”傻傻分不清！“泊（别）帕（怕）”跟着血小板减少病友交流群(ITP6病友网)一起来了解！ 什么是艾曲泊帕？作用机制是什么？ 艾曲泊帕是一种小分子非肽类口服TPO受体激动剂，它可以与细胞膜上的TPO受体（跨膜区）结合，激活信号转导通路，刺激人类骨髓祖细胞向巨核细胞的分化和增殖，促进巨核细…
我们是2019年头发现的，孩子10个月。第一时间是脸上出现血点，以为是吃什么东西过敏引起的，到医院看皮肤科，医生叫抽血化验才知道血小板低，医生推荐到大医院做全面检查。估计是前半个月打预防针引起的，因为那天抽血化验有23左右，隔天到上海儿童医学中心去挂号，医生又抽了次，血小板又跌到20，然后做了一序列检查，骨穿什么的，报告出来是血小板减少紫癜，起初医生给输了一…
大家好，患病已经几个月了。刚开始我并没有任何症状，只是意外检查出血小板低，后来做了骨穿显示巨核细胞成熟障碍。刚开始我吃了一个月的药，没有激素，血小板由23提升到了89，后来不吃药，就马上跌下来了。医生让我停药再观察，结果出人意料，血小板自己又升高到57了，后来的情况比较好，血小板都是自己往上升的，我就一直没吃药。期间坚持吃的维生素。 有一天，出门办事，刚出门…
恒曲海曲泊帕乙醇胺片怎么买才报销？孩子血小板低，确诊itp，用了各种一线药无效，接下来要用海曲，医生说外面药房买，查了下这个药是进医保目录的，怎么样在上海才能报呢？药一盒要一千七百多，太贵了，麻烦知道能报销的亲解答下，感谢！！！ 针对上面病友的问题，下面出一个恒曲海曲泊帕乙醇胺片详细报销的流程和注意事项！ 药品名称 规格 限额标准 申报资料 限定支付范围 &…
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时间：7*24小时 不打烊
评论列表（1条）
ITP确实到目前为止并没有被攻克，发病原因及治疗都还是在摸索当中，且个体化差异非常大，但是在诊疗规范中进行治疗和护理相对还是比较科学和安全的，ITP总体还是属于良性疾病的范畴，以控制出血为主要目标，病友们也都是慢慢接受这个事实并抱着信心与之共存，很多人也都能正常的生活，特别是孩子自愈的比例也很高，而且随着医疗水平的进步相信总有一天会像肺炎啊之类的疾病被攻克的，所以不要丧失信心哦，加油！