未分化结缔组织病发病三个月的痛苦历程及治疗过程

今年7月初的某一天,晚上睡觉突然感觉右手臂剧痛,握拳疼痛,刚开始以为着凉了,就用频谱仪照,但并没有好转,然后去地段医院就诊,医生说是筋膜炎,给开了止疼片,吃了一粒后好了70%,后来再吃就没什么效果了。

没过几天,左手臂也开始疼了,我就前往曙光医院东院骨科,做了颈椎核磁共振,没有异常,医生建议再做个肌电图,因为肌电图曙光医院西院没有,我就赶到张江的东院做了,做出来后也没问题。
我妈以为我脑子出了问题,带去去神经内科,那个副主任医生听了我的主诉,让我立刻验血,怀疑有肌炎,等了三个小时,验血报告出来两份,我就拿给那个神经内科医生看了,他看一切血沉、类风湿因子、白细胞等都正常,就说是神经官能症,说我的疼痛是假象,给开了抗焦虑的中药,回家我就按着他的药方吃,吃了几天一点效果也没有,双腿也开始疼了。
熬了几天,我就去张江曙光医院拿最后一份验血报告,当看到报告上“抗阿尔法胞衬蛋白阳性”的时候,我十分紧张,立刻上网查了,是干燥综合征的指标,情急之下,我立刻挂了风湿科门诊,医生又给开了验血单,让我免疫指标。

结缔组织病
结缔组织病

又熬了几天,免疫指标出来了,我看到抗核抗体颗粒型阳性,就立即挂了风湿专家,那个专家听了我的主诉,说既然来了就检查一下眼睛,看看干燥不干燥,那个唇检有创伤,放在最后做,然后我挂了眼科,检查眼睛,确实有那么一点干燥,然后专家说还得做腮腺检查,让我去做腮腺加强CT,预约,等待,做检查,等报告。
报告出来后,一切正常,我就拿了那些报告给那个专家看,他说还得做唇检才能判断是不是干燥综合征,让我去其他医院做唇检,并且郑重其事的和我说,我的四肢肌肉疼痛不是这些阳性指标引起的,给我配了白芍总苷,吃三个月,复查,指标变阴性的话就让它去,否则还要做唇检。
回家后,我按着他的医嘱吃白芍总苷,除了肚子疼,拉软便,疼痛并没什么变化,很难受。

过了几天,我开始头疼,没当回事,因为人实在难受,我就逼迫我妈换个医院看病,那天我记得是周六,我们一早就到了浦东仁济医院东院,到了那里才知道风湿科当天没有,要周一才有,实在没办法,我们又奔到仁济医院南院,到了那里,风湿科也要到周一才有,并且专家号都约到两多月后了,工作室都是640元的挂号费,两个礼拜就会轮到,就挂了个专家的工作室。
这个时候我人已经很不舒服了,我们跑到风湿科,问了值班护士,她说如果我实在难受,可以急诊。我们就跑到一楼急诊科,人满为患,看医生花了两个小时,然后就是验血等报告花了两个小时,最终结果是发烧38度,急诊医生说你这个风湿应该挂风湿科,我说今天没有,人难受,只能急诊了,他很好心,就给安排了床位,让我住院观察,就这样我留在了仁济医院东院急诊住院。
住院前三天,高烧不退,因为正值周六周日,没有风湿医生,不能乱用药,他们只能开退烧片和给我吊盐水,吃了退烧片,过一会儿烧退了点,过一会儿又上去了,吃掉了一盒,还不退烧。
终于熬到周一,我妈去求医生,说我人不行了,来了个主任医生,听了我的肺部,说去做肺部CT,结果做完后,就说我是肺炎,开始对症治疗了。
肺炎的药水吊上去,一开始也没什么用,后来他们给我吃了四分之一片强力退烧药,烧退后,我整个人舒服点了,胃口也好点了,本来我遗属都写了,以为自己要死了。
然后两周,就是各种检查,验血,到最后出院的前一天,风湿科主任来会诊,听了我的主诉,给我哦诊断是未分化结缔组织病待排,我说我四肢很疼,下半身像关节炎那么酸,肌肉,骨头都酸的不行,他就给我开了纷乐,说吃一个月试试看。

吊了两个礼拜盐水后,我回家了,还是全身疼痛,下半身关节炎的感觉,头疼好几天。吃了五天纷乐,我看了说明书,副作用很多很多,说对眼睛有害,我不想年纪轻轻变成瞎子,就停了纷乐。我妈说那就吃白芍总苷,再去看看中医风湿科。
然后我们就来到龙华医院风湿科,找了个专家,开了中药,中药很贵,两个礼拜就1700元,刚开始吃,一点效果也没有,吃到两个多礼拜的时候,感觉突然好了一点,不知道是不是中药起的效果。吃了一个月后,想起上次仁济医生配药时候给我开了验血验尿的单子,就去仁济南院验血验尿,报告出来吓一跳,肾小球沉降什么的有点下降,马上挂号风湿科,给医生看,医生看了我的报告,听了我的主诉,说这个指标没问题,我说我还是疼,能不能开点激素,吃了止疼试试,他直接摇头,又说我的疼痛不是这个引起的,现在根本不用吃药,观察,过半年后再来验免疫,指标下降或者保持不变,就再观察,上升就考虑是不是用药。又让我去神经内科,说那里有我要的止疼药。我只能去神经内科,医生给开了欣百达,治疗纤维肌痛综合征的药。

纷乐硫酸羟录喹片
纷乐硫酸羟录喹片

肾功能出现点问题后,我中药就不敢吃了,因为里面有什么蝎子之类的有毒。无奈之下,我又开始吃纷乐了,这次和刚配的欣百达一起吃,还有白芍总苷。吃到第五天的时候,全身痒,是越挠越痒的那种,晚上睡觉都睡不着,好不容易睡着,半夜醒来又挠,醒一个小时是常有的。我就看了欣百达说明书,上面有副作用瘙痒症,果断停药。
停了欣百达五天后,还是全身痒痒,但疼痛和关节炎的症状减轻了不少,可能纷乐和白芍总苷起效果了。
痒痒到第十天的时候,我已经很难受了,看了下纷乐说明书,结果,也有瘙痒的副作用,这下我晕了,停药试试,然后停药四天,还是痒,本来不怎么疼的手指关节骨头,又开始疼了,看了药不能停,我就又开始吃纷乐了。
现在浑身还是很痒,只能期待多段时间适应后会不痒。
明天去复诊,和医生说说看,能不能换药。

现在得病三个月了,累计吃纷乐三周,白芍两月,中药一个月(停了),症状减轻,但还没有完全好。
听说白芍和纷乐起效都要三个月以上,六个月效果好,那我就继续吃。
我会在这里一直更新的,有和我一样的可以讨论。
今天去了仁济医院,和医生说了全身痒,医生说纷乐引起全身痒的情况比较少,我说说明书上有瘙痒这一条,我可能中奖了,她说可能是纷乐里面的辅药成分过敏,然后我就让她换了赛能试试,她给开了1个月的,说如果吃了还过敏,就拿着发票过去退,换其他的药。白芍总苷已经没有了,月初才有。
我现在纷乐每天2颗,吃了三周,白芍总苷吃了两个月,症状比一开始好多了,但是手指头关节这几天又开始疼。看来药不能停。
未完待续

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