ITP病不要有压力有负担

十年前我得了ITP病,以为自己要死了。现在结婚怀孕完全无压力的正常活着。各位千万不要有压力有负担。

2006年我生日的前一天,大概就是4月初,我还和我妈说怎么给我过生日,我妈也答应了。第二天,我就在高烧中醒来。天亮了我妈就送我去小诊所输液,当时小诊所就说是感冒,上呼吸道感染引发的发烧。输液7天后痊愈
现在想想,应该是血小板减少性紫癜的前驱症状。以为我此前并没有感冒,是突然高烧。

当时我还在上初三,马上面临中考。感冒好了后,照常上课。大概一周后,脚踝部出现了很多红点。我也没在意,以为天热了皮肤过敏之类的。因为我平时皮肤就较敏感,所以没当回事。慢慢的小腿部也长满了。我就去小诊所看。小诊所说观察几天,不行就去医院查血。我仍然没当回事。
在此期间,我嘴里也开始疼,以为天热上火口腔溃疡,可又觉得不对劲,平时嘴里最多两个溃疡,现在多的疼得吃不下饭,我偶尔照镜子一看,嘴里一个个的紫血泡,当时吓了一跳。可因为中考在即,而且这些症状也没耽误上学,我妈就说等五一放假再去看病。

出血点紫癜
出血点紫癜

手上因为血小板低 导致的出血点
后来,脖子里也开始有出血点。同学都问我脖子怎么啦。
关节疼。我还以为是考体育累的。现在想想诊所命大,那时候血小板应该很低了。我还天天跑来跑去,幸亏没颅内出血,要不挂了。。。
我感到恐惧的时候,是放假的最后一天,和同学去商店,那个弹簧门弹回来,我用胳臂挡了一下。到了学校,发现左胳膊很大一块紫色瘀斑。吓坏了。正常人可能无法理解也无法想象,普通的皮肤上,鼓起来很大一块紫色的瘀斑。
吓得我放了学飞奔回家,让我妈带我去医院。当时五点了,我们去了医院都下班了。

第二天我妈带我去看皮肤科,查了血。血小板好像30多。大夫说,你们去外地看吧,这是血液病,我们看不了。
吓得我妈话都说不利索了,以为我得了白血病。
当时我在书上和课本里,看过,白细胞和血小板不是一回事,还安慰我妈说这是单纯的血小板出了问题,不是白血病。
晚上我姨知道了,又带我去县医院找她同学。她同学是内科大夫,简单的讲了讲,就说开始肾脏出血,最坏就是颅内出血,挂掉。又说激素治疗应该有效,建议我们去外地。
回家后我爸妈他们开了个会,决定第二天就带我去聊城市医院。
每天查血,血小板一直很低,20左右徘徊。医生根本不让我下床。

淤青出血点
淤青出血点

脚上因为血小板低 导致的淤青
有次忍不住,想偷溜出去,被护士发现,大吼一声。医生立刻出现捉住我送回了病房。
这样过了大概20天,我爸和我都受不了了。一直激素治疗,我变成了一个猪头..体重从90到了105.每天就是饿,吃。但是治疗却没什么明显效果。血小板还是20.30左右徘徊,根本不能出院
后来医生解释,我的原因是脾脏吞噬了过多的血小板造成的。
出院后,我半个月去复查一次,吃药。三种药,激素,血宝胶囊,多抗。
期间,只要我正常吃激素,血小板正常,一旦减量,就往下掉。

有一次,正常的吃着,竟然还往下掉,。医生让我吃一种激素,名字忘了,反正吃了据说会长痘痘,好像是雄性激素之类的,因为我说女的,还臭美,吓得没敢吃。哈哈
就这样过了半年,每个月去复查两次,吃药。
我爸说,这样什么时候是终结??总不能一辈子吃药吧。
大冬天的,我爸带我去了天津血液病研究所。
到那里一查,血小板竟然100多,正常。
挂了杨仁池专家的号,他说我吃的三种药,除了激素有用。那两种压根没用,让我立刻停了。然后慢慢的把激素停了,停了激素后,身体不适应,血小板会突然下降,注意别活动,过几天身体适应了,血小板就自己上来了。不能靠激素养着。
回去后,我把血宝胶囊和多抗停了。激素也慢慢减量,2周后彻底停了激素,果然,停了激素后,又开始出现出血点。我在家休养了几天,没敢去查血。几天后,出血点消失了,再去查血。血小板100多了。我们高兴坏了,因为,平时我的血小板从没超过100。
就这样,我再也不把病当回事了。该吃吃该喝喝。每天正常的活着,现在已经10年了。我正常毕业,就业,结婚,怀孕。
大家病了,千万不要有负担,正常积极的治疗。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。