女，24岁。血小板减少近10年，最初发现下肢出血点，骨穿诊断为ITP。之后一直反复服用强的松和中药。激素比较敏感，但是每次激素减到3片就没有用了，血小板会最低降到个位数。
2011年发烧近10天，没有感冒症状，就是发烧，最高近40度，期间住院化验免疫指标：抗核抗体ANA：1:320 ，其他阴性.乳酸脱氢酶520，血沉30.血小板一直上升（当时服用激素），单核细胞比率18，C蛋白反应高。当时输液利巴韦林和阿莫替丁好了。
2017年2月化验了小肾功、小肝功、血常规、结缔组织全套、ACA+糖蛋白1抗体、C反应蛋白+补体。结果：血小板21，单核细胞比率15，其他血常规指标正常。小肾功、小肝功正常。ACA+糖蛋白1抗体正常。血沉25。抗核抗体ANA是1:320 ，抗核糖体pib-p是++，抗Ro52是++，抗NRNP是+++。其他阴性。没有关节疼和干燥症症状。
2020年春节以来基本没服用任何药物，血小板有时80左右，有时20左右，有时牙出血下肢出血点服用甲硝唑片2天就好了。
本以为这样不用服药，没有明显出血症状就不用吃激素了，心情好了。可是最近问了几个免疫科医生，都说是原来的ITP是结缔组织病继发的，目前血小板低必须用激素和免疫抑制剂（如果激素依赖或者激素无效要用免疫抑制剂）治疗，只有血小板正常了，没有症状了，才可以减停。
以往的用药经验：每次血小板降到个位数就服用激素6片，一个月后正常达到正常值开始减量，每个月减1片，4片时血小板还可以保持正常，3片就开始低于正常值了，然后会一直降低到20左右。春节以来完全停药后血小板会在个位数和70左右之间来回波动。
按照免疫科医生的意思，目前必须吃激素，这样就没办法停药了，只有按照正常值时的药量（4片）永远吃下去。这样岂不是对身体伤害太大了？
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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