病友交流群让患者少走很多弯路

2020年,一个记入史册的一年!新冠肺炎来势汹汹,打乱了我们的正常生活秩序。
这一年对于我们这个小家庭来说,也是特殊的一年

2020年8月26日清晨,和平常一样起床洗簌,无意中发现刚满月不久的小宝脸上下颚有几个小红点,我们也没当回事,但是吃完早饭后,大宝突然有点发烧,我这才意识到罪魁祸首是昨天我们在封闭的室内游乐场完了半天,我们带着大宝去县妇幼保健院就诊,顺便把小宝带去看看。到医院根据流程先常规检查,医生看了小宝后先做一个血常规,我们在检验室后等候,突然听过医生大声的说到谁是邹宝宝的家长,当时我们意识到不是好事,说这个小孩血小板30多(当时对这个医学概念,血小板一点不了解),需要复查,时间一分一秒的过着,心情忐忑不安,复查后还是30多,检验医生带领我们去值班医生,医生看后带我们去主任那,说这个需要去省级医院,当时心态崩溃了,因为我知道越往上及医院证明问题约严重。

出血点
出血点

县妇幼保健医院医生说叫我们去县中医院走转诊手续,当我们到中医院又测了血常规,但是血小板只有20多,当时感觉天塌了,眼泪不知留了多少。在县中医院医生的诊断下需要我们去省里。家里人帮我们办理剩余的材料,夫妻二人连忙开车去省儿童医院,原来2个小时的车程,这次只用了一个半小时,现在回想起来,还有点后怕。

下午三时许当我们抵达省儿童医院后,挂了急诊,医生很快帮我们办理了住院手续,当天晚上就输了人体免疫球蛋白,第二天测了血常规,发现血小板有所上升,第二天继续丙球和一些其他的药物治疗后,医生给出诊断说,需要我们更进一步的做一些检查,排除一些其他疾病,印象最深的一项检查骨髓穿刺,当时眼泪哗哗留下来了,刚满月不久的孩子要承受这么大的罪。后面安排麻醉手术的时候,我一个人偷偷在手术室外流眼泪,感性的我,这次真的崩溃了。

经过连续一周的治疗后,血小板也上升了,达到了出院的标准,医生帮我们办理了出院手续,嘱咐我们出院后按时吃药,给我们开了泼尼松和碳酸钙(当时伴有血红蛋白底还搭配了一些补血的)出院后我们根据医生的嘱咐每周测下血常规,为了数据的准确性我们也是去省医院测,就这样陆陆续续大概一个多月的时间,激素药停下来了,到现在期间也出现过幼儿急诊、腹泻、感冒但与此同时血小板也没有降下来,希望孩子就这么好了,但是疫苗到目前也没有接种。

也不知曾几何时,网上查了血小板减少这方面的知识,加了万哥的微信后,又进了轩爸的群,这一年多来,感谢轩爸的帮忙,解决了很多儿科问题,自己也涨了知识,千言万语,感谢轩爸的帮忙,让我们这些患者家属少走了很多弯路!
愿天下没有疾病,愿天下孩子们健康成长!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/6625.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年6月21日 下午4:23
下一篇 2022年6月22日 上午10:36

相关推荐

  • 升血小板药物芦曲波帕(稳可达)与阿伐曲泊帕(苏可欣)有什么区别?

    阿伐曲泊帕(Avatrombopag)和芦曲泊帕(Lusutrombopag)都是血小板生成素受体激动剂且在慢性肝病领域获批的适应症都是需要进行择期操作的慢性肝病相关血小板减少患者,血小板生成素受体激动剂(thrombopoietin receptor agonists)在慢性肝病领域有着重要的应用特别是在处理与慢性肝病相关的血小板减少症(thrombocy…

    2024年4月10日
    3.5K00
  • ITP患者可否妊娠?妊娠合并血小板减少

    一、ITP患者可否妊娠? 目前尚无明确的关于维持妊娠所需血小板数目的共识,但妊娠前血小板计数<(20~30)×10^9/L、有出血症状且控制困难、对治疗无效或有严重合并症(糖尿病、高血压、脂代谢异常、肾病、自身免疫系统疾病或既往存在血栓病史)者不建议妊娠(推荐级别2C)。建议对ITP要求妊娠的患者,妊娠前应充分告知以下几点: (1)虽然妊娠期出血风险相对较低…

    2023年9月27日
    1.2K00
  • 血小板低吃什么好?患者经历

    血小板低吃什么好?对于这个问题无论是新病友还是老病友都会问平时日常生活中吃什么对血小板有好处!因为大部分人血小板减少是慢性的,所以你们会发现从住院到血小板升到正常出院后没过多久血小板又低,所以大家反反复复治疗都会很疲惫,通过我从血小板减少患病确诊开始到复发史,很多病友认识了我。后来组建了病友交流群,这让我对ITP的认识从清晰到模糊,又从模糊到清晰;上个月刚做…

    2023年3月31日
    2.4K00
  • 美罗华治疗ITP疗效

    一年了,唉,我的好日子怎么又愕然止步,无语了。。。。。。家人总说是我自己天天想着每到这个时间血小板就会掉下来,所以才不注意!其实根本不是,她们怎么知道我平时的生活是怎样的今年已经是我得ITP第三年,虽然才三年时间,可尝尽任何治疗方法的我对很多现实状况早已经习惯。之前再小心翼翼的保护着自己,每年的这个时间保准血小板“嗖”一下就掉下来,那速度简直是出奇的快啊~最…

    2023年11月30日
    97300
  • 埃文斯综合征概述-症状与病因

    年仅17岁的小慧在人生道路上,遭受了重重的一击,她在2018年被诊断患上了埃文斯综合征,这位朴实、善良、乖巧的女孩,从此开始了与病魔的抗争。病情始于2018年的夏天,当时她的皮肤经常出现紫癜、巩膜黄染的情况,父母先后带她到村卫生所和县医院检查,诊断结果让全家人都“懵”了,从来没有听说的病名“埃文斯综合征/Evans综合征”。 “至今都记得小慧当时那种害怕、无…

    2022年10月7日
    3.8K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。