病友交流群让患者少走很多弯路

2020年,一个记入史册的一年!新冠肺炎来势汹汹,打乱了我们的正常生活秩序。
这一年对于我们这个小家庭来说,也是特殊的一年

2020年8月26日清晨,和平常一样起床洗簌,无意中发现刚满月不久的小宝脸上下颚有几个小红点,我们也没当回事,但是吃完早饭后,大宝突然有点发烧,我这才意识到罪魁祸首是昨天我们在封闭的室内游乐场完了半天,我们带着大宝去县妇幼保健院就诊,顺便把小宝带去看看。到医院根据流程先常规检查,医生看了小宝后先做一个血常规,我们在检验室后等候,突然听过医生大声的说到谁是邹宝宝的家长,当时我们意识到不是好事,说这个小孩血小板30多(当时对这个医学概念,血小板一点不了解),需要复查,时间一分一秒的过着,心情忐忑不安,复查后还是30多,检验医生带领我们去值班医生,医生看后带我们去主任那,说这个需要去省级医院,当时心态崩溃了,因为我知道越往上及医院证明问题约严重。

出血点
出血点

县妇幼保健医院医生说叫我们去县中医院走转诊手续,当我们到中医院又测了血常规,但是血小板只有20多,当时感觉天塌了,眼泪不知留了多少。在县中医院医生的诊断下需要我们去省里。家里人帮我们办理剩余的材料,夫妻二人连忙开车去省儿童医院,原来2个小时的车程,这次只用了一个半小时,现在回想起来,还有点后怕。

下午三时许当我们抵达省儿童医院后,挂了急诊,医生很快帮我们办理了住院手续,当天晚上就输了人体免疫球蛋白,第二天测了血常规,发现血小板有所上升,第二天继续丙球和一些其他的药物治疗后,医生给出诊断说,需要我们更进一步的做一些检查,排除一些其他疾病,印象最深的一项检查骨髓穿刺,当时眼泪哗哗留下来了,刚满月不久的孩子要承受这么大的罪。后面安排麻醉手术的时候,我一个人偷偷在手术室外流眼泪,感性的我,这次真的崩溃了。

经过连续一周的治疗后,血小板也上升了,达到了出院的标准,医生帮我们办理了出院手续,嘱咐我们出院后按时吃药,给我们开了泼尼松和碳酸钙(当时伴有血红蛋白底还搭配了一些补血的)出院后我们根据医生的嘱咐每周测下血常规,为了数据的准确性我们也是去省医院测,就这样陆陆续续大概一个多月的时间,激素药停下来了,到现在期间也出现过幼儿急诊、腹泻、感冒但与此同时血小板也没有降下来,希望孩子就这么好了,但是疫苗到目前也没有接种。

也不知曾几何时,网上查了血小板减少这方面的知识,加了万哥的微信后,又进了轩爸的群,这一年多来,感谢轩爸的帮忙,解决了很多儿科问题,自己也涨了知识,千言万语,感谢轩爸的帮忙,让我们这些患者家属少走了很多弯路!
愿天下没有疾病,愿天下孩子们健康成长!

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作者:ITP6病友分享

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