对于绝大多数ITP患者而言，ITP就像高血压一样，是一种慢性病，治疗周期较长。目前虽然有创新药进入了国家医保，在一定程度上减轻了患者的经济负担，但这些药物多为住院报销，而约90%的ITP患者仅需要在门诊接受长期治疗。
“鉴于这种临床现状，我建议将ITP用药纳入门诊特殊疾病或者门诊慢性疾病报销保障范围。这样做会有至少三分之二的ITP患者获益，也避免了医疗资源浪费，降低住院率，提高患者的生活质量。”
杨仁池教授介绍，约有三分之一的患者，即使血小板少也不会有出血的，其他患者可能会出现皮肤出血、淤斑，孕龄期的女性可能会出现月经过多，或者口腔内有血泡，鼻血止不住等症状。“如果患者发生上述现象，一定要去正规医院血液科进行血常规、骨穿检查。”杨仁池教授说。
确诊后，下一步就面临治疗的问题。目前，在临床上，医生多通过糖皮质激素、静脉注射大剂量丙种球蛋白等一线治疗方案来提高患者血小板计数到安全的水平并尽可能避免出血事件的发生。
但这些治疗虽然可以使多数患者初始治疗时血小板计数明显升高，但长期使用，患者复发风险升高，且引起的副反应可能超过获益。如糖皮质激素会使部分患者可出现骨质疏松、股骨头坏死、高血压、糖尿病等不良反应，甚至青少年患者过量使用会影响生长发育。
为了帮助患者实现规范化治疗，2018年，非肽类口服血小板生成素受体激动剂（TPO-RA）艾曲泊帕乙醇胺片在中国上市，用于治疗经糖皮质激素类药物、免疫球蛋白治疗无效或脾切除术后慢性ITP患者的血小板减少。
有药可用是一方面，能不能用得起药则是另一方面。据39健康网了解，绝大多数ITP患者需要长期维持治疗，随之所产生的经济负担问题也在深深地影响着患者及其家人的生活，许多患者曾因经济压力而中断治疗，致使病情反复，生活质量严重下降。
近年来，国家高度重视血液病的防治工作。2019年8月，艾曲泊帕乙醇胺片被宣布纳入2019版国家医保药品目录，极大提高了ITP患者治疗可及性。
“但是，在中国各个地方，医保落实情况皆不一样，尤其ITP这一疾病，本身与白血病、淋巴瘤这类血液疾病不一样，不需要住院治疗，而我国很多药物要报销必须住院，这一系列的现状导致各地医保落实情况相对较难。”面对这一现实情况，杨仁池教授呼吁，各地在落实2019新版国家医保目录的同时，可结合本地实际医保情况，将ITP纳入门诊治疗报销范畴，带来显著的临床和经济价值，节约医保基金，更方便患者、实现对患者长期管理，帮助他们回归正常生活！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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