曲折的治疗经历

得病七年多,血小板减少的具体什么原因一直不太清楚,好像是由于重度贫血引起的吧,反正从打上学的时候就是贫血,脸色苍白无力、气色不好、手脚冰凉,这刚开始家里也没太在意,就觉得是因为家庭困难营养跟不上导致的,可直到上大学后先后昏倒二次,才意识到问题的严重性,血小板特别低18,不及健康人的1/5,当时在医院用的康利龙、环孢素还有一些其它的激素药,可一直不行,严重的时候几乎一个月输一次血,而且要是赶上感冒发烧连一个月都维持不了,为了治好我的病,父母更是带我先后去了北京、上海等各大医院,前后总共花了近15万块钱,但说真的整体效果都一般大多数的治疗都是千篇一律,基本上都是通过中西药共同维持病情,不同的是有的喝汤药,有的吃药片,有的还需要定期做骨穿做理疗,而所有的这一切对于我来说就像是在做恶梦一样,因为最好的时候刚输完血超不过一个月血象又很低了,一次次的希望带来一次次的绝望,我想过放弃想过离开,不想拖累年迈的父亲,更想给自己一个解脱,但我真的没有勇气,因为我还没有结婚还没有生孩子做妈妈,但这些很简单的要求,对于得再生障碍性贫血的我来讲,一切都成了奢望。

密集紫癜出血点
密集紫癜出血点


更让人痛苦的是,激素药对于身体的损伤,也就是副作用,吃完后口干、口苦、恶心、反酸、食欲不振,精神萎糜、睡眠差、体力差,人家老头老太太是上四五楼费劲,我就是下四五楼都要歇二歇喘喘粗气,甚至累一身汗,成天跟个废物似的窝在家里。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/5029.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年5月6日 上午10:47
下一篇 2022年5月6日 上午11:06

相关推荐

  • 入园体检发现血小板只有22

    2月底,儿子转园做入园体检,发现血小板值只有22,先后到另外两家医院复检,依然是20左右,马上到湘雅二医院急诊,值班医生根据儿子身上的出血点和腿上的淤青点初步判断是ITP,要入院治疗,因住院部暂无床位,先在门诊治疗,在门诊打了2天丙球,血小板值升到了60,为了确诊,必须住院做骨穿,没办法把儿子送到了PICU病房,骨穿后确诊为ITP,排除了其他恶性疾病。 在P…

    2022年11月3日
    1.3K00
  • 血小板减少性紫癜有没有吃中药康复的?

    血小板减少性紫癜有没有吃中药康复的?今天是第二天喝中药,药还不算很苦呢,我觉得什么中药都比花生衣水要好喝呵呵。按照苏尔云的撤激素方法,我这个月就会把激素撤完了,真是这辈子都不想碰这个东西了。听一个也在苏尔云那看病的病人说可能要三年,她已经看了18个月了,听到要这么长的时间我真的萌了,我不知道我能否坚持三年,每月往返杭州无论是经济上还是体力上都是考验,特别是我…

    2022年12月31日
    1.2K00
  • ITP患者是否可以使用美罗华?多久能起效?副作用有哪些?

    儿童ITP患者是否可以使用美罗华?如果可以的话,用量如何计算?有效率是多少?一般多久能起效?副作用有哪些?北京儿童医院答:可以。经典治疗方案:375mg/m2静脉输注,1次/周、共4周。 小剂量治疗方案:100 mg/m2静脉输注,每周1 次, 连续4 周。 2006年 Bennett等报道,前瞻性儿童/青少年ITP应用美罗华1年的观察显示,开始治疗后 9~…

    2023年12月3日
    1.5K00
  • 血小板减少的发病与哪些因素有关

    血小板减少是一种常见的血液疾病,主要表现就是出血。出血这一症状比较严重,目前患血小板减少人群越来越多,很多患者受到了危害。建议患者早发现早治疗,找到血小板减少的发病原因进行治疗,效果后更好的,下面我们看一下血小板减少的发病原因是什么? ITP的病因和发病机理尚未完全清楚,一般认为与下列因素有关:发病因素:本病为后天获得性出血性疾病,其发病与下列因素有关。1、…

    2024年2月15日
    75000
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少激素减量注意事项

    1、经激素(强的松、美卓乐或地塞米松等其中的任一种)口服治疗如果血小板已经稳定在50×10^9/L以上达到至少8周(2个月),可以考虑逐步进行减量,每3周减量每日的口服激素总量半粒(1/2粒);减量期间应定期检查血小板计数,如果血小板计数低于50×10^9/L应暂停减量并回院复诊。2、当每天口服激素减量至下述剂量时,应回院复查相关的免疫指标(淋巴细胞亚群,C…

    2024年5月10日
    50800

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。