曲折的治疗经历

得病七年多,血小板减少的具体什么原因一直不太清楚,好像是由于重度贫血引起的吧,反正从打上学的时候就是贫血,脸色苍白无力、气色不好、手脚冰凉,这刚开始家里也没太在意,就觉得是因为家庭困难营养跟不上导致的,可直到上大学后先后昏倒二次,才意识到问题的严重性,血小板特别低18,不及健康人的1/5,当时在医院用的康利龙、环孢素还有一些其它的激素药,可一直不行,严重的时候几乎一个月输一次血,而且要是赶上感冒发烧连一个月都维持不了,为了治好我的病,父母更是带我先后去了北京、上海等各大医院,前后总共花了近15万块钱,但说真的整体效果都一般大多数的治疗都是千篇一律,基本上都是通过中西药共同维持病情,不同的是有的喝汤药,有的吃药片,有的还需要定期做骨穿做理疗,而所有的这一切对于我来说就像是在做恶梦一样,因为最好的时候刚输完血超不过一个月血象又很低了,一次次的希望带来一次次的绝望,我想过放弃想过离开,不想拖累年迈的父亲,更想给自己一个解脱,但我真的没有勇气,因为我还没有结婚还没有生孩子做妈妈,但这些很简单的要求,对于得再生障碍性贫血的我来讲,一切都成了奢望。

密集紫癜出血点
密集紫癜出血点


更让人痛苦的是,激素药对于身体的损伤,也就是副作用,吃完后口干、口苦、恶心、反酸、食欲不振,精神萎糜、睡眠差、体力差,人家老头老太太是上四五楼费劲,我就是下四五楼都要歇二歇喘喘粗气,甚至累一身汗,成天跟个废物似的窝在家里。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。