得病七年多，血小板减少的具体什么原因一直不太清楚，好像是由于重度贫血引起的吧，反正从打上学的时候就是贫血，脸色苍白无力、气色不好、手脚冰凉，这刚开始家里也没太在意，就觉得是因为家庭困难营养跟不上导致的，可直到上大学后先后昏倒二次，才意识到问题的严重性，血小板特别低18，不及健康人的1/5，当时在医院用的康利龙、环孢素还有一些其它的激素药，可一直不行，严重的时候几乎一个月输一次血，而且要是赶上感冒发烧连一个月都维持不了，为了治好我的病，父母更是带我先后去了北京、上海等各大医院，前后总共花了近15万块钱，但说真的整体效果都一般大多数的治疗都是千篇一律，基本上都是通过中西药共同维持病情，不同的是有的喝汤药，有的吃药片，有的还需要定期做骨穿做理疗，而所有的这一切对于我来说就像是在做恶梦一样，因为最好的时候刚输完血超不过一个月血象又很低了，一次次的希望带来一次次的绝望，我想过放弃想过离开，不想拖累年迈的父亲，更想给自己一个解脱，但我真的没有勇气，因为我还没有结婚还没有生孩子做妈妈，但这些很简单的要求，对于得再生障碍性贫血的我来讲，一切都成了奢望。
更让人痛苦的是，激素药对于身体的损伤，也就是副作用，吃完后口干、口苦、恶心、反酸、食欲不振，精神萎糜、睡眠差、体力差，人家老头老太太是上四五楼费劲，我就是下四五楼都要歇二歇喘喘粗气，甚至累一身汗，成天跟个废物似的窝在家里。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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