已经被定义为难治性ITP。我是在19年初因为身体出现出血点后去医院检查，才确诊的免疫性血小板减少症，当时的血小板才十几个，很危险。挂了激素药物升到两百多出院，那段时间早晚都吃的甲波尼龙。血小板数值也跟吃药维持有关，吃着药数值可以维持，不吃药就下降，特别难受，药都不能停。减少药量或停药指标肯定就控制不住了…..
就这样过了一段时间的维持服药治疗，后来突然的一次复检发现血小板维持不住了，即便是吃着一天八片的激素，血小板依旧在20以下。当时医生是跟我们说这个激素现在这个量已经是耐药了，身体产生了抗性，要么就增加药量，要么就需要换治疗。
因为当时是在疫情期间，就想着再加点量看能不能控制，就改为早八片激素，晚上也是八片激素。吃了有两周复查发现血小板甚至依旧是十几个，没有变化，。在此之后，就不得不换药了，医生让我先住院丙球冲击治疗，之后让我吃艾曲配合激素去治疗。这种治疗方式持续了又有两个周的时间，血小板还是不涨，期间也输血小板，用过TPO，输血小板稍微有点效果，但是过不了多久又低了，TPO基本无效。
当时我的主治医生看了都皱眉，说你这种情况基本是难治性ITP了。让我试试配合上中医治疗，看有没有效果。或是直接切脾，因为没其他办法了。
切脾我当时是特别抗拒的，就强制要求不做，让主治介绍有没有靠谱的中医大夫，后来去了一家三甲医院的中医科找的大夫又开了一些中药，就这么吃着两三个月的时间。期间也是有出血点了就去医院输血小板，那时候记着是两个月了之后没再输了，吃的第三个月没有发现有出血点，后来去医院复查发现血小板升了一点点，说明还是有点效果的，虽然还是挺低的。
就这样继续服药，医生说难治性的ITP基本难以治愈，常规的西医，中医手段也是基本无效的，我就想着能维持着，不出现生命风险就挺好了。
后来也四处打听有没有调理的方式，有的病人说喝乌骨老母鸡汤挺好的，有一段时间也整着来吃，虽然对病情没什么提血小板效果，但是感觉还是挺滋补的，另外也听了有的病友建议喝花生红枣枸杞水慢慢调理，这都是生活中能买的到的食材，可以尝试着做一做，吃一吃。
后来我也想通了，这个病就是需要慢慢来，要持之以恒，别太着急。
我这个月初复查的血常规血小板是42，虽然还是挺低的，但是比之前的个位数、十几个的结果好太多了，希望越来越好吧，也希望病友们都能够越来越好，一起加油！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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评论列表（1条）
你好，请问下您这个是怎么恢复上去的，经过了哪些治疗。现在我爸爸也是血小板只有十多个，很担心。离健康值差距很大。之前用了丙球也没用，刚开始在用艾曲。