病友:血小板减少阿伐曲、海曲、艾曲泊帕药物交流群

治疗血小板减少的药物有很多其中最多的就是激素阿伐曲海曲艾曲、环孢素等等药物,目前我建立了一个药物交流群里面有血小板减少的疾病交流,经验分享,加减药物参考等等。

微信搜索添加:w90506w 可以拉进群交流。

为了营造一个阳光温馨的抗病群体,病友群并非随意加入!群里只允许血小板减少病友本人、其家属或亲友才可以加入。因此需要通过申请才可以陆续入群!

强调群内氛围是积极向上互相鼓励为主,不允许有消极拉踩言论,以免影响其他病友正常抗病心态(这一点很重要,研究表明心情是影响病情恢复的重要因素);

建群旨在提高ITP患者的生存质量,科学了解ITP疾病常识,增进病人之间的交流,倡导病友乐观积极的精神,并搭建了医患沟通的桥梁。

全国病友交流群
全国病友交流

血小板减少症,一部分人很幸运,通过治疗一次性就过了痊愈了。但还有很大一部分人,属于“治不好、死不了”的阶段,而且目前所谓的治疗这个病的药物,副作用大的离谱,如果血小板在30以上,那一般还是很安全的,没有出血症状吃药,得不偿失。

如果个位数十几个,那就要注意不要磕着碰着,必要时候还是需要药物维持一下。但是作为病了这么久的病友,我可以肯定,血小板减少症是一个良性病,不至于不吃药就会死人,不会死人的。这个病致死原因是个概率问题,比如个位数的板或者十几个的板,有的人一辈子不管还上班,一点事儿没有,有的人运气不好,就内出血、脑出血了,运气再差点,没有及时发现,就凉凉了。

病友分享用药的记录:

从最开始住院治疗的西药激素治疗,短短几个月就满月脸,然后减药就掉板,然后果断停激素再到后面去某协和医院找的某教授开的环孢素和达那唑,吃的我的大姨妈几个月不来,恨不得胡子都要长的老长,这之后我都是尝试开始中医治疗。而且中医治疗确实也取得了一些疗效,身体的一些小的毛病也慢慢的被治愈了。可能大家会好奇,为什么后来找李达医生看的效果最好,却又换医生了呢?我前面有提到过,我不仅有血小板减少的毛病还有一个小便频的毛病,而我所有的重点都是在于治疗尿频这个问题,血小板这个问题我一直都是得过且过。

我小时候2岁得了血小板减少症,严重的时候血小板10以下鼻出血止不住急诊省级以下的医院都不敢收,每年易发烧季节都要输血小板。因为年纪太小了,不敢让吃太多的激素药,吃的中药 江南卷柏片配合平时融驴胶补血,大概治了6年上小学3年纪的时候血小板数值上升到100以上。00年的人,现在已经20岁上大学啦,是可以完全治好的,现在能跑能跳体质比普通女生还好多啦。

患难与共的病友们:
我媳妇是免疫性血小板减少症患者,病情我就不介绍了,这个病大同小异,西医治疗就哪几种方法,治标不治本。最近一直吃北京西苑医院刘风的中医汤药,吃了两个月不见起效,比较心急;今天又听说内蒙古国际蒙医的杭盖巴特尔和陈沙娜用蒙药治疗血小板比较厉害,有哪位病友治疗过或者了解的能沟通一下吗?谢谢了!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/19321.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年9月18日 下午3:07
下一篇 2024年9月23日 下午2:25

相关推荐

  • 教你认识“ITP”血小板减少症

    原发免疫性血小板减少症(ITP) 是一种出血性疾病,在临床上相当常见。原发免疫性血小板减少症(ITP) 约占出血性疾病总数的1/3。发病原因主要是由于机体免疫功能异常导致的血小板破坏增多和血小板生成减少所致。出血是ITP的主要疾病特点,临床出血表现各异。ITP患者的出血风险与血小板计数相关,一般来说,血小板计数越低,出血风险越高。成人ITP自发缓解的可能性较…

    2023年11月4日
    1.2K00
  • 第一次找苏尔云经历

    哈哈,来杭州低一次十二点半的火车票,结果三点到杭州火车站,等打的车等的那个汗呀还是插队的一个小时,为此我老公又一次说我没素质了,那是要赶呀,慢慢排,再等一小时吧,到那挂号正好四点三十五分,被人家挂号的说我了,你上一位还十二点多得,嘻嘻,反在都是一起看完,六点就看完了,药钱就一千五一个月跟美女要了个快递号,哈哈,快递一个月药就三十呀,快递说目的地给得话就双倍,…

    2023年11月12日
    1.3K00
  • 血小板减少16 诊断是结缔组织病

    本人北京三甲医院小护士一名,之所以强调这个,是因为亏我还在医院工作,对自己的身体居然一点都不重视!其实今年2月份,我们单位组织体检,当时我的血小板92,就已经低于最低值了,之后我磕磕碰碰后身上出现青紫,我居然未予重视!直到2017年7月20日,因为不小心磕碰一下后腿上淤紫一大块,查血发现血小板16,凝血和生化基本正常!先就诊的血液科,查了免疫的血,也做了骨穿…

    2023年12月20日
    1.1K00
  • 血小板减少频繁流鼻血

    一直多年血小板减少,灭活类疫苗都无法接种,我记得我前两年打过狂犬疫苗,结果刚拔针胳膊附近全是出血点。但是现在疫情反复,也挺害怕的,所以想去接种3针的新冠疫苗,不知道有没有小伙伴接种过啊我明天要去医院挂个血液科检查下了 看得我害怕 人真的不能不服老啊,今年我21岁。 最近免疫力好低,先是病毒感染后是频繁流鼻血真下头啊 我一直以为自己铁血女汉结果跑完步现在扶着墙…

    2024年7月22日
    98000
  • 心情不好会影响血小板吗?

    去年4月份查出免疫性血小板减少症,血小板14住院治疗,输血小板,输激素,出院口服强的松12粒,升到270.减了激素就一直降,现在一颗激素吃了一年了,半个月前查血65,期间还吃了一年了中药,这一年因为其他原因心情一直很不好,整天的吃不下饭,还时不时气的抓狂,气的折磨自己,打自己的头,没有其他发泄方式,这样会影响血小板吗? 建议大家多吃大枣、桂圆、枸杞子然后黄芪…

    2023年9月18日
    1.2K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。