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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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我母亲患有难治性ITP（血小板减少性紫癜）病史5年，17年至今，开始时激素治疗好转，第二次复发又使用激素长期效果不理想，反而造成很多严重的副作用。后来在天津血液病医院专家的指导监测下将激素撤了下来，血小板恢复正常。近2年并不服药，血小板一直在维持30左右（据说30左右可以不用服药），多数在20多（以100-300为正常）。 但是就在最近发现颈部有一肿物，去医…
我得血小板减少已经3个多月了 最低的时候是31 现在已经正常了 我和大家分享一下我 的治疗经验希望大家都能和我一样好起来第一 我每天都喝一壶的花生皮和大枣水 每天都喝 但是我坚持了 两个月了第二 喝的 中药 发现自己脸不是那么圆了 还是有一点胖 激素副作用还是有点我激素停得快点 刚打完一个月激素 就吃了半个月 激素药片 我就没再用 后来下降了 但是我坚持 吃…
很多患有血小板减少的患者都深有感触，一旦病发，血小板数值用药就升，停药会下降，就像过山车一样时高时低，怎样才能让血小板减少病情不再反复呢？ 什么样的患者需要治疗？一些长期血小板计数较低，尤其是伴有出血倾向的ITP患者需要进行维持治疗，以使其血小板数量能够维持在相对安全的水平。根据国内外共识，此水平一般为30×109/L以上，在此范围内，患者的出血风险尤其是严…
我在收集咱们成人still病友群里已经感染新冠阳性的一些情况：有新冠阳性的still病患者，可以描述一下感染经历以及疾病记录，可供广大病友参考！以下是病友群里收集的病友感染经历（仅供参考）： 成人斯蒂尔病新冠病毒阳性患者一 成人斯蒂尔病患者，疫苗一针没打，想搜搜相关患者新冠阳性的病例，没搜到只搜到这个，决定在这里答一波给大家作为参考。目前用药是一天一粒醋酸泼…
9月份到现在，激素继续在吃，慢慢在减量，很想很想全部减完，但因为我是任性过的人，之前也许是随意减药停药的缘故，胎宝宝就这样无缘来到这个世界，崩溃过，也开始反省，是啊，虽然血小板低，并不会有太大的症状，但结婚成家了，真的不能再任性的说我不想吃药就不吃了，因为老公要确保我好好的，还有未来还要怀宝宝的身体不能再任性的自己说怎样就怎样了。出院后六颗激素一直到现在减到…
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