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2013年7月3日，复查血小板，数值59。此时，我平复已久的心不由地激动了起来，眼里竟有浅浅的泪。从确诊到今天已经16个月了，血小板一直在10—18之间徘徊，我从对ITP的一无所知到治疗、调养的一年多里，无知、无奈、痛苦、迷茫交织，身体垮下来，尝遍人间冷暖，无数心酸的故事不堪回味，这无疑是人生难得的经历和体会。在我最无助的时候，是家园给了我最贴心的帮助，我在…
现在全国各地陆续取消了常态化核酸，有全面开放的趋向，能够感觉到正常的生活距离大家越来越近了。大家似乎对新冠病毒只是闻之色变，至于为什么色变就不太清楚了，其实从奥密克戎病毒开始，它是不感染肺的，只感染呼吸道。但是我们大家却也不能无视新冠的危险性。我们要清楚的是有基础病没打疫苗感染新冠会怎么样？会严重吗？ 简单来说就是大部分人会经过三个阶段：前3天高热，第4天缓…
又茫然了，25号复查，血小板还是个位数，医生说我这个病麻烦了，他医不了我，让我面对现实，问我还吃他的药吗？我说继续吃吧，至少说没有出血。 脑海里，从8月到现在，全是医院，家里，抗生素，激素，中药各种各样的药。也许我现在的肠子都是黑色的，我自己就好比肯德基的速成抗生鸡，我怕我又大出血，我又不能碰激素。纠结的是不能用激素还是用了，不能吃的药还是吃了，但是身…
他们组建家庭是在2002年的深秋季节。在谈恋爱时，她就向他坦白过，她说她有一种出血性疾病。他没有介意，而是牵着她的手，对她说：“我会照顾你一辈子！”为了这句承诺，她感动极深，不惜冒着生命危险于他们婚后的第四年初春生下一子。为了保证安全，他也做出了万无一失的决定—到北京协和医院，到全国最好的医院生孩子。他们不甘艰辛，不畏困难，来到了举目无亲的北京城，无论是坐车…
前言： 本公众号/ITP6病友论坛以及微信病友交流群 一直主张患者做 「血常规记录 随访表」让医生 可以尽快尽可能全面地了解患者的过去（血象表、既往史、治疗史、转归史等！认真做好病情记录非常之重要）。 你做到和医生有效沟通了吗？ 给大家聊些和医生沟通的事情，特别是在门诊的时候。在咱们这个论坛/公众号 和 群里病友以及病友家长们，…
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