血小板个位数已经一个多月!祈祷血小板能稳定在20以上

路走过后回头看才更加清晰明朗,对于还在治疗中的我,仍在期待着下一次的转折点。
个位数的血小板已经一个多月,从5月份确诊至今已经8个月,新的一年又开始了,前天参加完公司的年会,把16年的15天年假、16天的带薪病假全部请掉了,四个月的医疗期15年也全部请完了,现在的我祈祷血小板能稳定在20以上身上不要出血这样又能回到工作岗位去,就算吃着药生活也能恢复到正常轧道上。

血小板9
血小板9

两年前从首都一家国企辞职,一个人来到宁波,当时小孩也才刚满一岁,一年前房子搞定,所有人事关系户口全部落定,职场上也迎来职位提升,老公也调到上海,感觉美好生活就在眼前,父母带着小孩就在身边老公也能每周都回来,还想着年底把车也换一下,总跟老妈说过了今年就好了,现实生活总是那样不可能一帆风顺总得来点磨难,白天上班回来还带上孩一直就处于疲劳状态,15年3月底去重庆出差一周,两个城市温差十几度,每天十二点多睡七点起,总感觉睡不够,口腔溃疡厉害满嘴是泡也没吃药,出差回来清明节放假发高烧40度,血常规血小板16,医生说是急性咽颊炎,打了两天点滴又上班了,后来身上就隔两天出一大块青紫块,小孩当时也是刚从老家回来以为是碰的没当回事,后来越来越多,两条腿上能数出十几个块块,再后来脖子上也出现好多血点,每天上楼梯也特别累,早上起来都感觉没睡够一样,跟同事说他们说白血病身上也是青紫块这才觉得严重,老家一个亲戚就洗澡时发现一个青紫块去查就是白血病,跟老爸老妈说了他们很担心,百度上搜了下决定去验个血,血小板是3,让挂血液肿瘤科,医生就说是ITP要立即住院,我说自己天天还开车上着班没觉得哪不好能不能不住,医生说问你家人呢,我说我自己来的,他说要立即住院,跟家属亲自讲,当即拔老公号码跟他说要求住院比较严重,推荐到人民医院直接联系病床。

我回家收拾了下让老爸跟着我,老妈在家带小孩就去住院了,做了骨穿,说要一周才能出来,住的病区里几乎全是白血病的,同病房的是个不到五岁的白血病小女孩,当时心情很复杂,就想着要是白血病那我还能出得去吗,我以后的是不是就眼前窗外的一片天呢,当时稀里糊涂的也不知道打的是激素,住了五天,一天医生查完房就跟我说你可以出院了,骨穿是好的,当时也不知道是喜是悲就出院了,出院说医生给了药说千万要按量吃别胡乱减,我就说好的,按时复查,过三天复查,主冶大夫就问吃的激素是几粒,每周来查至少半年,我当时听了就了,啥病要这么久,每星期来一次还得半年,才知道那白白的小药片是激素,强的松十二片每天,半个月就掉到30了,医生给换成地塞米松,每天10粒,之后自己的脸就每天都在变,胃口也好得很,老妈说这个病就是要营养,我爸中间回去一趟半个月回来就看我脸变得厉害,当时还没有请假,一个星期在家办两天,去公司三天,同事每见一次就说我胖一次,午饭时都打趣说别吃得了营养太够了。

特比澳 重组人血小板生成素注射液
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减药很慢,半个月减不了一粒,到9月份还四粒,这时开始歇假,工作也交接得差不多了,结果感冒,不减药还在往上掉,10月份还是3粒,血小板已经掉到20了,医生说激素时间不能太长,这样减不下来建议试下TPO,打到10针,血小板就上到600还得控制,拉开间距,拉开后一天掉100,没一个星期就掉到28,又买了14针,到12月份,一周三针血小板也掉到11,主治大夫出国嘱咐说要是有特殊情况就去医院,我也没复查,同时挂苏尔云的号,就想着中药再调理下看能不能稳得住,就在家等着,12月中旬,发现手背手臂有些小的出血点,越来越多,感觉不太对,又去复查,结果是4,让住院,试下美罗华,住院后各种检查,期间刚好到了看苏医生的时候,跟医生商量后晚点打美罗华先去杭州看的苏医生,第一次去,苏医生听说住院,直接就让出院,我一听吃惊得不行,他就说出院在家躺着,我说要是血点越来越多怎么办啊,他又给了一张他翻译的出血标准,拿了药就回来了,在医院打了美罗华,打之前得打保胃保肝的,还得抗过敏的,第一次打有点过敏出了皮疹,又再打抗过敏的,后来知道抗过敏的也是激素,我对激素还是敏感的,打完过两天查血小板上到50,一周后又掉下来血点又出,血小板7,每周去一趟医院打一次美罗华,血小板就一直重复着上升下降再到个位,上周7号打完最后一针,当天空腹血小板是11,中药不到1个月,等待中药效果,等待美罗华效果,同时又担心哪个都没效那还能怎么办,脾我不想切,脾如果切了中药还怎么调理就没有用武地了。期待着能拔开云雾见天明。

9月份身上就开始出肥胖纹,大腿两侧,胳膊外侧,比怀孕时厉害多了,肚子也大了,整整胖了三十斤,中间琢磨着要减肥提高免疫力,就买了辆山地车每天五公里骑了一个月不到,10月底停的激素,刚停那会满脸都是小疙瘩,也没吃药,想着不像过敏,只是有点痒,一个月消下去了,骨质疏松太厉害,脚后跟站久了就疼,膝关节上楼梯特别费劲,坐下再想站起来得费半天劲,自行车自然是不骑了,就每天散步,12月份血小板一直低天也冷了,晚上散步也取消了,天气好就出去转下。

站里经常看到老病友打气,说ITP是良性的,心态要好,得病以来我一直纠结的是工作,一提到工作,所有人就都会劝我说先养好身体恢复健康,身体第一,工作第二,道理我懂,没有健康什么都是零,可我就是纠结,我不要血小板正常,我只求稳定能正常上班,跳槽到德企,企业福利再好,也不能留一年不上班的人,因为这份工作我安家于此,如果不在这工作了,我安家在这又有什么意义,那以后路又怎么走,小孩奶奶带姥姥带来轮着好不容易拉扯大可以上幼儿园了,两岁不到中国东西南北就都走了遍,最困难的时候都过去了,我却怎么都起不来 , 经常看下雨天的贴子,喝了22个月的中药血小板正常了,希望自己能成为下一个。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。