免疫性血小板减少紫癜治疗真实记录?

本人在此特别开心,也特别伤心能在此认识大家,本人是我女儿,没错我是一位17岁花季少女的妈妈,我女儿是15岁初三加训体育课后出现皮下组织腿部出血的,后马上医院检查血常规血小板为1.紧急安排住院,抽骨髓,跟大家血小板一样,激素免疫球蛋白,特比奥,升血小板手臂针,一天8瓶,这是第一次住院治疗,住了15天,血小板一百多,可以出院了,带药海曲,和激素吃了一段时间,好好的一个花季少女变成一个大胖球,我们做父母的一度想死的心都有了。

感冒血小板下降
感冒血小板下降

后来,每次病毒出现,她都会感染,我们已经特别小心了,从确诊免疫性血小板减少紫癜开始到医院出院,口罩到现在从来不敢离嘴,上课也是如此,孩子一度变得自卑消极,从原来的成绩前茅到现在的中等生或者说快点差生了,这一年多,每次感冒,病毒感染,血小板就像手掌中的沙子一样,一样也留不住,从原来的一百多,到现在20徘徊,这一年我不死心,北京上海各大说很好的医院,我都带她去看了,都是说,你用的药不错了,我该怎么办。
到底有没有对这块特别好的医生,有没有好的推荐,今天也就是我们刚一次出院回校了,真的不知该怎么帮助我孩子真的太无助了,医生今天推荐我用一款新药,可副作用会很大,我是该不该给我女儿试呢,现在原来的药对她都没太大效果了。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。