本人在此特别开心，也特别伤心能在此认识大家，本人是我女儿，没错我是一位17岁花季少女的妈妈，我女儿是15岁初三加训体育课后出现皮下组织腿部出血的，后马上医院检查血常规血小板为1.紧急安排住院，抽骨髓，跟大家血小板一样，激素，免疫球蛋白，特比奥，升血小板手臂针，一天8瓶，这是第一次住院治疗，住了15天，血小板一百多，可以出院了，带药海曲，和激素吃了一段时间，好好的一个花季少女变成一个大胖球，我们做父母的一度想死的心都有了。
后来，每次病毒出现，她都会感染，我们已经特别小心了，从确诊免疫性血小板减少紫癜开始到医院出院，口罩到现在从来不敢离嘴，上课也是如此，孩子一度变得自卑消极，从原来的成绩前茅到现在的中等生或者说快点差生了，这一年多，每次感冒，病毒感染，血小板就像手掌中的沙子一样，一样也留不住，从原来的一百多，到现在20徘徊，这一年我不死心，北京上海各大说很好的医院，我都带她去看了，都是说，你用的药不错了，我该怎么办。
到底有没有对这块特别好的医生，有没有好的推荐，今天也就是我们刚一次出院回校了，真的不知该怎么帮助我孩子真的太无助了，医生今天推荐我用一款新药，可副作用会很大，我是该不该给我女儿试呢，现在原来的药对她都没太大效果了。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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