骨穿结果急性再生障碍性贫血

2023年2月23日下午6点多，特训体育课后，出现双下肢出血点，因为我们马上要参加中考了，她有艺术生考试资格，她跟我说，妈妈，我一摸二模成绩出来都很不错，跟我们最好的高中学校就差几分，我不准备艺考，她艺术生是画画，从小学开始一直都有比赛，得过满多奖，当然学习也得满多奖，她自己是一个特别自律的姑娘，说实在从小学到初中学习各方面从来都不用我们操心，都是她准备好了，叫我们起床的，我记忆特别清楚，她的画，现在还挂在小学的走道上展示，老师还特意给我打电话说了这个喜讯，可为什么因为这个病，我们中考体育申请免考，好好的40分，我们就26分了，初三发病，我们一直积极的治疗。

第一次住院14天，其中用了丙球，奥比特、激素，到80我们出院了，后面的一段时间就是，医院抽血化验血小板，每星期一次，我看着她的手臂被抽血抽的都找不到血管了，护士还开玩笑说，你这个太难了，明明有血管的，怎么一下就跑了，我还开玩笑说，我们这个抽血太频繁了，血管有记忆了，会跑的，就这样我们从一个星期一次，到10天一次，到半个月一次，随着时间推移我们也接受了，到一个月一次，血小板也从出院的80几到后面的2白多再到后面的1白多，前半年基本这样来来去去，我们出院激素吃了1个月外加海曲，跟主治医师沟通，也慢慢的减激素，一个多月后我们彻底不用再吃激素了，因为激素从一百多斤到后面胖成140斤，整个人都发福成不成样子，毕业证上的照片，她选择男生服装，因为太胖女生她穿不起来，还是我跟老师说的，后面激素停了，我们特别开心，这代表她可以恢复了。

初三我们就半年基本没怎么上课，成绩也从原来每次老师发消息进步得奖孩子的照片，我们也慢慢的没出现了，不过我们觉得她健康最重要，她自己也失落，慢慢的心情情绪也不好起来，那时我是天天盯着手机等，就怕她出状况，就这样我们迎来了中考了，中考前几天我记得我们还是刚从医院住院回来，因为细菌感染了，血小板还不错，中考那天考试，她回来还跟我们说，妈妈，高中学校太大了，我都找不到地方，后面问了好几个人才找到的，她说这次考试今天下来还不错不会特别难，就是有些题怪了些，成绩应该不会差，那段时间，我们还鼓励她，你都考好了出去走走吧，跟同学约约，费用我全包了，我送你过去，你玩好了我去接你们，可惜她也没出去几回，这里说点，我和他爸都有工作，基本白天都在公司，晚上才回家，所以大部分时间就她一个人在家里，她还是选择在家里画画，我怕她一座就几个小时不动不好，所以一直叫她约同学出去走。

到公布可以查分了时间一早她还很自信的说，我最好的高中进不去，第二名的高中我肯定能去重点班的，可惜人算不如天算啊，成绩出来瞬间她整个人直接傻了眼泪一颗一颗往下掉，她这人从来不哭的，除了骨穿那次哭，就算被抽的没地方可以给护士抽了也没掉一颗眼泪过，就这样从最好的高中，直接到了我们地方排名第三的公办高中分数线，当然还是重点班，我们安慰她没事的，要是不想去，我们就给你安排好的私立学校去，你自己想想，我们温州的私立学校太吃香了，那些不差钱的早早就去，几万，十几万的买进去，那个录取分数也仅此我们公办最好的高中分数线了，每一分钟可以说录取分数都在上升。

下午，我看情况不对，就问她，你想好了吗，如果去公立我们就不用急填志愿，如果要好的私立学校我们下午就得报名了，今年报名情况很不好太多人了，分数一直上升，我们也跟她分析了私立和公立学校的不同，还有压力各个方面，她还是想上私立，她说妈妈我不甘心我想再拼一把，我们同意了，就这样我们进入了高中生活，高一，还是一样，前面还不错，上了一小段时间身体又出状况了，我们还是时不时的请假住院，我还记得很清楚她回来和我说，同学们说她，快大考了她肯定请假出去补习去了，为什么呢，她时不时请假，突然间就消失几天，突然又回去，可是每次考试她还是班里前5名来着有时第一有时第二就这样来来去去名次，同学就说她补习去了，就这样我们请假，回校，请假，到了高一的下半年，突然有天打电话说腿特别痛走不了路，我们马上去接了，这次住院就满久的，我还记得班主任打电话给我说，能不能让她回校，她安排学生给她送饭，安排学生护送寝室和教室，眼看马上要大考了，我说我尽量看大考给她回去考试，现在还不能走，她现在座轮椅行动，住院期间，从骨科，其中又发烧了，我们又转血液科了，再然后各科大佬都来看了，还是查不出结果，我就上网查，挂了各地的骨科专家，我记得网上问诊可以带图的，280元1次到580元1次，我都挂了，把我们检验单和磁共振CT片子发上去问诊，好像是北京还是上海专家来着忘记了，他回复说，你再去检查一项这个，他觉得应该是强直性脊柱炎，我跟我们这边医生说了，是不是再查个这个，专家说可能是这块，我还拿手机记录给我们医生看，因为我们所有的片子出来都是显示腿部关节有点积液，别的都没有。

就这样，我们又从新进行了一轮抽血化验检查，确定了，带有B27，我们又转到免疫科医生那里去了，上去主治医生还特意派了她组的医生陪我们去拍片，人怎么躺，要照哪个部位，结果出来，确诊了，就这样我们用上了生物制剂，（阿达木单抗）没几天腿不疼了，可以出院了，这当中需说血小板有下降，还是可以的，不过可能很紧张，每次一下去，我都问主治医师，主治医师每次都说，安全呢，我也就安心了，就这样我们回校了，只不过，我们又加药了，吃强直性脊柱炎的，外加每个月一针的生物制剂了，就这样，2年时间医院、药店，住院、出院、回校来来去去，高一我们还得过好几次奖状，什么总分奖还什么奖不记得了，我今天脑子都乱了，高一老师还问她要不要当个班干部，她回答不行，因为她自己时不时就消失不适合，就这样我们学考了，她很自信的说我拿2个A没问题，我说你要不给我们3个A，还开玩笑来着，她说尽力吧，可惜后面出来拿了4个B，就这样我们又过了一年，迎接高二了，高一下半年病毒太多了，我们从原来的2百多血小板到高二上半年，她也被攻击了几次血小板彻底下降了几十，，2024年我看到一个说北京有个华科中医院学院研究来着，5月1日她放假我又带着她飞北京看中医去了，老中医年龄还满大的，她看了我们的报告说，没事免疫性系统问题，不过痊愈不可能，好起来是没问题，因为这时我们血小板就上不去了，只有40内了，开了药方吃了半年，每个月换药一次，每个月5千多中药费，你说有效果吗？虽然血小板没上升，还是有时会下降，起码不容易感冒了，同学都病毒感染了，她还不错，就这样，当中我们还是会时不时上医院复查，各类检查，因为我怕她别的器官会出问题，每次出来都正常，就是血小板升不起来，我还记得我跟主治医师沟通不知多少回，也问过他会不会变不好，他回答我的是安心了，不会的，你这个病还是好的不会变坏了，我还特别问他，会不会变白血病，他说绝对不会的安心了，就这样，到了，2024年12月17号，她说腿有点痛，我又去医院了，换了药，看她也有一段时间没抽血了，就抽了血，检查出来血小板13我们又请假住院了，在医院，第一天打了激素，手臂针，第二天我强烈要求打丙球，安排上了，挂了三天，从入院13血小板变17血小板又变13，就这样，没上升，医生说在等等没那么快的，我看要等，还不如回家等，她期马可以休息好些，因为我们主治医师在老院上班，我们只能在老院，老院各方面历史比较久，就这样我们回家休养了10天，去查血小板上升了24了，我们又回校了，因为要学考了，学考完就是期末考了，然后放假我准备带他去天津血液医院再看下，因为出院单中我又挂网上门诊了，回答我的说我们现在用的药不错了，我想再去现场看看，趴医生说那我推荐几个医生给我，要安排好先预约上号，我们商量好了，她放假我们直接飞去天津，可惜，2025年1月13日班主任打电话给我，说孩子不舒服，这其中回校我们每各三天会送些东西给她吃，身体精神都很不错，突然接到电话马上开车去学校，当我们到达4楼教室发现她整个人都苍白的，无力趴在课桌上，说头晕，耳鸣、想吐、腹痛，走不了路，他爸从4楼背到楼下，我们马上去医院，说明情况进了抢救室，安排一系列检查，包括CT，边输液，当中情况好转，可血常规出来只要5了，等CT出来发现她子宫内有囊肿，医生说可能她快来月经了也有可能，来了就好了，也不排除内部出血了，马上打上止血敏了，跟我们商量转院，就这样我们直接 转温州一医了，又进了抢救室，在里面我们待了三天，每天面对突然直接就死人的情况，后者吐血，交代生后事的人，我记得特别清楚，最后一天我们旁边床8点多进来一个小伙子很年轻，高血压肾衰竭，医生就在我们旁边跟他说，他现在的情况特别不好，有可能他们也没办法，就这样，安排上救治，小孩子跟医生要求要家长陪着说说话，医生同意了，就这样，他在我女儿旁边交代了一个晚上的遗言，我们也找了关系，床位太难了，第一个安排都进不去，我们选择了再次出院转院，其中在里面3天我们输上了血小板，打上了止血针，打上了激素，就这样，每天上午打完，下午就看别人生离死别，我们也不能走动，我想再这样下去肯定不行，老对着这些，怕我女儿害怕，我们问了医生，如果转院能不能安排 ，他回答说要外院的，本院没有，还有没有医生陪同，如果要医生和护士陪同，可以自己聘请外面医生跟随，真不知现在的社会怎么这样了，医生不是给人感觉都是高大上不是都是神圣的救人吗？现在全变味了，都是商业化了，比如药物吧，用药吗？要进口药，可以开、医院没有，要医生指定外面药店才有，为什么明知道血液病要用这些药，医院不配药，要我们出去买呢，本来生病检查吃药要特别多的钱，为何要在增加我们血液病人员的负担呢，又不能报销，好的药都是自费药，医院怎么会变这样呢，就这样我们转杭州中医院了，想来想去我们自己开车还快些，安全些，有什么不对我们可以直接就近处理，主要是在抢救室里我们输了血小板第一天58，第二天47，第三天39，也没别的处理方法！

可今天骨穿结果也出来了，有问题，前面几个检查还是都好的，今天去问医生，他说可能是急性再生障碍性贫血了，当跟我说这个情况的时候，我就一下子全身无力了，突然直接不知怎么了，问了最坏的结果就是移植，虽然医生说，治愈率百分之90，她还年轻，并不代表没风险，我该怎么办，今天面对我女儿真的好无力，为什么这些病痛要跟着她，让她来承受，这2年我是一直陪着她一步一步走过来的，我们也知道她有多么不容易，为什么又一次要打击她我真怕她受不了，今天下午到现在真的整个人都乱的，等结果出来，如果真的是，我该怎么和她说呢。