得病的时候当时我真的很害怕，问了医生接下来该怎么办。血小板下降说明激素不起作用了，医生给我两个方案：一是切脾，二是用美罗华。切脾虽然一劳永逸，但也不一定能治好；美罗华费用高，还有依赖性，都不是我能接受的选择。
回到家后，我和家人商量，但不敢表现出有多害怕。我在网上搜索，公公也帮我咨询了北京协和的医生，他们的建议是能用药就不要切脾，因为切了也不一定能治好，治不好医生也不能再给你按回去。心里又开始纠结了，那我该怎么办呢？
后来我在一个公众号里加入了一个血小板减少的群，群里都是这个病很久的人，年龄大小都有，看起来他们很有经验。我咨询了他们，他们告诉我不要切脾，也不要用美罗华。我的情况是急性，告诉我挺一挺，再吃着激素，看看能不能有奇迹。有的人总吃激素起效就慢，我就继续吃了几天。后来一个朋友介绍我吃了一种药膏，也的确是血小板升上去了。吃了很多瓶调理脾的药膏后，激素也慢慢减量，血小板升到了190多。后来激素停药了，药膏吃了两个月后也停了，保持了两个月，血小板掉到了23。一下子又慌了，赶上大姨妈，血小板掉到了11，比较害怕了，去了医院。当时已经疫情了，医生告诉我不能住院，继续吃回11片激素。
本来就激素脸了，又要吃激素，为了血小板继续吃吧。回家又开始吃激素，这次起效慢了一些，吃了激素后脸上开始爆痘、泛红，再加上后背的广泛红疹，我当时真的抑郁了。好在激素有效，那就继续吃吧，慢慢减量。后来邻居推荐我去吉林省人民医院找刘大同医生，他主治中医血液病。我之前也考虑过吃中药，但没遇到靠谱的医生，怕吃了没效果。身边好多朋友也说好了以后好好调理一下。我想的是等激素停了就去吃中药。但是我减到1片的时候，血小板是下降的，我也没当回事。后来停激素后，我去找了刘大同的徒弟徐亚文医生，给我开了两周的中药。一周后血小板掉到了17，身上有血点。赶上来大姨妈掉到了11，我又去找他。我告诉他我不想住院，家里有孩子，我不在家根本不睡觉。之前住院天天等我到凌晨两点，姥姥哄他睡觉时他就说想妈妈了。所以我真的不敢住院了。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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