免疫性血小板减少性紫癜,没有那么可怕

夜深人静,细细回味宝宝生病的将近四个月的时间,真的是百感交集。思绪良多,还是觉得应该写出来让更多的宝妈们了解这个疾病免疫性血小板减少性紫癜-ITP

在叮当八个月的例行体检时,发现了血小板计数特别的低,我依然清晰的记得当时的情况。因为粑粑加班,我和姥姥去给叮当做体检,抽完血后我们在等待智力测评室叫号。这时,电话响了。“是张某某的家长吗?我这边是验血室,孩子有一项指标不合适,需要复查一下。”瞬间不好的预感充斥了我的大脑,腿有些打弯。

血小板37
血小板37

我抱着孩子去又抽了一次血,等了一会,就看到采血室里的大夫在拿着电话联系册打电话,说着什么。这时,我已经双腿发软,有些站不住了,强撑着问大夫怎么了。大夫说:“有一项指标不合适,我已经给主任医师打电话了,你们去找医生吧。”我努力让自己平静,带着孩子往医生办公室走去。医生说:“你们这个孩子的血小板计数特别低,只有37,正常是100—300,这个数值低了及易造成内出血、头颅出血…建议你们去市医院复查,应该是要住院的。”我控制着自己不要哭,尽可能平稳等我开车去市医院,到了之后又是抽血、化验…结果出来了,血小板只有21,然后直接去住院部,大夫很冷漠的说住院吧。

紧接着住院,抽血,叮当哭的撕心裂肺,我也跟着一起哭,然后掉激素(地塞米松)等很多的液体。第二天一早抽血,血小板上升到80。大夫谈话:这个病比较麻烦,建议你们做骨髓穿刺,排除其他恶性病。但是骨髓穿刺也只是一种排他性的检查,如果没有恶性病,也找不到病因。有些是一过性的,有些是慢性的,概率也比较高,各占百分之五十。听了大夫的话,又忍不住眼泪…

在住院期间,叮当对激素很敏感,第二天就升到132了,然后停地塞米松,口服四片泼尼松,有两天后血小板升到192,大夫说可以出院了,但要继续服用激素一个月,慢慢减量。当时不了解这个病,以为就这样好了,只是纠结了激素的副作用,但现实给了你一击。在叮当三片激素减两片之后的复查,血小板从137降到30,医生建议住院,我没让住,又建议加激素,我想再观察观察。医生说,那就天天测血常规,小心掉成个位数。然后就隔一天一测(68—114),上百了,心里的石头总算落下了一些,然后继续减量,这次改为一周减半片,期间血小板也较为稳定,可事情总没有想的那么顺利,在叮当半片服用一周时血小板一下又掉到43,但我考虑到激素的副作用,直接给停药了。

当然,也是因为我问了很多大夫,查阅了很多治疗,确保血小板在30以上是安全的的情况下才停药的。但是,真正的煎熬开始了,一周一次血常规血小板一直不升(43—48—43)。好吧,我又开始坐立不安了,难道是我错了,难道还是得吃激素?问医生,答案依旧,必须做骨髓穿刺检查,先定性再治病。经过推荐,咨询了省二院的专家,也是他给了我信心。专家说:不用治疗,也不用做骨穿,观察就可以,血常规不用周周查,一个月查一次就可以了,以一年为期限。虽然报着一颗忐忑不安的心,但总算有了些许希望。就这样,叮当宝贝的脸蛋,颈部还会时不时有出血点,小腿也时不时有淤青,但他依然活泼好动,可爱爱笑。

血小板65
血小板65

三周过去了,血小板升到65,心情大好。过了三天发现宝宝嘴里有白色溃疡,看了我们这里的一个中医说是鹅口疮,而且认为鹅口疮和血小板减少都是由免疫力地下导致的,于是给开了中成药颗粒,里面成分是黄芪和女贞子。是甜的药,因为宝宝不好好吃药,所以药是断断续续的再吃。期间有有些着凉发烧一晚,吃了几天感冒药。

血小板233
血小板233

就在昨天,2019年7月26日,距离上一次查血常规过去了三周,又去给宝宝查血常规。我期望血小板能上升到80,但是化验单拿到手之后,惊喜至极,宝宝的血小板233。我高兴的跳了起来,大喊耶!

历时将近四个月,叮当的血小板终于正常了,再没有吃激素、打丙球的情况下。虽然后续还要再观察半年,但为娘的心总算如释重负,叮当也不枉麻麻的坚持,没有让叮当做骨穿,续吃激素。

下面要说几点我关于免疫性血小板减少症的了解。
1.如果宝宝没有什么其他不适(发烧等),只是单纯的血小板低,并且通过住院治疗(激素或丙球)起效快,说明宝宝有很大的可能就只是血小板减少症,而不会是其他恶性疾病,不用做骨穿让宝宝受罪。

2.这个病越小的宝宝越容易好,大部分都是自愈的,而不是治愈的。有很多宝宝是一过性的,经过治疗就会好,不再复发,但也有一部分宝宝会反复,叮当就属于反复的。只要数值在30以上就不用治疗,观察就可以了。如果出血点密集出现就要赶紧查血常规。

血小板减少密集出血点紫癜
血小板减少密集出血点紫癜

3.医院的治疗方法都不同,有的是直接用丙球,有的是先用激素,还有的是丙球激素一起上。那么麻麻们要注意了,用了激素的宝宝一定要按照医嘱缓慢减药至停药,不要一味地纠结激素的副作用。如果减药太快会导致血小板激素下降(叮当当时三片减两片是掉到30就是减药太快了),可能还要把药量加上去,得不偿失。

4.关于疫苗导致问题。叮当是3月16日打了第一针流脑疫苗,4月7日体检发现血小板21。刚开始觉得他的发病是不明原因的,但后来,越来越觉得是疫苗导致的,可是由于距离打疫苗三周时间,也不好确定,所以没有上报社区。但是有的宝宝会在打完疫苗两三天后发现,这时就可以找社区来鉴定病情是否由疫苗导致,据说确定是的话会全额赔付医药费。

5.对于这个病,三四线城市医院的认知还不够先进,会说的有多严重多严重,但是在北京天津上海等大医院都不把这个病当回事,所以在三四线城市的麻麻,一定不要被医生吓着了,有条件可以领宝宝到大城市去看一看,没条件可以在好大夫在线上付费咨询相关专家,一般也会给你比较靠谱的治疗建议。

6.对于病程在一年以上的宝宝,可以考虑吃中药调理,不建议长期服用激素。我经过多方面的咨询,也找到了一两个治疗这个病比较好的中医,但是考虑到叮当病程没那么久,自愈可能性较大,就没有吃中药。需要中医推荐的麻麻可以留言。声明:我只是共享资源,我不是托,也只负责推荐,其余的跟我无关。

7.最后还是希望麻麻们放宽心,只要宝宝精神好,吃喝玩都好,平时不要磕碰,注意尽量不要感冒、腹泻,就不会有太大的问题。
希望所有的宝宝都健健康康的!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。