免疫性血小板减少症患者从对疾病抗争到和解

各位病友,大家好。我是一个免疫性血小板减少症患者,最低的时候血小板只有2,经过治疗和调理,我近几年都比较正常。病友群的群主找到我说让我讲一讲自己是怎么改善血小板减少的,我就简单说下自己跟血小板减少抗争的过程,希望能给大家提供有益的借鉴。

血小板减少治疗经历
血小板减少治疗经历

2011年8月,我体检时发现血小板低,当时是20多。随后就去医院开了一种升血小板的针剂-白介素,打了三针,血小板升到了100多。后来去重庆第三军医大学新桥医院做了骨髓穿刺检查,没有异常。当时治疗方案比较简单,只吃了一些药(血美安胶囊、氨肽素片、叶酸)。吃药期间,自感精神状态很好,但是每个月的月经量都巨大,简直是血流成河,而且还有牙龈出血也常有。

2012年1月,我再次去新桥医院检查,当时血小板是9,其他都正常。因为血小板过少,就选择了住院治疗,治疗方案是输血小板和输激素。
经过9天住院治疗,血小板指标升到34就出院了,出院后吃泼尼松片(每天10片分2次吃)。
过了一周医院复查发现血小板跌到了7,又住院,还是输血小板、输激素。住院7天血小板升到19出院。出院后继续吃泼尼松片(每天10片分2次吃)。

2012年3月,血小板又降,再次入院治疗,这次住院治疗方案是:激素加血小板加长春新碱,我治疗了一个疗程就没治了,因为长春新碱副作用巨大(脱发,神经末梢没知觉,失眠等),并且治疗效果很差,血小板一直维持在10多个,没升起来。后面我就一直吃着泼尼松片 (一天12颗)。

我在新桥医院的治疗,一直反反复复,最后直接没效果了,在西医治疗无望的情况下,恰好一个病友推荐了江苏省中医院血液科张永健医生。于是2012年11月开始在那里诊治。
第一次去江苏看的时候血小板只有8。因为距离远,我每一个月去看一次。张医生的治疗方案是吃中药和激素,其中激素(泼尼松片)是因为我一直吃着的,医生说不能一下就减没有了,建议我慢慢减激素的数量。我吃中药一个月后,复查血小板升到11,后面我就一直坚持在张医生那里开中药,陆续吃了三年多,期间我用了两年多的时间一点点减激素的数量,减到最后一天吃一颗,吃半颗,然后就停了。

我中药吃了三年多,最开始血小板升得比较慢,但每个月都在上升,治疗期间血小板没有下跌过。最开始我每个月去江苏省中医院看一次,随着情况好转,后来每三个月去一次,最后半年去一次。到2015年,我血小板基本稳定在80左右,就没有再吃中药了。张永健医生是一个医疗水平和医德都很好的医生,我当时去的时候,他是返聘的,后面就完全退了,我最后去江苏省中医的时候,是找得章亚成主任。吃中药这段时间,平时饮食没有忌口什么都吃,其中黄芪鱼鳅鳝鱼吃的比较多,还有红皮花生衣熬水,我每天都坚持喝。
(附我吃的一副中药的方子:生地黄、水牛角、紫草、猪苓、盐补骨脂、羊蹄根、景天三七、肿节风、卷柏、仙鹤草、酒女贞子、墨旱莲、知母、黄柏、制何首乌、锁阳等,当时医生会根据每次的身体状况调节一两味药。提示:这只是我个人的方子,只适用我个人,只是分享一下,请勿随意按方用药)

中药方分享
中药方分享

2018年怀孕期间最担心的就是血小板问题,怀孕后,血小板也确实有点减少,但还能维持在60-80之间。孕产科一个医生说红花生衣对升血小板有用,我每天都坚持喝红花生衣水。为了稳妥,我本来跟医生商定的剖腹产,并且准备了血小板,但后来因为预产期提前了十几天,因为羊水破了,被迫顺产。结果顺产过程非常顺利,也没有因血小板问题大出血。生了宝宝之后血小板就一直维持在90-100。

新冠疫情后,在打新冠疫苗的问题上我也很纠结。最后还是去打了科兴的,打了之后血小板升了一点,到100多了,打了第二针血小板113。最近刚打了第三针,自感身体情况还好。
最后我觉得啊,得了这个病心态要放平稳,平时要注意休息好不要熬夜。血小板低的时候平时包里放些云南白药、止血贴。
最后就是几个医生都说红花生衣水对血小板的提升有效果,我看的中药方子里面也都有红花生衣,希望大家能够坚持喝红花生衣水,久久为功。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。