表白:我“认识”的刀哥

我“认识”的刀哥

作者:血小板之家患儿家长

说起刀哥,我觉得儿童群里的病友们都很熟悉,每次他一讲话,大家都表示应该搬个小凳子好好来听,而我也一直只在群里“认识”他。(之所以加引号是因为没见过真人)   

军刀
介绍下,刀哥就如图那么帅

直到几天前,我家姑娘因为病毒感染血小板从197降到了20,重要的是鼻出血,不止,在我们县医院做了填塞,但还是没有完全止住,儿科主任建议我们转院,可往哪转?孩子出血还没完全止住,怎么转?我当时真的觉得六神无主,虽然孩子病了一年,血小板也有反复,但一般没有湿性出血,偶尔出了鼻血,自己也可以止住,可这次,我有点慌了。     

忽然想起了家园,想起来在群里耐心回答我们问题的刀哥,抱着试试的心态,我联系了刀哥,说了我目前的问题,跟我的想法,最后决定:

1.不转院,因为目前孩子还有出血情况;

2.目前还是止血,防止继续出血;

3.输丙球,因为孩子上次7月份丙球治疗有效。      

刀哥问我,孩子鼻子有没有问题?为什么会流鼻血?平时有没有做鼻子护理

我忽然觉得自己不合格,孩子鼻子没有问题,没有鼻炎,鼻窦炎这些,虽然偶尔流鼻血,但因为自己能止住,所以我一直没有太在意过,但刀哥的提醒点醒了我:不能因为血小板高而不去护理鼻子,护理鼻子是为了在血小板低时防止出血。经过了跟刀哥的交谈,我心情平静了许多,跟医生沟通过,医生也同意了,但要求我签病危通知书,因为心里有方案,所以没觉得有太大的恐慌。         

输了丙球,隔了三天,查血小板163,不发烧,咳嗽厉害,干咳,支原体阴性,白细胞正常,没有发现炎症感染,医生建议多喝水,出院回家,因为最近流感太多。跟刀哥联系,想听听他的意见,他也同意医生的意见,但问我们这边冷吗?家里能不能看见太阳?一开始我还纳闷,后来他说,建议我们给孩子买个脖圈,保护呼吸道不受凉,没带口罩出门还能当口罩带,能看见太阳说明空气质量还可以,可以带一般的口罩,如果有雾霾天气,建议带防雾霾的。还跟我说,哪种的带上舒服。 

很惊讶,总觉得东北的男人都是很粗大条的,但没想到刀哥这么细心。就连孩子爸爸都说,为孩子想的真周到,从开始联系就是抱着试试心态,毕竟没有人有义务帮助我们。         

真的谢谢刀哥,谢谢家园,让我们这些孩子的家长有个依靠的地方,虽然我很赞同治疗还是听医生的,但在生病的过程中,家园还有志愿者们给了我们最大的心里力量!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/4356.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(10)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年4月24日 上午10:50
下一篇 2022年4月24日 下午4:08

相关推荐

  • 儿童急性血小板减少性紫癜,自愈的疾病不宜治疗过度

    儿童急性血小板减少性紫癜是血液科的常见病,因其起病突然,皮肤出血点、瘀斑、鼻腔出血、牙龈渗血等出血表现突出,家长恐慌、着急,到医院就医要求医生想方设法尽快缓解孩子的病情。面对急切为孩子求治的家长,一些医师便将大剂量糖皮质激素、大剂量丙种球蛋白、环孢菌素A,甚至长春新碱、环磷酰胺等都给病人用上,想尽快稳定病情、缓解病情。 孩子家长的迫切愿望与心情可以理解,一些…

    2022年9月21日
    1.9K00
  • ITP一年治疗心路历程

    还有4天11月9号,孩子生病满一年了,感触颇多,不由得想记录下来,也算是孩子的一段成长经历,更是我们做家长的一段心路历程。去年的今天,孩子因鼻出血不止去北京儿研所填塞,血常规检查血小板16,人工计数9,血红蛋白90红细胞4.2,追问大夫这是血液病吗,大夫肯定的回答,这就是血液病,心态瞬间崩溃,一系列血液病的名词脑中闪过,陷入无与伦比的恐惧无助和困扰之中。11…

    2022年6月4日
    2.4K00
  • 写在女儿从ITP到确诊为红斑狼疮时

    三甲医院教授说是ITP 2020年6月6日,一个永世难忘的日子。女儿17岁,高三,正是拼搏的重要时刻。女儿一直身体很好,小时候感冒也打过一些抗生素,长大后身体还不错,用“皮实”形容不为过。一直纠结要不要租个房子改善生活,孩子爸说没必要惯着。腿上的出血点让我心里“咯噔”一下——血小板减少。外婆曾是这病,氨肽素是她常吃的药,一直活到七十多岁,牙齿流血是常态。 我…

    2022年8月5日
    3.9K00
  • 激素不敢减停、中药长年不断、血常规三天一查

    在接触患者家长的过程中,经常有部分家长由于长期治疗没有效果,开始质疑已经变慢性…… 总结起来,孩子从发病基本没有一天不服用药物,经常是激素不敢减停,中药长年不断,完全不顾及孩子的感受,血常规更是三天一查,如果血小板低家长焦虑,心情极度差,死死盯住每次检查的数值,完全忽略观察孩子症状,开始圈养孩子,开始忌口,现在孩子的活动,由于多是儿童…

    2022年6月4日
    2.0K00
  • 儿童血小板减少发病都有一个感染史

    很多儿童发病都会有一个感染的病史,可能是细菌或病毒诱发了体内B细胞分泌抗血小板抗体,也有可能是感染导致的体内Th1/Th2细胞比例失衡,不过一般这个感染病史通常发生在血小板减少前2周左右。 儿童或者青少年ITP通常会有细菌或者病毒感染的诱因,在发病期间会产生高效价的抗血小板膜表面的抗体,导致血小板急剧下降。但是儿童ITP导致致命性的颅内出血概率极低,只要没有…

    2022年5月5日
    1.8K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。