表白:我“认识”的刀哥

我“认识”的刀哥

作者:血小板之家患儿家长

说起刀哥,我觉得儿童群里的病友们都很熟悉,每次他一讲话,大家都表示应该搬个小凳子好好来听,而我也一直只在群里“认识”他。(之所以加引号是因为没见过真人)   

军刀
介绍下,刀哥就如图那么帅

直到几天前,我家姑娘因为病毒感染血小板从197降到了20,重要的是鼻出血,不止,在我们县医院做了填塞,但还是没有完全止住,儿科主任建议我们转院,可往哪转?孩子出血还没完全止住,怎么转?我当时真的觉得六神无主,虽然孩子病了一年,血小板也有反复,但一般没有湿性出血,偶尔出了鼻血,自己也可以止住,可这次,我有点慌了。     

忽然想起了家园,想起来在群里耐心回答我们问题的刀哥,抱着试试的心态,我联系了刀哥,说了我目前的问题,跟我的想法,最后决定:

1.不转院,因为目前孩子还有出血情况;

2.目前还是止血,防止继续出血;

3.输丙球,因为孩子上次7月份丙球治疗有效。      

刀哥问我,孩子鼻子有没有问题?为什么会流鼻血?平时有没有做鼻子护理?

我忽然觉得自己不合格,孩子鼻子没有问题,没有鼻炎,鼻窦炎这些,虽然偶尔流鼻血,但因为自己能止住,所以我一直没有太在意过,但刀哥的提醒点醒了我:不能因为血小板高而不去护理鼻子,护理鼻子是为了在血小板低时防止出血。经过了跟刀哥的交谈,我心情平静了许多,跟医生沟通过,医生也同意了,但要求我签病危通知书,因为心里有方案,所以没觉得有太大的恐慌。         

输了丙球,隔了三天,查血小板163,不发烧,咳嗽厉害,干咳,支原体阴性,白细胞正常,没有发现炎症感染,医生建议多喝水,出院回家,因为最近流感太多。跟刀哥联系,想听听他的意见,他也同意医生的意见,但问我们这边冷吗?家里能不能看见太阳?一开始我还纳闷,后来他说,建议我们给孩子买个脖圈,保护呼吸道不受凉,没带口罩出门还能当口罩带,能看见太阳说明空气质量还可以,可以带一般的口罩,如果有雾霾天气,建议带防雾霾的。还跟我说,哪种的带上舒服。 

很惊讶,总觉得东北的男人都是很粗大条的,但没想到刀哥这么细心。就连孩子爸爸都说,为孩子想的真周到,从开始联系就是抱着试试心态,毕竟没有人有义务帮助我们。         

真的谢谢刀哥,谢谢家园,让我们这些孩子的家长有个依靠的地方,虽然我很赞同治疗还是听医生的,但在生病的过程中,家园还有志愿者们给了我们最大的心里力量!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。