ITP患者调查:疾病特征、治疗、疗效以及预后

免疫性血小板减少症(ITP)是目前最常见的获得性出血性疾病之一,作为一组免疫介导的血小板减少综合征,其发病机制、自然病程、并发症和治疗反应各不相同。在英美等国,根据医疗健康系统的登记估测,成人ITP的发病率每年约为1.6-3.9/10万/年,患病率为9.5-23.6/10万;我国尚缺少相关流行病学方面的资料。

发病率
发病率

尽管近年来对于ITP发病机制的认识以及新药治疗等均有所进展,但在我国,由于ITP患者众多,分布于全国各地;医疗水平、经济以及教育的差异等造成患者的诊治多样性;慢性病程使得患者无法进行规律随诊,上述情况不仅造成患者及家属对于疾病诊治的困惑,而且对于医生而言,由于缺乏对患者的系统管理,进而造成对我国ITP人群的疾病特征、治疗、疗效以及预后等方面也认识不足。

借鉴于国外对于ITP患者进行网络调查,由患者自主汇报其疾病特征及诊治经过,可从另一视角来认识ITP患者的诊治情况,进而为临床医生和患者提供相对客观准确的诊疗指导。
出于此目的,北京协和医院血液科、昆明医大附二院血液科联合,于3月始在ITP患者中进行了一次大型调查问卷,此次调查内容涉及患者的疾病特征、诊治情况(包括中医治疗)、包括治疗费用在内的家庭经济状况、心理以及生育相关等多个方面,希望借此能够更全面地了解我国ITP患者的全貌,规范ITP的诊治,提供更加适合国情的治疗策略。

截止2016年3月底,共收集670份ITP患者问卷,分别来自29个省、直辖市及自治区(其中前三位为河北省、江苏省及广东省)。
接受调查问卷的患者中,中位年龄为22岁(1岁-73岁),发病时<14岁者为338例,≥14岁332例;
接受调查问卷的患者中,男性患者205例,女性患者465例;

新诊断患者157例,持续性和慢性患者为513例;发病时将近80%患者血小板低于30×109/L。
本调查显示,随PLT计数升高,出血事件的发生率和严重程度呈现相应下降:在PLT>30×109/L的患者中,脏器出血发生比率较低(其中颅内出血、消化道出血为0.2%-0.4%,泌尿系出血为1.1%-1.3%),但月经过多在女性患者中十分常见,即使PLT在50×109/L以上,仍有10%以上的女性报告月经过多,是困扰女性患者的主要问题之一。

治疗方面:

慢性率
慢性率

在260例慢性ITP成人患者(年龄≥18岁,病程≥1年)中,半数以上接受过二种以上治疗,接受过一线激素治疗的患者为202例(77.7%),其中仍有76例患者目前仍在继续使用中;而在国外指南及国内专家共识中推荐的二线治疗中,仅15例(5.8%)接受切脾,25例(9.6%)接受美罗华治疗,所占比例明显低于国外研究;其他三线治疗中前三位分别为达那唑(66例,25.4%)、CsA(43例,16.5%例)及长春新碱(37例,14.2%);此外,接受免疫球蛋白治疗者为97例,在促血小板生成药物中,曾接受rhTPO的患者为42例,IL-11为52例,艾曲波帕为14例。

上述治疗选择可能受到我国国情及经济因素等多种因素影响,超过半数患者认为家庭经济情况影响了ITP的治疗。

目前我们正在对问卷结果进行进一步的深入分析,了解我国ITP患者的疾病特征及真实的诊治现状,分析国内外、不同医院间的诊治差异,后期陆续公布研究结果,并对结果进行进一步的分析解读。 (待续)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。