一位血小板减少病友走了

刚刚看病友交流群里,又有一位战友倒下了。

她,患病3年,5月20日和心爱的人登记领了结婚证,5月28日拍的婚纱照,6月16日晚上的逝去。

前后还不到一个月,幸福短暂的如昙花一现看了很心痛。

以前,感觉死亡离自己很远,现在想来真的很近。想来不禁倒吸了一口冷气。引起了我更多的思索。

我还不想那么早的离开,既然这样,就要好好的珍爱自己,对于病魔不可以大意,要坚持治疗、控制,尽量不要让它急性发作。虽然我现在还无法战胜它,但为了不让它彻底侵蚀我,我要很努力的准备,坚持打持久战。

病友倒下了
病友倒下了

分析一下我的病情

第一,ITP已经5年半了,时间很长,期间复发了4次,每次都低到了危险值;

第二,5年半,大多数时间血小板都在3万左右徘徊,即便有几个月在正常值,都是在针药的刺激下才有是数值;

第三,现在激素对我来说几近无用,9片强的松就跟没吃一样,甲强龙4片的量(相当于小强8片)也无用,但好像大剂量的地塞米松还有用;

第四,现在骨头已经很松了,再用一次大剂量的激素百分之百就股骨头坏死了;

第五,丙球和血小板对我还是有效,可以用于救急。

第六,我还有甲亢、桥本氏,多病联合,对我很不利。好在,我现在血小板的功能还可以,这与我这两年的坚持针药治疗,应该是有关系的。

输液
输液

既然这样,我要做到的:

第一,积极的治疗。西医无效,中药无效,保健品无效,现在看也就针灸的效果还可以,而且副作用最少,对其他脏器无损伤。所以,要坚持针灸,再痛也要坚持,针虽然扎入我身,痛在我心,但我不好过的同时,相信病魔也不好过,让针如刀刺痛我的同时,一样刺痛它,看谁能坚持到底。

第二,工作中,要量力而行,要命不要脸,能干就干,不能干就推。既然没人心疼,就只能自己心疼自己了,已经身痛了,不可以再让自己心痛了,命丢了,别人不会少了什么,有的可能还会讥笑。

第三,生活中,安排好,吃好,穿暖,多休息,适度锻炼,培养儿子、老公能自理,成帮手,给自己更多的休息时间。总而言之,以后决不可以把自己当个没事人一样,因为本来离死亡线就很近,好好的去做都不一定能跑的回来,再这么大意下去,真是几步之绕了。
   多爱自己一些,让那一天来的晚一些,再晚一些!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/4749.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年4月30日 下午3:30
下一篇 2022年4月30日 下午4:03

相关推荐

  • 血小板减少治疗之路,不知道下来该如何吃药了?

    从一月生病以来,病情反复多次,第一次住院用的是白介素II,血小板升到正常出院,出院4天后血小板掉到6.后又从新接受治疗,这一次是激素加白介素一起用,血小板升正常后出院,带白介素,但是就是在俩天打一次的情况下血小板又回到了个位,又一次住院了,这次是用激素冲击上来后开始口服强的松的,其中有两次是吃强的松,从12颗开始减药,第一次减到0.25颗每天,结果不到一个星…

    2024年3月20日
    1.2K00
  • 想彻底查清是什么原因导致的血小板减少

    我女儿今年15岁2月20确诊为itp当时血小板13月经量大9天不止,住院治疗20天血小板一直反复无常出院时血小板115,回家后口服激素8片还有升血小板胶囊咖啡酸片第一个星期查血300,第一次减激素2片升血小板胶囊和咖啡酸片全部停掉血小板掉到115,激素6片吃一个多月血小板一直降到54后来中药辅助减掉激素但是血小板一直在20左右徘徊已经7个月,这次孩子感冒一个…

    2024年4月10日
    96200
  • 艾曲波帕不能治愈血小板减少症,需要长期坚持服用

    现在这个世界上能买到的艾曲波帕,不管是欧美,香港还是印度都是由葛兰氏史克公司自己生产的,尽管产地不同,标准质量是一样的,只是这个公司在印度一地实行了低价政策,我这二、三年吃的都是自己从印度买回来的药,感觉可以,并不怀疑假药或质量差。 此外你也知道艾曲波帕这个药的特点:一是不能治愈血小板减少症,二是需要长期坚持服用,价格较高,所以可以说在国内,没有itp病人会…

    2024年6月8日
    2.1K00
  • 血小板减少免疫紊乱者可以打新冠疫苗吗?

    ITP血小板减少免疫紊乱患者能否接种新冠疫苗? 在全球新冠疫情大流行背景下,ITP作为一类获得性自身免疫性出血性疾病,能否接种新冠疫苗是多数ITP患者关心的问题。一项多中心回顾性研究,纳入了2020年12月至2021年3月曾接种新冠疫苗的117例ITP患者,其中89%患者接种的是mRNA疫苗。该研究中,首剂疫苗后29%的患者发生血小板增加(32/109),3…

    2022年10月17日
    2.2K00
  • 血小板30以上不需要治疗!注意鼻出血以及口腔出血情况

    首先得特发性血小板减少性紫癜,当你的血小板在30X10^9/L以上的时候不需要治疗的,但要注意有没有鼻出血、口腔出血的情况。激素不能长期吃,应该用地塞米松冲击,因为长期服用泼尼松副反应很大。血小板减少症属于自身免疫性疾病,目前的发病机制众说纷纭尚不明确,肯定与自身免疫系统紊乱有关。但是有一些病例是可以自愈,原因亦不清楚,如果发生过血小板减少,恢复后如果有感冒…

    2023年1月28日
    3.0K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。