itp疾病不可怕,itp6网站了解血小板减少病知识

在itp群也待了几年了,大家的喜悲苦乐俺印度天涯也算略知一些,无助的时候我也给朋友们互动,总觉得你们成了我不可缺少的主心骨,再说了。事态炎凉,俺身在异乡,找个商量和主心的也只有朋友们了,在群里俺知道了激素不能连用,过度治疗的坏处,还有就是血常规的基本知识,总归就是对itp算是有了根本的认识,原来对孩子得了这病一无所知,整天以泪洗面(其实这是俺的隐私),慢慢的和朋友们交流之后,才知道了病因和一些病情,期间给我最大帮助的算是咱的版主吧!

人以群分,感同身受,相同的病痛让我们在芸芸众生中相遇,见过的没见过的,熟识的不熟识的,只要相遇就会有讨论不完的话题,血小板高血小板低,激素几片,数值多少,中药几副,医院哪家,医生是谁……我们在一起,省去了许多的铺垫和名词解释,我们与常人谈起病情时,都会解释一下血液的组成,血小板的功能,但你说太多别人也无法理解你的痛苦和心里压力,久而久之,也就不想再提起了。但这里不同,因为我们虽然激素肥,虽然血点多,虽然病痛苦,但还是乐观开朗,笑声盈盈,这里可交流发泄安慰,达到相通共勉共鸣。

病友抱团

呵呵,不是奉承,因为我第一次在网上搜索百度大哥首先就找到了她,谁叫人家还是个小有名气的itp来着,咱跟随着就进了大家的圈,现在这病友交流又建立起来来了,我是浑身憋着一鼓劲,不为别的,咱算是为刚发病的朋友没做个导航的作用,也避免新病友少走一些弯路,经济上少受一点损失,随然我们比较渺小,但是只要我们力所能及了,我们的目标只有一个,让itp的患者少受一点痛苦,让患者的家属少一份担心,我觉得综合的全国血液病医生的那个评论帖不错,对全国各地的权威医生一目了然,而且可以就近就医,希望我们病友多增加一点对提升血小板有利的信息,不是有句话吗:“一双筷子轻轻被折断,十双筷子牢牢抱成团”,这就体现了团结的力量,努力就会有机会,我们也看到了,得了itp不可怕,也可以和常人一样结婚生子。

作为患者的家长,我们是坚实的后盾,只要我们不放弃,一切都会好起来的,要说群里这些朋友们,我认识的也不少了,都算是被itp洗礼了的难兄妹,哎啥也别去想,保持一个良好的心态,血小板的起落,不会影响我们的恒心,我们的目标只有一个,好好活着,看看世界的末日还有多远.

抱团取暖
抱团取暖

ITP6.com 血小板病友网站

今天itp6网站以后就可以随时随地了解血小板减少病的有关知识常识和最新动态了。也可以随时与病友交流感觉和体会了。先把自己的患病情况记录在此…
一年前,一次常规的例行体检,发现自己的血小板低的厉害(50).医生让过段时间再复查一次,结果半个月后再查,更低了。

以后的3个月内查了几次,最低时候竟然才26.。主要表现是刷牙时候出血,经常咽喉发炎,这时候开始注意警惕了。到市医院的血液科看医生。又是查肝功,又是做骨穿。结果是血小板增生减少所致,但是终于排除了白血病的嫌疑。
医生说也许是年龄偏大了,给开的中成药 再造生血片。从5月份开始吃,直到现在,半年多了。中间有段时间感觉好多了。口腔黏膜没怎么出血。可是后来就又有些出血。医生说是这个药可以长期吃,所以我倒现在还在继续吃着。
   至于得病 的原因,近年我没装家,没接触什么有害气体,就是17年吃过改善微循环的西药 尼莫地平。当时医生说让吃半年,我就吃了半年。也许正是这个药是导致我血小板低的罪魁祸首吧。加上去年我外伤手臂骨折。吃了2个月的活血化瘀的中成药,更加加重了血小板的走低。四肢经常出现淤血斑,皮下也出现过几次出血点 。 现在虽然刷牙不流血了。可是口腔老是有点血腥味,吐出的唾沫总带点血色。特别是早上更为明显,血色重一点,血多一点。估计血小板还不会高到哪里。准备近期再复查一次。

来到ITP6网站,心情也放宽了些,这个世界不单单
只有我一个受着病魔缠身的人了,他们是那么的开朗,并且血小板也那么的低,我的观念也改变了许多,也给了我活下去的希望,希望大家,为了明天一起努力加油。。。我会继续努力的!努力于自己的康复,努力于帮助大家!
——我生命的一部分。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。