itp疾病不可怕,itp6网站了解血小板减少病知识

在itp群也待了几年了,大家的喜悲苦乐俺印度天涯也算略知一些,无助的时候我也给朋友们互动,总觉得你们成了我不可缺少的主心骨,再说了。事态炎凉,俺身在异乡,找个商量和主心的也只有朋友们了,在群里俺知道了激素不能连用,过度治疗的坏处,还有就是血常规的基本知识,总归就是对itp算是有了根本的认识,原来对孩子得了这病一无所知,整天以泪洗面(其实这是俺的隐私),慢慢的和朋友们交流之后,才知道了病因和一些病情,期间给我最大帮助的算是咱的版主吧!

人以群分,感同身受,相同的病痛让我们在芸芸众生中相遇,见过的没见过的,熟识的不熟识的,只要相遇就会有讨论不完的话题,血小板高血小板低,激素几片,数值多少,中药几副,医院哪家,医生是谁……我们在一起,省去了许多的铺垫和名词解释,我们与常人谈起病情时,都会解释一下血液的组成,血小板的功能,但你说太多别人也无法理解你的痛苦和心里压力,久而久之,也就不想再提起了。但这里不同,因为我们虽然激素肥,虽然血点多,虽然病痛苦,但还是乐观开朗,笑声盈盈,这里可交流发泄安慰,达到相通共勉共鸣。

病友抱团

呵呵,不是奉承,因为我第一次在网上搜索百度大哥首先就找到了她,谁叫人家还是个小有名气的itp来着,咱跟随着就进了大家的圈,现在这病友交流又建立起来来了,我是浑身憋着一鼓劲,不为别的,咱算是为刚发病的朋友没做个导航的作用,也避免新病友少走一些弯路,经济上少受一点损失,随然我们比较渺小,但是只要我们力所能及了,我们的目标只有一个,让itp的患者少受一点痛苦,让患者的家属少一份担心,我觉得综合的全国血液病医生的那个评论帖不错,对全国各地的权威医生一目了然,而且可以就近就医,希望我们病友多增加一点对提升血小板有利的信息,不是有句话吗:“一双筷子轻轻被折断,十双筷子牢牢抱成团”,这就体现了团结的力量,努力就会有机会,我们也看到了,得了itp不可怕,也可以和常人一样结婚生子。

作为患者的家长,我们是坚实的后盾,只要我们不放弃,一切都会好起来的,要说群里这些朋友们,我认识的也不少了,都算是被itp洗礼了的难兄妹,哎啥也别去想,保持一个良好的心态,血小板的起落,不会影响我们的恒心,我们的目标只有一个,好好活着,看看世界的末日还有多远.

抱团取暖
抱团取暖

ITP6.com 血小板病友网站

今天itp6网站以后就可以随时随地了解血小板减少病的有关知识常识和最新动态了。也可以随时与病友交流感觉和体会了。先把自己的患病情况记录在此…
一年前,一次常规的例行体检,发现自己的血小板低的厉害(50).医生让过段时间再复查一次,结果半个月后再查,更低了。

以后的3个月内查了几次,最低时候竟然才26.。主要表现是刷牙时候出血,经常咽喉发炎,这时候开始注意警惕了。到市医院的血液科看医生。又是查肝功,又是做骨穿。结果是血小板增生减少所致,但是终于排除了白血病的嫌疑。
医生说也许是年龄偏大了,给开的中成药 再造生血片。从5月份开始吃,直到现在,半年多了。中间有段时间感觉好多了。口腔黏膜没怎么出血。可是后来就又有些出血。医生说是这个药可以长期吃,所以我倒现在还在继续吃着。
   至于得病 的原因,近年我没装家,没接触什么有害气体,就是17年吃过改善微循环的西药 尼莫地平。当时医生说让吃半年,我就吃了半年。也许正是这个药是导致我血小板低的罪魁祸首吧。加上去年我外伤手臂骨折。吃了2个月的活血化瘀的中成药,更加加重了血小板的走低。四肢经常出现淤血斑,皮下也出现过几次出血点 。 现在虽然刷牙不流血了。可是口腔老是有点血腥味,吐出的唾沫总带点血色。特别是早上更为明显,血色重一点,血多一点。估计血小板还不会高到哪里。准备近期再复查一次。

来到ITP6网站,心情也放宽了些,这个世界不单单
只有我一个受着病魔缠身的人了,他们是那么的开朗,并且血小板也那么的低,我的观念也改变了许多,也给了我活下去的希望,希望大家,为了明天一起努力加油。。。我会继续努力的!努力于自己的康复,努力于帮助大家!
——我生命的一部分。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/4753.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年4月30日 下午3:54
下一篇 2022年4月30日 下午4:15

相关推荐

  • 血小板低真的很危险!吃阿伐曲泊帕血小板正常

    首先正面回答这个问题,因为运动(主要指激烈运动如跑步、打拳这种)会造成身体劳累,而身体劳累会导致血小板减少,对于血小板在30以下的病友不建议,但瑜伽、太极这种是可以的。30以上的病友根据自身情况而定。下面是这个问题的延展回答,掐指一算,这个回答居然持续更新了5年。最开始回答这个问题是五年前,那时候刚确诊一年多,治疗了一年多。算是有些经验,于是想跟病友分享一些…

    2023年10月8日
    2.4K20
  • 血小板减少有必要去找病因吗?

    病友们好,我是最近三个月才开始关注这个网站的,我也是血小板减少症的一员,但是我不知道我属于哪类,因为我没做过相应检查。10月,我去医院做血常规,目的是想看自己是否贫血,然后查出来自己缺铁性贫血,血小板82,当时没怎么在意血小板数值这一项,医生也没说低了怎么样。后来在治疗缺铁性贫血的途中,血常规检查血小板也没正常过,在55-70之间波动,后来贫血补上来了,血小…

    2023年10月2日
    73500
  • 微信病友交流群
  • 血小板只有7个,免疫性血小板减少

    今年8月27日。我生下了二胎。是个女孩。家里所有人都特别高兴像中了乐透一样。因为我第一胎男孩。开心劲还没有过。大儿子生病了。经过如下。。。。。。。在坐月子期间。9月12日晚上。大儿子发烧。半夜孩子奶奶和老公带着儿子到县上妇幼保健院。医生开了美林。还有头孢。感冒冲剂。还有泡腾片。9月13日晚上孩子继续发烧。孩子奶奶要求老公带儿子去医院。因为家里药还有。老公就没…

    2022年12月25日
    2.2K00
  • 血小板20到现在100+

    初发病 2020年6月,好不容易熬到疫情缓解,孩子也快三岁该上幼儿园了,按要求给孩子做个体检-血小板245,顺利的入园了,8月底接种了常规疫苗,孩子也在幼儿园越来越活泼开朗,一切都很美好! 然而并没有,10月初孩子流鼻血了,很快就止住了,没有在意,五六天后孩子又流鼻血,我有点疑惑,爸爸认为男孩子火气旺,偶尔流鼻血也没什么大不了,之后隔七八天就会流一次鼻血,直…

    2022年6月24日
    2.1K00
  • 疫苗后疲倦皮肤起血点,血小板减少

    一个发小朋友打了疫苗后疲倦,一周多时间瘦了几大斤,昨天脚上皮肤起血点,刷牙牙龈出血止不住,流了一天,医院血检血小板为1(正常值100-300),今天载他过来市人民医院,医生说可能是ITP(免疫性血小板减少性紫癜),大概意思就是免疫抗体把血小板消灭掉,说这段时间已经有几个是这个情况了,其中还有人已经挂了,我朋友当晚就的签字注射丙球,激素,今天做骨髓穿刺,注射血…

    2024年8月8日
    44700

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。