itp疾病不可怕,itp6网站了解血小板减少病知识

在itp群也待了几年了,大家的喜悲苦乐俺印度天涯也算略知一些,无助的时候我也给朋友们互动,总觉得你们成了我不可缺少的主心骨,再说了。事态炎凉,俺身在异乡,找个商量和主心的也只有朋友们了,在群里俺知道了激素不能连用,过度治疗的坏处,还有就是血常规的基本知识,总归就是对itp算是有了根本的认识,原来对孩子得了这病一无所知,整天以泪洗面(其实这是俺的隐私),慢慢的和朋友们交流之后,才知道了病因和一些病情,期间给我最大帮助的算是咱的版主吧!

人以群分,感同身受,相同的病痛让我们在芸芸众生中相遇,见过的没见过的,熟识的不熟识的,只要相遇就会有讨论不完的话题,血小板高血小板低,激素几片,数值多少,中药几副,医院哪家,医生是谁……我们在一起,省去了许多的铺垫和名词解释,我们与常人谈起病情时,都会解释一下血液的组成,血小板的功能,但你说太多别人也无法理解你的痛苦和心里压力,久而久之,也就不想再提起了。但这里不同,因为我们虽然激素肥,虽然血点多,虽然病痛苦,但还是乐观开朗,笑声盈盈,这里可交流发泄安慰,达到相通共勉共鸣。

病友抱团

呵呵,不是奉承,因为我第一次在网上搜索百度大哥首先就找到了她,谁叫人家还是个小有名气的itp来着,咱跟随着就进了大家的圈,现在这病友交流又建立起来来了,我是浑身憋着一鼓劲,不为别的,咱算是为刚发病的朋友没做个导航的作用,也避免新病友少走一些弯路,经济上少受一点损失,随然我们比较渺小,但是只要我们力所能及了,我们的目标只有一个,让itp的患者少受一点痛苦,让患者的家属少一份担心,我觉得综合的全国血液病医生的那个评论帖不错,对全国各地的权威医生一目了然,而且可以就近就医,希望我们病友多增加一点对提升血小板有利的信息,不是有句话吗:“一双筷子轻轻被折断,十双筷子牢牢抱成团”,这就体现了团结的力量,努力就会有机会,我们也看到了,得了itp不可怕,也可以和常人一样结婚生子。

作为患者的家长,我们是坚实的后盾,只要我们不放弃,一切都会好起来的,要说群里这些朋友们,我认识的也不少了,都算是被itp洗礼了的难兄妹,哎啥也别去想,保持一个良好的心态,血小板的起落,不会影响我们的恒心,我们的目标只有一个,好好活着,看看世界的末日还有多远.

抱团取暖
抱团取暖

ITP6.com 血小板病友网站

今天itp6网站以后就可以随时随地了解血小板减少病的有关知识常识和最新动态了。也可以随时与病友交流感觉和体会了。先把自己的患病情况记录在此…
一年前,一次常规的例行体检,发现自己的血小板低的厉害(50).医生让过段时间再复查一次,结果半个月后再查,更低了。

以后的3个月内查了几次,最低时候竟然才26.。主要表现是刷牙时候出血,经常咽喉发炎,这时候开始注意警惕了。到市医院的血液科看医生。又是查肝功,又是做骨穿。结果是血小板增生减少所致,但是终于排除了白血病的嫌疑。
医生说也许是年龄偏大了,给开的中成药 再造生血片。从5月份开始吃,直到现在,半年多了。中间有段时间感觉好多了。口腔黏膜没怎么出血。可是后来就又有些出血。医生说是这个药可以长期吃,所以我倒现在还在继续吃着。
   至于得病 的原因,近年我没装家,没接触什么有害气体,就是17年吃过改善微循环的西药 尼莫地平。当时医生说让吃半年,我就吃了半年。也许正是这个药是导致我血小板低的罪魁祸首吧。加上去年我外伤手臂骨折。吃了2个月的活血化瘀的中成药,更加加重了血小板的走低。四肢经常出现淤血斑,皮下也出现过几次出血点 。 现在虽然刷牙不流血了。可是口腔老是有点血腥味,吐出的唾沫总带点血色。特别是早上更为明显,血色重一点,血多一点。估计血小板还不会高到哪里。准备近期再复查一次。

来到ITP6网站,心情也放宽了些,这个世界不单单
只有我一个受着病魔缠身的人了,他们是那么的开朗,并且血小板也那么的低,我的观念也改变了许多,也给了我活下去的希望,希望大家,为了明天一起努力加油。。。我会继续努力的!努力于自己的康复,努力于帮助大家!
——我生命的一部分。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/4753.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年4月30日 下午3:54
下一篇 2022年4月30日 下午4:15

相关推荐

  • 新型冠状病毒与血小板减少

    新型冠状病毒肺炎患者常常合并有血小板减少、凝血功能异常和弥散性血管内凝血(DIC)。血小板减少的发生率在不同的样本人群中波动在15.7%-36.6%。浙大二院血液科钱文斌教授作为通讯作者近期在 Exp Hematol Oncol(IF 3.492) 发表文章,关注了这些血液指标的异常与新冠肺炎患者预后的影响,本文的另一位共同通讯作者是杜克大学肿瘤中心血液病理…

    2024年5月24日
    1.1K00
  • 少见病成人斯蒂尔

    “唉!今天23床还在发热,已经一个多星期了,怎么办?”钟医生苦恼地对徐主任说道。徐主任知道,这个56岁的女性是这一周来最棘手的患者,持续一周的发热,用了很多抗生素都没有效果。她在思考:是不是诊断的方向出现了问题? 病情经过是这样的 患者在入院一周前出现发热,体温 38℃,伴有咽痛、全身乏力,发热时伴有肌肉酸痛;无畏寒、寒战,无咳嗽、咯痰。查体发现左侧扁桃体I…

    2022年8月21日
    1.4K00
  • 血小板减少吃激素怎么减,怎么停?

    激素是治疗原发性血小板减少症的一线方案,也是运用广泛的治疗药物,可以使得大部分ITP患者获效,及时的提升血小板数值。令人头疼的是,因为激素本身不良反应影响,又怕病情反弹,很多病人至今还无法很好的摆脱激素用药。血小板减少吃激素怎么减,怎么停? 首先激素的减停前提需要血小板减少症已经达到了最大期望疗效或是长时间激素治疗无效、或是已经出现了不良反应,且不良反应比较…

    2024年9月6日
    86600
  • ITP病人做外科小手术很麻烦

    血小板1,ITP君再次狞笑着向我示威,我再一次住进了血液科的病房,距离上一次住院已经有三年时间了……听着18楼外面的呼啸风声,望着被扎得青紫的手臂,挫败感在胸口游荡。这几年一直和ITP斗争,现在它又占了上风,好吧,好吧,我们就再较量较量吧!为自己加油! 出院一周后,TPO的作用已经消耗殆尽。腿上出血点再次涌现,甚至比入院治疗前更多,没有配合激素冲击的促血小板…

    2023年12月27日
    1.1K00
  • 血小板为何这么低?

    同事发来一个新生儿血常规检查结果,红细胞相关指标异常增高,血小板极少!血小板为什么这么少?红细胞相关指标怎么这么高?什么原因呢?大家讨论,一是考虑标本原因,咨询临床护士,讲患者采血困难!二是考虑冷凝集可能!同事和临床沟通,了解患儿早产儿,有窒息,使用呼吸机,觉得患儿情况有可能引起红细胞相关指数异常结果,但是血小板为什么这么低!建议临床重新采集标本复查!临床复…

    2024年3月13日
    77200

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。