itp疾病不可怕,itp6网站了解血小板减少病知识

在itp群也待了几年了,大家的喜悲苦乐俺印度天涯也算略知一些,无助的时候我也给朋友们互动,总觉得你们成了我不可缺少的主心骨,再说了。事态炎凉,俺身在异乡,找个商量和主心的也只有朋友们了,在群里俺知道了激素不能连用,过度治疗的坏处,还有就是血常规的基本知识,总归就是对itp算是有了根本的认识,原来对孩子得了这病一无所知,整天以泪洗面(其实这是俺的隐私),慢慢的和朋友们交流之后,才知道了病因和一些病情,期间给我最大帮助的算是咱的版主吧!

人以群分,感同身受,相同的病痛让我们在芸芸众生中相遇,见过的没见过的,熟识的不熟识的,只要相遇就会有讨论不完的话题,血小板高血小板低,激素几片,数值多少,中药几副,医院哪家,医生是谁……我们在一起,省去了许多的铺垫和名词解释,我们与常人谈起病情时,都会解释一下血液的组成,血小板的功能,但你说太多别人也无法理解你的痛苦和心里压力,久而久之,也就不想再提起了。但这里不同,因为我们虽然激素肥,虽然血点多,虽然病痛苦,但还是乐观开朗,笑声盈盈,这里可交流发泄安慰,达到相通共勉共鸣。

病友抱团

呵呵,不是奉承,因为我第一次在网上搜索百度大哥首先就找到了她,谁叫人家还是个小有名气的itp来着,咱跟随着就进了大家的圈,现在这病友交流又建立起来来了,我是浑身憋着一鼓劲,不为别的,咱算是为刚发病的朋友没做个导航的作用,也避免新病友少走一些弯路,经济上少受一点损失,随然我们比较渺小,但是只要我们力所能及了,我们的目标只有一个,让itp的患者少受一点痛苦,让患者的家属少一份担心,我觉得综合的全国血液病医生的那个评论帖不错,对全国各地的权威医生一目了然,而且可以就近就医,希望我们病友多增加一点对提升血小板有利的信息,不是有句话吗:“一双筷子轻轻被折断,十双筷子牢牢抱成团”,这就体现了团结的力量,努力就会有机会,我们也看到了,得了itp不可怕,也可以和常人一样结婚生子。

作为患者的家长,我们是坚实的后盾,只要我们不放弃,一切都会好起来的,要说群里这些朋友们,我认识的也不少了,都算是被itp洗礼了的难兄妹,哎啥也别去想,保持一个良好的心态,血小板的起落,不会影响我们的恒心,我们的目标只有一个,好好活着,看看世界的末日还有多远.

抱团取暖
抱团取暖

ITP6.com 血小板病友网站

今天itp6网站以后就可以随时随地了解血小板减少病的有关知识常识和最新动态了。也可以随时与病友交流感觉和体会了。先把自己的患病情况记录在此…
一年前,一次常规的例行体检,发现自己的血小板低的厉害(50).医生让过段时间再复查一次,结果半个月后再查,更低了。

以后的3个月内查了几次,最低时候竟然才26.。主要表现是刷牙时候出血,经常咽喉发炎,这时候开始注意警惕了。到市医院的血液科看医生。又是查肝功,又是做骨穿。结果是血小板增生减少所致,但是终于排除了白血病的嫌疑。
医生说也许是年龄偏大了,给开的中成药 再造生血片。从5月份开始吃,直到现在,半年多了。中间有段时间感觉好多了。口腔黏膜没怎么出血。可是后来就又有些出血。医生说是这个药可以长期吃,所以我倒现在还在继续吃着。
   至于得病 的原因,近年我没装家,没接触什么有害气体,就是17年吃过改善微循环的西药 尼莫地平。当时医生说让吃半年,我就吃了半年。也许正是这个药是导致我血小板低的罪魁祸首吧。加上去年我外伤手臂骨折。吃了2个月的活血化瘀的中成药,更加加重了血小板的走低。四肢经常出现淤血斑,皮下也出现过几次出血点 。 现在虽然刷牙不流血了。可是口腔老是有点血腥味,吐出的唾沫总带点血色。特别是早上更为明显,血色重一点,血多一点。估计血小板还不会高到哪里。准备近期再复查一次。

来到ITP6网站,心情也放宽了些,这个世界不单单
只有我一个受着病魔缠身的人了,他们是那么的开朗,并且血小板也那么的低,我的观念也改变了许多,也给了我活下去的希望,希望大家,为了明天一起努力加油。。。我会继续努力的!努力于自己的康复,努力于帮助大家!
——我生命的一部分。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/4753.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年4月30日 下午3:54
下一篇 2022年4月30日 下午4:15

相关推荐

  • 再障和itp血小板减少的区别!哪个更好治疗?

    ITP是特发性血小板减少性紫癜的简称。临床表现为急性型多见于儿童,多数发病前一到两周有上呼吸道或病毒感染史。起病急骤,有发热畏寒及全身广泛性出血,皮肤黏膜淤点淤斑,甚至出现血肿血泡,也可出现消化道和泌尿道的出血,少数病人约1%到4%,并发颅内出血而危及生命,病程常呈自限性在数周内恢复,仅有少数病程超过半年而转为慢性。 再生障碍性贫血主要表现为进行性贫血、出血…

    2023年6月13日
    2.7K00
  • 激素、艾曲泊帕、中药等药物治疗无效的血小板减少症

    本人患itp血小板减少症10来年(医院诊断有免疫性、特发性),病起源于2013年10月27号、在杭州五云山疗养院疗养、体检发现血小板6.5万2013年11月2号复查血小板减少降到2.4万,立刻到浙一医院血小板减少到1.3万,本人历年体检血小板都正常,也没有家族遗传史。 2013年11月3 号入住浙江省人民医院治疗:血小板计数1.4万,骨髓穿刺符合ITP骨髓象…

    2024年12月25日
    1.3K00
  • 患了itp从此生命高调不起来

    6月底,一次偶然的流鼻血检查出血小板减少24,泪水在打转,我想我得了不治之症。立马第二天去了北京301医院,去了医生说不严重,只是配了一些升血小板胶囊,生血片,补硒的,还有香菇什么胶囊,说是中成药没有激素,来回北京去了3次,喝了3个月,血小板就在20和50之间徘徊,身体没有任何难受鼻血不流了,身上也没有紫癜,据说血小板减少月经会多,我反而推迟,有段时间2个月…

    2023年11月15日
    99800
  • 为什么不建议血小板减少患者切脾

    血小板低一般不需要切脾治疗,因为血小板低是指血小板的数量低于正常范围。在临床上如果血小板的数量轻度的降低,一般不会引起明显出血的症状,也不需要做任何治疗,也不需要切脾治疗,只需要定期观察、复查血常规。 如果血小板数量严重的减少,也不一定做切脾治疗,因为不同的疾病需要不同的治疗方法。如果血小板低是由于再生障碍性贫血引起的,首要的办法就是输注血小板和口服环孢素、…

    2022年5月8日
    3.4K00
  • 拉肚子血小板从136直降到18

    血小板减少性紫癜,血小板一个多月的时间从136直降到18,身体没有特别不舒服的地方,只是近几天有点头疼,另外就是看到血小板降到18吓的不行。医生建议住院治疗,说我现在的状况很危险,但是被我拒绝了。目前正在吃激素治疗,不知道有没有效果,但是网上查着副作用好大,不想吃。今天吃激素第一天,唯一的感觉就是拉肚子,没有其他的变化。

    2023年11月29日
    1.3K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。